26/02/2014

Dédramatiser le diagnostic préimplantatoire

 

 

Dans sa récente prise de position sur la procréation médicalement assistée (PMA)*, la Commission nationale d’éthique (CNE) recommande, dans sa majorité, d’autoriser le dépistage préimplantatoire (DPI). Rappelons que le Parlement fédéral a accepté en 2005 (!) une motion le demandant et que le Conseil fédéral a présenté il y a cinq ans un projet largement rejeté lors de la consultation: parce qu’incluant des limitations telles que l’unanimité des milieux (médicaux) concernés s’était faite pour dire que les couples suisses continueraient à aller bénéficier de DPI à Bruxelles ou ailleurs. C’est d’ailleurs un point fort du rapport de la CNE de souligner que, réglementant la PMA, il importe de le faire d’une façon qui n’empêche pas de suivre les règles de la bonne pratique médicale (good medical practice).

 

Le DPI consiste, en cas de fécondation in vitro (en laboratoire), à examiner le bagage chromosomique des  embryons obtenus, pour éviter la transmission d’une maladie héréditaire ou détecter des aneuploïdies (nombre anormal de chromosomes, comme dans les trisomies). Noter que, par contre, la CNE s’oppose à un dépistage systématique qui envisagerait un tel diagnostic dans tous les cas de FIV, indépendamment d’un risque reconnu.

 

Plus avant, la majorité de la CNE souhaite ouvrir la voie à la possibilité de DPI avec typage tissulaire dit HLA – qui a fait parler de « bébé sauveur », avec pour objectif d’engendrer un enfant susceptible de contribuer efficacement au traitement d’une soeur ou d’un frère malade vivant déjà, à la faveur de leur compatibilité immunologique. Cette éventualité est controversée. La crainte est qu’il s’agisse d’une instrumentalisation inacceptable de l’embryon  potentiellement « sauveur » et de la personne qu’il deviendra. Emmanuel Kant, le philosophe souvent invoqué dans ce débat, dit qu’on ne devrait jamais utiliser un autre être humain uniquement come un moyen ; cependant il n’exclut pas que notre prochain puisse, partiellement, avoir parfois licitement un rôle de « moyen ».

 

Je reste perplexe devant la conviction affichée par certains de savoir beaucoup mieux que les parents concernés ce qu’est le mieux-être de leur famille (y compris à propos de l’enfant à naître). Les observations et témoignages recueillis pas des cliniciens (médecins, psychologues) et éthiciens montrent, dans tout le domaine de la PMA, combien ces couples réfléchissent de manière approfondie aux enjeux et aux engagements qu’ils prennent. Ces couples ne sont pas frivoles ! (d’autant moins que les démarches y relatives sont lourdes et grevées de passablement d’échecs).

 

Alors vouloir, comme le premier projet trop restrictif du Conseil fédéral, que la qualité des intentions des parents potentiels soit vérifiée par quelque commission officielle, voire par un fonctionnaire jugeant sur dossier, cela interpelle sérieusement. Sans doute peut-il y avoir parfois, en médecine, un paternalisme bienveillant qui soit pertinent, mais n’aurait-on pas affaire ici à un paternalisme bureaucratique « fouineur » ? Souvenons-nous que les décisions dont nous parlons touchent la vie très privée, intime, de familles. A mon sens, la légitimité d’interventions intrusives de l’Etat est ici limitée à s’assurer qu’on ne nuit pas gravement à autrui, et le cas échéant au respect de l’ordre public. Et il n’est pas possible de dire que l’ordre public est menacé parce qu’un couple entend bénéficier dans son propre pays d’une technique biomédicale mise en œuvre impeccablement en Belgique ou en France.

