02/02/2010

Recherche du « bébé-sauveur » et tumultes humains et éthiques qui y sont liés

 

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une modalité, liée à la procréation médicalement assistée ("bébés-éprouvettes"), qui est actuellement interdite en Suisse. La Commission nationale d’éthique a émis à son propos deux rapports ; elle se montre favorable au fait d'autoriser le DPI pour permettre à des couples d’éviter de donner naissance à des enfants porteurs de maladies héréditaires graves mais, deux ans plus tard, est restée divisée sur l’acceptabilité de cette méthode pour « produire » des bébés dont les caractéristiques génétiques permettraient, par transfusions ou greffe de moelle osseuse par exemple, de soulager voire guérir l’affection d’un frère ou d’un sœur déjà né(e) : « bébé-médicament, -espoir ou -sauveur ». Une motion parlementaire a requis le Conseil fédéral de proposer une modification légale levant l’interdiction actuelle mais le projet mis en consultation en 2008 n’a pas du tout convaincu.  

Sachant mes intérêts professionnels, on m’a recommandé un ouvrage de l’Américaine Jodi Picoult (My Sister’s Keeper. New York: Washington Square Press, 2004 - traduit en français sous le titre Ma vie pour la tienne), qui décrit une situation familiale en rapport avec un tel enfant, que ses parents font naître avec l'objectif d’aider une sœur aînée. L’auteure s’est largement renseignée auprès de médecins, scientifiques, soignants et familles concernées. Histoire d’un couple dont la fille aînée, Kate, développe une leucémie aiguë ; de multiples  traitements de chimiothérapie sont entrepris, avec des rémissions mais sans guérison, et les parents décident d’avoir grâce au DPI un troisième enfant qui pourra aider Kate. Ce sera Anna, à qui on prélèvera du sang du cordon ombilical à la naissance, début d’une longue série d’efforts thérapeutiques auquel elle prête son concours, sans donner son avis puisqu’elle est une enfant.

 

Au moment décrit au début du livre (parsemé par ailleurs de nombreux retours en arrière), Anna a 13 ans. Sa sœur aînée va mal, est devenue insuffisante rénale et la question est posée de demander à Anna de lui donner un rein. Cette dernière engage une démarche légale pour être déclarée, par la Justice, majeure pour tout ce qui concerne les soins médicaux, ce qui la rendrait compétente pour donner ou refuser son consentement à des mesures touchant son intégrité physique. Vers la fin de l’ouvrage, le lecteur apprend  avec surprise pourquoi elle entend ainsi refuser ; le dénouement surprend lui aussi.

 

Les relations mutuelles, conflits, dilemmes, tristesses et joies au sein de la constellation familiale, dont toute l’existence est lourdement influencée, et constamment déséquilibrée, par la maladie d’un des siens, sont remarquablement présentés par Jodi Picoult. 

Quoique fondée sur des éléments réels, c’est une fiction. Mais de ces  fictions qui sont aussi éclairantes qu’une présentation médicale et sont pleines d'enseignements. « Ma vie pour la tienne » intéressera vivement tous ceux qui s’intéressent aux avancées de la biomédecine et sont parfois préoccupés par elles.

 

 

 

13:48 Publié dans Médecine | Lien permanent | Commentaires (9)