A la fin de son dernier ouvrage (Le dérèglement du monde, Grasset, 2009), j’ai été intéressé par des commentaires sur le progrès scientifique. « Lorsqu’on laisse de côté certaines habitudes débilitantes acquises, on constate que les seuls combats qui méritent d’être menés par notre espèce au cours des prochains siècles seront scientifiques et éthiques ». On apprécie et on pense à Malraux … mais, un peu plus bas : « Ma confiance en la science est à la fois illimitée et restreinte. Aux questions qui sont de son ressort, je la crois capable d’apporter peu à peu toutes les réponses, de nous donner les moyens de réaliser nos rêves. Ce qui est à la fois exaltant et effrayant. Parce qu’il y a de tout dans les rêves des hommes et qu’on ne peut compter sur la science pour faire le tri. Demain comme aujourd’hui comme hier, elle court le risque d’être dévoyée  au profit de la tyrannie, de l’avidité ou de l’archaïsme » Malgré ces (notables !) réserves, le progrès scientifique est pour Maalouf une des raisons d’espérer. Une autre est que, à l’exemple des nations émergentes, « nous savons à présent que le sous-développement n‘est pas une fatalité, que l’éradication des plaies millénaires que sont pauvreté, endémies ou analphabétisme ne peut être considérée comme une rêverie naïve ».  

Une troisième raison est pour lui l’expérience de l’Europe contemporaine, où on a su mettre derrière soi les haines accumulées, se préoccuperd  organiser une vie commune, transcender la diversité des cultures « pour que naisse un jour, à partir de nombreuses patries ethniques, une patrie éthique » (309-310). Pour lui, cette patrie éthique ne doit pas être cloisonnée dans le chrétien, blanc et riche. 

Sur l’avenir : parlant du risque mortel de ne pas parvenir à nous élever, mentalement et moralement, au niveau nécessaire pour faire face aux défis, il ajoute « Je mentirais si je disais que je fais entièrement confiance à notre instinct collectif de survie. Si un tel instinct existe pour les individus, il demeure hypothétique pour les espèces. Du moins avons-nous le marché en main". Dans ses pages de conclusion : « Ce débat global ne nous quittera plus. Il ne faut pas s’attendre à ce que les tensions s’émoussent par le simple effet du temps qui s’écoule. Surmonter ses préjugés et ses détestations n’est pas inscrit dans la nature humaine" ).

A nouveau, on assiste aux empoignades entre légalisme et pragmatisme, entre intégrisme juridique et humanisme. D’abord, les deux positions sont respectables quand elles ne deviennent pas caricaturales. Nous vivons dans un Etat de droit, oui, mais on souhaite aussi pouvoir dire que les Vaudois font preuve de sagesse. Le Chancelier de l’Etat de Vaud, homme estimé, évoque (24 Heures du 24 février), comme on le fait de routine dans ces cas, Antigone et Créon. Mais ce qu’il faut alors toujours souligner, c’est que le débat, le dilemme, n’est jamais clos. Qu’il y a une place pour « nécessité fait loi », qu’il doit y avoir, parfois, une place pour la désobéissance civile. Ici : les jeunes sans papiers vont au gymnase, leurs contemporains (probablement encore moins favorisés par la vie) ne peuvent pas devenir apprentis. Au palmarès des choses discutables pour ne pas dire inacceptables, celle-là mérite une médaille d’or.

A l’époque député au Grand Conseil, je me suis engagé avec d’autres dans les débats autour des 523, avec l’objectif de nous montrer justes, éthiquement et pratiquement. Beaucoup se souviennent des multiples interventions de représentants du Gouvernement selon quoi jamais au grand jamais ces personnes (qui souvent vivaient en Suisse depuis sept ou dix ans) ne resteraient, qu’elles partiraient de gré ou de force. Quand on a obtenu de donner du temps au temps, la grande majorité est restée - y compris, sans exception, les quelque 150 femmes kosovares isolées dont la situation suscitait particulièrement la compréhension.  

Aujourd’hui, ambiance préélectorale oblige, les milieux xénophobes s’en donnent à cœur joie. Réconfortant de voir que d’autres manifestent humanité et - surtout - bon sens.

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une modalité, liée à la procréation médicalement assistée ("bébés-éprouvettes"), qui est actuellement interdite en Suisse. La Commission nationale d’éthique a émis à son propos deux rapports ; elle se montre favorable au fait d'autoriser le DPI pour permettre à des couples d’éviter de donner naissance à des enfants porteurs de maladies héréditaires graves mais, deux ans plus tard, est restée divisée sur l’acceptabilité de cette méthode pour « produire » des bébés dont les caractéristiques génétiques permettraient, par transfusions ou greffe de moelle osseuse par exemple, de soulager voire guérir l’affection d’un frère ou d’un sœur déjà né(e) : « bébé-médicament, -espoir ou -sauveur ». Une motion parlementaire a requis le Conseil fédéral de proposer une modification légale levant l’interdiction actuelle mais le projet mis en consultation en 2008 n’a pas du tout convaincu.  

Sachant mes intérêts professionnels, on m’a recommandé un ouvrage de l’Américaine Jodi Picoult (My Sister’s Keeper. New York: Washington Square Press, 2004 - traduit en français sous le titre Ma vie pour la tienne), qui décrit une situation familiale en rapport avec un tel enfant, que ses parents font naître avec l'objectif d’aider une sœur aînée. L’auteure s’est largement renseignée auprès de médecins, scientifiques, soignants et familles concernées. Histoire d’un couple dont la fille aînée, Kate, développe une leucémie aiguë ; de multiples  traitements de chimiothérapie sont entrepris, avec des rémissions mais sans guérison, et les parents décident d’avoir grâce au DPI un troisième enfant qui pourra aider Kate. Ce sera Anna, à qui on prélèvera du sang du cordon ombilical à la naissance, début d’une longue série d’efforts thérapeutiques auquel elle prête son concours, sans donner son avis puisqu’elle est une enfant.

Au moment décrit au début du livre (parsemé par ailleurs de nombreux retours en arrière), Anna a 13 ans. Sa sœur aînée va mal, est devenue insuffisante rénale et la question est posée de demander à Anna de lui donner un rein. Cette dernière engage une démarche légale pour être déclarée, par la Justice, majeure pour tout ce qui concerne les soins médicaux, ce qui la rendrait compétente pour donner ou refuser son consentement à des mesures touchant son intégrité physique. Vers la fin de l’ouvrage, le lecteur apprend  avec surprise pourquoi elle entend ainsi refuser ; le dénouement surprend lui aussi.

Les relations mutuelles, conflits, dilemmes, tristesses et joies au sein de la constellation familiale, dont toute l’existence est lourdement influencée, et constamment déséquilibrée, par la maladie d’un des siens, sont remarquablement présentés par Jodi Picoult. 

Quoique fondée sur des éléments réels, c’est une fiction. Mais de ces  fictions qui sont aussi éclairantes qu’une présentation médicale et sont pleines d'enseignements. « Ma vie pour la tienne » intéressera vivement tous ceux qui s’intéressent aux avancées de la biomédecine et sont parfois préoccupés par elles.