29/09/2011

« Le problème, ce ne sont pas nos corps, ce sont les barrières ! » (II)

A propos des conditions de vie des perosnnes avec handicap (voir mon blog précédent), on sait les progrès importants réalisés par l’abolition des obstacles architecturaux, qu’il s’agisse d’environnement extérieur ou des bâtiments publics ou privés, et par les moyens (mécaniques, électriques, électroniques) permettant de se déplacer, d’accomplir tant de tâches de la vie quotidienne, d’utiliser ordinateurs et appareils. Jusqu’aux « prothèses » qui peuvent suppléer à des fonctions insuffisantes, notamment sensorielles. Remarque de Tom Shakespeare à propos de l’allongement des membres inférieurs par la chirurgie, parfois proposé à des nains : « pour que je puisse allumer la lumière, il ne s’agit pas d’abord d’allonger mes jambes mais de placer l’interrupteur plus bas ». Ou, à propos de surdité et des moyens d’aider les sourds – et en faisant référence aux pays défavorisés, cible principale de l’OMS : « Le langage des signes lui ne demande pas qu’on dispose de piles électriques ». Mais il ne s’agit bien entendu pas de refuser les moyens modernes.

 

L’objectif, s’agissant de santé publique et plus largement de politique sociale, est de permettre aux personnes handicapées un épanouissement aussi substantiel que possible. L'orateur a fait sourire l’audience en évoquant le bonheur, notion si difficile à juger. Il parlait de philosophes radicaux dont l’espoir affiché est le « enhancement »: améliorer l’homme pour en faire un sur-homme (transhumanisme), voire le rendre immortel. Notant que ces personnes peuvent être des perfectionnistes obsessionnels qui sont malheureux des imperfections de l’être humain tel que nous le connaissons, il s’est demandé si « malgré mes handicaps, je ne suis pas plus heureux qu’eux ». Tant il est vrai que le bonheur n’est pas d’abord une question physique ou fonctionnelle objective, mais un état d’esprit, lié notamment à une capacité d’adaptation.  

Il a eu une phrase qui fait réfléchir : « On a besoin de limites pour bien fonctionner ». Ce qui me fait penser à cette formule que je crois bonne, « La liberté ne vaut que par les limites qu’on accepte de lui mettre ».  

 

P.S.: L’OMS vient de sortir le premier Rapport mondial sur le handicap (OMS, Genève, 2011), indiquant que dans le monde on peut estimer que 15% de la population présente un handicap. www.who.int/entity/disabilities/world_report/2011/fr.

 

 

 

  

23/09/2011

« Le problème, ce ne sont pas nos corps, ce sont les barrières ! »

 

Phrase qui étonne … prononcée début juillet, à la Fondation Brocher près de Genève, par Tom Shakespeare, bioéthicien britannique au sein de la section chargée du handicap au Siège de l’OMS. Lui-même est achondroplasique (nain), est donc limité dans ses aptitudes par sa petite taille et se déplace en chaise roulante (NB : certaines des positions ci-dessous sont remarquables dans la bouche d’une personne handicapée mais pourraient être une expression de banalisation et de manque d’engagement dans celle d’un autre). Il faisait un exposé dans le cadre d’une Académie d’été organisée par le Hastings Center (New York), institut connu de bioéthique, consacrée à la problématique de l’ « amélioration de l’être humain » (enhancement).

 

Il a eu la formule citée en titre en parlant de promotion des droits des handicapés; droits à une vie aussi libérée de contraintes que possible. Elle m’a frappé comme illustrant vivement ce qu’est la santé publique, domaine où j'ai oeuvré durant trente ans. C'est la branche de la médecine et de la politique de santé qui a pour objet le bien-être optimal des gens, au sein de la société;  elle veut permettre d’avoir la vie la plus autonome, la plus « praticable » et satisfaisante possible, dans son milieu ; une vie dans laquelle on ne se voit pas interdire l’accès aux potentialités de réalisation et de plaisir qu’ont la plupart de nos congénères. Shakespeare dit « le handicap est le produit de l’interaction entre des corps ‘limités' et des environnements sociaux qui excluent ».

 

Par barrières, il faut entendre ici tout ce qui nous bloque, diminue la qualité de vie. Qualité de vie liée, entre autres facteurs, à l’accès à une eau et des aliments sains, à la lutte contre les maladies infectieuses, à l’évitement de pollutions de toutes sortes, à la libération de la dépendance au tabac et d’autres produits, à ce qui rend malaisé l’exercice physique, parmi d'autres.

20:58 Publié dans Société | Lien permanent | Commentaires (1)

09/09/2011

Aucune femme ne subit une interruption de grossesse par plaisir

 

 La volée de bois vert du député François Brélaz (24 Heures du 27 août) aux promoteurs de l’initiative contre le remboursement de l’interruption de grossesse (IG) par la LAMal ne manque pas de piquant. Lui et moi avons siégé ensemble sur les bancs du Grand Conseil. Nous n’étions pas souvent d’accord mais je salue notre unité de vue sur cet enjeu.

 

On reste perplexe quand, en 2011, des citoyens ignorent à tel point les difficultés suscitées, dans les familles, par une grossesse lourde à porter ; la perplexité devient un vrai choc quand ces citoyens sont des femmes. S.v.p., noter deux ou trois choses : 1) aucune femme ne subit une IG par plaisir ; 2) personne n’aime l’IG, qui est toujours un échec regrettable mais peut être compréhensible ; 3) une carrière de santé publique, au contact  des soucis de santé d’une collectivité, m’a démontré comme à beaucoup d’autres que le régime du délai que nous connaissons depuis 2002 est la moins mauvaise solution légale. De loin. Les régimes punitifs que notre pays et d’autres ont connus ne font que multiplier les IG clandestines et leur cortège de complications et de morts.

 

Je sais que les initiants ne cherchent pas ici à abolir le régime du délai. Mais, retirant de l’assurance de base la prise en charge de l’IG, on ferait de ces femmes des réprouvées. Point majeur, rappeler aussi que l’IG est plus fréquente dans les milieux défavorisés, parce que jeunes filles et femmes y sont moins informées et ont moins accès au planning familial. Il est attristant enfin de constater que des gens affirmant des convictions chrétiennes soutiennent cette démarche insensible à la réalité et qui creuserait un peu plus les inégalités.

 

 

 

11:19 Publié dans Médecine | Lien permanent | Commentaires (6)