 

A propos de la possible instrumentalisation d’un enfant souhaité : s’avise-t-on que cela n’est pas nouveau du tout ? Ainsi en va-t-il depuis des siècles dans des sociétés où la valeur d’un enfant dépend de son sexe (y compris infanticide ou exposition des nouveau-nés filles, etc), quand un couple cherche obsessionnellement à avoir un garçon. Né en milieu terrien, j’ai vu comment on voulait un garçon après plusieurs filles, pour lui remettre le domaine ; même volonté dans l’aristocratie ou la bourgeoisie industrielle pour maintenir un nom, une lignée. Lors d’un débat radiophonique, on m’a objecté qu’il ne fallait pas tout mélanger. Est-ce à dire qu’il est beaucoup plus légitime de vouloir à tout prix un enfant de plus dans les buts qui viennent d’être mentionnés que de l’engendrer pour permettre le traitement d’une soeur ou d’un frère atteint d’une maladie grave ? La sagesse populaire ne dit-elle pas dans d’autres situations que les parents ont le devoir de tout faire pour sauver leur enfant malade ?

 

Dernier point : les parents qui ont voulu un « bébé sauveur » n’aimeraient pas celui-ci comme ils aiment leurs autres enfants… On croit rêver. Oui, il y a une possibilité qu‘ils l’aiment un peu plus parce qu’il a aidé son ainé, mais est-ce là un danger sérieux ? Ces parents, comme la plupart, aimeront tous leurs enfants de la même manière.

 

Alors, que ceux qui sont à « l’extérieur », et notamment les pouvoirs publics, se gardent de lancer des anathèmes moraux avant d’avoir considéré sereinement les situations. Il n’est pas possible de dire, à propos de DPI avec typage tissulaire : « Ce sont là des choses qu’on ne fait pas dans une société civilisée ». Depuis des années déjà, des sociétés le font que tous nous considérons comme civilisées.

 

 

 

* Commission nationale d’éthique. « La procréation médicalement assistée – Considérations éthiques et propositions pour l’avenir ». Prise de position no 22/2013. Berne, décembre 2013 (www.nek-cne.ch).

 

 

 

20/02/2014

TED, cela vous dit-il quelque chose?

 

 

 

 

 

A moi, ce terme ne me disait rien jusqu’il y a peu, quand un de nos enfants m’a fait visionner une présentation d’Amanda Palmer, musicienne américaine très originale. Le 13 évrier dernier, un événement TED était organisé à l’Université de Lausanne.  Bien intéressant.

 

 TED est l’abréviation de Technology Entertainment Design, ce qui reste assez énigmatique. Initiative lancée dès 1984 mais qui s’est vraiment développée au 21e siècle. Une TED Conférence (exposés successifs de 18 minutes maximum) est organisée annuellement en Californie et une TEDGlobal ailleurs, annuellement aussi, jusqu’ici surtout à Oxford et Edimbourg. Depuis 2009, il y a aussi un TEDMED traitant de technologie médicale. Le chapeau conceptuel : des idées qu’il vaut la peine de disséminer (Ideas worth spreading).

 

Difficile de caractériser un TED. Peut-être des citations de la presse internationale de 2012 sont-elles utiles : «  TED est une organisation mondiale spécialisée en conférences et en vidéos ‘inspirationnelles’ – mieux adaptée à l’éducation au 21e siècle peut-être » (NY Times) ; « TED a cassé le moule de ce qu’on attend d’un exposé. Les orateurs n’expliquent pas, par exemple, pourquoi un produit est supérieur à un autre, ils cherchent plus à reconfigurer l’esprit des auditeurs » (The Economist) ; « TED réinvente l’accès à la connaissance et ressuscite l’échange d’idées  par la parole »  (Le Monde) ; « TED a grandi d’une petite niche pour devenir une global brand. Mais dans son essence cela reste une conférence où des histoires sont racontées sur une scène » (BBC News) ; « Il n’y pas beaucoup de réunions où un exposé de Bill Gates sur la prévention du paludisme est suivie par un discours sur la pornographie qui est en train de changer les relations entre les sexes. Bienvenue à TED. »

 

Autres avis : une place pour entrevoir le futur ; rassemblant des CEO et des scientifiques, des artistes et d’autres qui défient toute catégorisation ; qui sont là pour écouter des exposés ébouriffants (mind-blowing) ; les vidéos TED ont réussi à convaincre la génération YouTube de s’asseoir et écouter ; un carnaval intellectuel ; l’ouverture radicale aux idées susceptibles de changer le monde.

