26/02/2014

Dédramatiser le diagnostic préimplantatoire

 

 

Dans sa récente prise de position sur la procréation médicalement assistée (PMA)*, la Commission nationale d’éthique (CNE) recommande, dans sa majorité, d’autoriser le dépistage préimplantatoire (DPI). Rappelons que le Parlement fédéral a accepté en 2005 (!) une motion le demandant et que le Conseil fédéral a présenté il y a cinq ans un projet largement rejeté lors de la consultation: parce qu’incluant des limitations telles que l’unanimité des milieux (médicaux) concernés s’était faite pour dire que les couples suisses continueraient à aller bénéficier de DPI à Bruxelles ou ailleurs. C’est d’ailleurs un point fort du rapport de la CNE de souligner que, réglementant la PMA, il importe de le faire d’une façon qui n’empêche pas de suivre les règles de la bonne pratique médicale (good medical practice).

 

Le DPI consiste, en cas de fécondation in vitro (en laboratoire), à examiner le bagage chromosomique des  embryons obtenus, pour éviter la transmission d’une maladie héréditaire ou détecter des aneuploïdies (nombre anormal de chromosomes, comme dans les trisomies). Noter que, par contre, la CNE s’oppose à un dépistage systématique qui envisagerait un tel diagnostic dans tous les cas de FIV, indépendamment d’un risque reconnu.

 

Plus avant, la majorité de la CNE souhaite ouvrir la voie à la possibilité de DPI avec typage tissulaire dit HLA – qui a fait parler de « bébé sauveur », avec pour objectif d’engendrer un enfant susceptible de contribuer efficacement au traitement d’une soeur ou d’un frère malade vivant déjà, à la faveur de leur compatibilité immunologique. Cette éventualité est controversée. La crainte est qu’il s’agisse d’une instrumentalisation inacceptable de l’embryon  potentiellement « sauveur » et de la personne qu’il deviendra. Emmanuel Kant, le philosophe souvent invoqué dans ce débat, dit qu’on ne devrait jamais utiliser un autre être humain uniquement come un moyen ; cependant il n’exclut pas que notre prochain puisse, partiellement, avoir parfois licitement un rôle de « moyen ».

 

Je reste perplexe devant la conviction affichée par certains de savoir beaucoup mieux que les parents concernés ce qu’est le mieux-être de leur famille (y compris à propos de l’enfant à naître). Les observations et témoignages recueillis pas des cliniciens (médecins, psychologues) et éthiciens montrent, dans tout le domaine de la PMA, combien ces couples réfléchissent de manière approfondie aux enjeux et aux engagements qu’ils prennent. Ces couples ne sont pas frivoles ! (d’autant moins que les démarches y relatives sont lourdes et grevées de passablement d’échecs).

 

Alors vouloir, comme le premier projet trop restrictif du Conseil fédéral, que la qualité des intentions des parents potentiels soit vérifiée par quelque commission officielle, voire par un fonctionnaire jugeant sur dossier, cela interpelle sérieusement. Sans doute peut-il y avoir parfois, en médecine, un paternalisme bienveillant qui soit pertinent, mais n’aurait-on pas affaire ici à un paternalisme bureaucratique « fouineur » ? Souvenons-nous que les décisions dont nous parlons touchent la vie très privée, intime, de familles. A mon sens, la légitimité d’interventions intrusives de l’Etat est ici limitée à s’assurer qu’on ne nuit pas gravement à autrui, et le cas échéant au respect de l’ordre public. Et il n’est pas possible de dire que l’ordre public est menacé parce qu’un couple entend bénéficier dans son propre pays d’une technique biomédicale mise en œuvre impeccablement en Belgique ou en France.

 

A propos de la possible instrumentalisation d’un enfant souhaité : s’avise-t-on que cela n’est pas nouveau du tout ? Ainsi en va-t-il depuis des siècles dans des sociétés où la valeur d’un enfant dépend de son sexe (y compris infanticide ou exposition des nouveau-nés filles, etc), quand un couple cherche obsessionnellement à avoir un garçon. Né en milieu terrien, j’ai vu comment on voulait un garçon après plusieurs filles, pour lui remettre le domaine ; même volonté dans l’aristocratie ou la bourgeoisie industrielle pour maintenir un nom, une lignée. Lors d’un débat radiophonique, on m’a objecté qu’il ne fallait pas tout mélanger. Est-ce à dire qu’il est beaucoup plus légitime de vouloir à tout prix un enfant de plus dans les buts qui viennent d’être mentionnés que de l’engendrer pour permettre le traitement d’une soeur ou d’un frère atteint d’une maladie grave ? La sagesse populaire ne dit-elle pas dans d’autres situations que les parents ont le devoir de tout faire pour sauver leur enfant malade ?

 

Dernier point : les parents qui ont voulu un « bébé sauveur » n’aimeraient pas celui-ci comme ils aiment leurs autres enfants… On croit rêver. Oui, il y a une possibilité qu‘ils l’aiment un peu plus parce qu’il a aidé son ainé, mais est-ce là un danger sérieux ? Ces parents, comme la plupart, aimeront tous leurs enfants de la même manière.

 

Alors, que ceux qui sont à « l’extérieur », et notamment les pouvoirs publics, se gardent de lancer des anathèmes moraux avant d’avoir considéré sereinement les situations. Il n’est pas possible de dire, à propos de DPI avec typage tissulaire : « Ce sont là des choses qu’on ne fait pas dans une société civilisée ». Depuis des années déjà, des sociétés le font que tous nous considérons comme civilisées.

 

 

 

* Commission nationale d’éthique. « La procréation médicalement assistée – Considérations éthiques et propositions pour l’avenir ». Prise de position no 22/2013. Berne, décembre 2013 (www.nek-cne.ch).

 

 

 

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