 

Ces évènements sont organisés par des groupes privés de volontaires. Le TED lausannois récent avait pour titre  « Perpetual (R)evolution » et a rempli le plus grand auditoire de l’UNIL. Des orateurs jeunes ayant lancé des entreprises ou projets originaux: un militant qui promeut des « climate-friendly meals » dans les restaurants ; un spécialiste étudiant au CHUV les horloges internes de notre cerveau ; un scientifique démontrant de nouvelles approches de la réhabilitation des accidents vasculaires cérébraux ; une femme qui rencontre le succès en Allemagne en communiquant à des sourds, par la langue des signes, les sensations suscitées par la musique (surprenant, non ?) ; un artiste polyvalent qui s’intéresse de façons très originales au sens olfactif de nos contemporains ; une Africaine soulignant qu’il faut d’abord changer son environnement local pour aller ensuite vers le global ; un enseignant de l’éthique des affaires parlant de la prise de responsabilité corporative aussi bien qu’individuelle ; un ancien enfant peureux qui nage maintenant au milieu des requins géants ; une enseignante d’anthropologie dont la passion est la démocratie au quotidien et qui est certaine qu’on peut agir contre ce qui parait inévitable.

 

Et puis des artistes. Notamment une Israélienne qui chante « Souvenons-nous que chaque poing fermé était une fois une main ouverte » et se fait l’avocate du vivre ensemble et de la paix. Même si (autre chanson) « cela va devenir beaucoup pire encore avant que cela aille mieux ».

 

A boire et à manger donc, mais de qualité… Etonnante diversité des préoccupations, des approches et des manières d’en parler. Echanges à la pause dans des ateliers sur des thèmes spécifiques. Et, au-delà des présentations physiques, la dissémination des messages par des vidéos librement accessibles sur le web (des milliers d’entre elles, de 130 pays).

 

 Entre autres, TED est une illustration de transdisciplinarité, grand mot de notre temps.  Interpellant tout en étant impeccable quant à la forme : l’allure, la diction, les textes des présentateurs sont très soignés, ont été répétés. Avec même des points qu’on n’attend pas : lors de l’inscription, il était indiqué que les participants étaient censés être en tenue de ville ou sport plutôt chic ! On veut de l’original, du nouveau, du bousculant, de l’ inspirational , avec une certaine rigueur.

 

Commentaire d’un de mes proches : « Des démonstrations que mon savoir n’existe pas sans ma vie »… Guère de doute que les évènements TED vont se multiplier . Quand vous en avez l’occasion, allez-y voir !

 

 

 

 

 

 

 

 

12/02/2014

Titre de la note

 

Vie d’un artiste hors du commun et de plusieurs mondes

 

 

 

A propos de « Dancer », de Colum McCann (London, Weidenfeld &Nicolson, 2003).

 

Traduction française: « Danseur » (Belfond).

 

 

 

La découverte des livres de l’auteur irlando-américain Colum McCann  a été pour moi un évènement et je poursuis la lecture de ses oeuvres.  Cette fois, un ouvrage paru il y a une dizaine d’années, qui est dit roman tout en étant, avec des aménagements par Mc Cann, une biographie du danseur Rudolf Noureyev (URSS, 1938 – Paris/Levallois, 1993).  Beaucoup de choses fortes dans cette fresque de la vie d’un homme et des mondes dans lesquels il  a vécu ;  fresque qui vaut le voyage, si je peux dire.

 

 

 

D’abord, en quelques pages, un rappel frappant de ce qu’ont été la vie et les souffrances des combattants de la campagne de Russie durant la Deuxième Guerre mondiale, les soldats de l’Armée rouge en particulier. Puis récit de l’enfance de Rudi avec sa mère et sa sœur, sans son père qui, officier,  a été au front jusqu’à la fin de la guerre – de retour en 1946 (la famille est d’origine tatare, la langue à la maison est le tatare). Son intérêt passionné pour la musique et la danse, d’abord folklorique puis classique, dès ses premières années. Dans sa ville de Ufa, en Bachkirie, il bénéficie alors des cours de Anna, une ancienne danseuse classique de Leningrad (St-Pétersbourg ), qui a été éloignée vers l’Est et assignée à résidence avec son mari poète , considéré comme peu fiable par le régime. Rudolf  alors à faire face à la l’opposition de son père, membre du parti, chargé de responsabilités dans son usine, qui juge que la danse n’est pas un avenir sérieux pour le fils d’un communiste modèle et tente de le « viriliser » (plus tard dans le livre, on trouvera l’évocation des états d’âme et incertitudes de ce père quant au caractère absolument juste, impeccable, nécessaire, de la doctrine communiste et du régime en place).

 

 

 

Rudolf réussit le concours d’entrée à l’Ecole de ballet de Leningrad (1955), après quoi il poursuit à l’Opéra Kirov une carrière rapidement remarquée, le mettant au premier rang grâce à un travail acharné. Pour qui (c’est mon cas) ne connaît pratiquement rien à la danse classique, la description de la discipline à laquelle on se soumet dans ce domaine impressionne.

 

 

 

A l’occasion d’un voyage avec son corps de ballet, Noureyev fait défection en 1961, à Paris, et demande asile. Pour les membres de la famille, c’est le début d’une longue période de harcèlement par les services de sécurité qui, par la  séduction ou la menace, cherchent à les convaincre d’inciter le fugitif à rentrer au pays (se mettant  à disposition pour transmettre des lettres). Sans succès. Ce n’est qu’en 1987, 25 ans plus tard, déjà malade, que Noureyev reviendra à Ufa avec un visa de 48 heures, au chevet de sa mère en fin de vie qui ne le reconnaît pas (est-ce là un des aspects romancés ?). 

 

 

 

Noureyev, devenu un des plus grand danseurs du siècle (il est aussi chorégraphe et dirige le Ballet de l’Opéra de Paris de 1983 à 1989), connaît alors une longue période de gloire artistique et mondaine, des deux côtés de l’Atlantique, ailleurs encore. McCann décrit en particulier son compagnonnage avec la danseuse étoile britannique Margot Fonteyn, amour passionné que les artistes rendaient de manière extraordinaire sur scène, mais qui est resté platonique dit-on. Liaison durant des années avec le danseur danois Erik Bruhn. Apparition d’un personnage secondaire attachant, spécialiste londonien , de père en fils, de la fabrication des chaussons de danse. Descriptions d’une vie qui mêle la constante passion de la danse et de la musique, le harassant travail d’entraînement et répétitions qui reste son labeur quotidien, et de tant de fêtes de la vie très libre, pour ne pas dire dissolue, de années pré-sida dans le monde artistique et la jet set, notamment sur la scène gay newyorkaise, où sa personnalité fantasque, solaire, brille avec éclat.

 

 

 

Ce sont les deux décennies pré-sida. Le sujet du sida est traité sans que l’auteur s’y attarde ni ne donne de détails mais on sent l’arrivée de la maladie assombrir le  milieu de Noureyev. Son amant Bruhn est parmi les premiers à s’en aller, en 1986. Puis c’est Victor, Vénézuélien qui animait vivement le New York nocturne.  McCann décrit en peu de lignes l’affaiblissement progressif de Noureyev, qui malgré la maladie continue à se battre en se montrant au public. Il décrit la visite à sa mère mourante et sa sœur, évoquée plus haut, et fait une référence à son dernier spectacle en octobre 1992.

 

 

 

Clairement, il n’y pas besoin d’être amateur passionné de ballet pour être intéressé, saisi, par ce livre. Fresque de deux mondes géopolitiques dans la seconde moitié du XXe siècle, le soviétique et l’occidental. Monde du ballet bien sûr et de la musique. Peinture aussi d’une « folle » libération des mœurs dans des milieux artistiques et culturels. Histoire d’un artiste et d’une personnalité extraordinaires sans doute. Dans une langue et avec un pouvoir d’évocation remarquables.