24/04/2015

Démarche éthique dans l'activité soignante et sociale - Pourquoi, comment ?

 

 

Que faut-il entendre par éthique ? Dans les dictionnaires et traités, on trouve des sens divers : selon les auteurs ou groupes concernés, les distinctions, les « limites », entre éthique, déontologie, attitudes professionnelles, morale voire spiritualité, ne sont pas posées de la même manière ou au même endroit. Pratiquement, je trouve bonne la formule d’Eric Fuchs, professeur d’éthique à l’Université de Genève dans les années 1990, disant que faire œuvre éthique, dans une situation donnée, c’est rechercher « Comment faire pour bien faire ? »

 

Des défis majeurs sont aujourd’hui lancés à la médecine, aux institutions sociales et plus généralement à la société. Les avancées scientifiques et des techniques biomédicales toujours plus performantes permettent quasiment de déchiffrer notre corps comme « à livre ouvert », et d’y intervenir de façon inouïe jusqu’ici – en bousculant des idées admises et ce qui réglait la vie des familles et de la collectivité. Le « tsunami gris » du vieillissement démographique et la manière de répondre (quantitativement comme qualitativement) aux besoins des personnes âgées sont très vivement à l’ordre du jour des pouvoirs publics. Les réponses à élaborer ne sont évidemment pas seulement matérielles et techniques mais aussi du registre communautaire et de l’éthique. Comment faire pour bien/mieux vivre ensemble ?

 

D’abord, une dimension fondamentale est le respect de l’autre et de ses droits et intérêts, de sa dignité en particulier. Depuis l’irruption des préoccupations bioéthiques (éthique dans la biomédecine et les soins), grosso modo depuis les années 1970, de grands principes sont mis en exergue : respecter l’autonomie du patient/client, oeuvrer dans un sens de bienfaisance, éviter la malfaisance, rechercher l’équité et la justice.

 

Un chapitre important, parfois insuffisamment connu, est celui des règles concernant les relations entre soigné et soignant, client et prestataire. Ce qu’on appelle les droits des patients, qui sont maintenant ancrés dans des lois : le droit du patient/client à l’information, complète et compréhensible, donnée spontanément ; condition d’un consentement éclairé ; l’accès au dossier, le droit de rédiger des directives anticipées (qui sont contraignantes pour les professionnels), entre autres.

 

Aujourd’hui, des enjeux éthiques majeurs se jouent dans trois domaines/périodes de la vie. D’abord au début de celle-ci, avec des problèmes de toujours (comme l’interruption de grossesse) et les potentialités nouvelles extraordinaires de la procréation médicalement assistée - faisant considérer séparément procréation et sexualité, voire procréation et filiation. En cours de vie, il y a les possibilités et moyens de prévention des maladies et de transplantation d’organes notamment ; on parle aussi d’« amélioration » de l’être humain, d’aller au-delà de l’humain (post-humanisme) – parfois des rêves un peu fous... En fin de vie, c’est la problématique de l’« acharnement thérapeutique », qui doit être dépassée par le développement des soins palliatifs. La Suisse retient l’attention à l’étranger par sa tolérance de l’assistance au suicide. D’autres pays permettent l’euthanasie (où c’est une tierce personne, et non pas le malade concerné lui-même, qui fait le geste ultime).

 

Un point encore : de l’avis général aujourd’hui, les professionnels doivent être attentifs à éviter une attitude indûment directive, ‘autoritaire’ quand ils sont amenés dans leur travail à formuler des avis ou recommandations touchant à l’éthique - à savoir, éviter une approche où le professionnel tend à imposer ses propres priorités morales. NB : on peut faire état de ses convictions, notamment si cela est sollicité par le client/patient. Mais il importe de se souvenir que, chez nos contemporains, on trouve des cadres de référence et systèmes de valeurs différents. Dans des situations difficiles voire conflictuelles, le professionnel le gardera à l’esprit, en prenant du recul et en donnant attention à d’autres points de vue légitimes.

 

C’est dire que l’échange interpersonnel et interdisciplinaire et le débat respectueux sont essentiels dans le travail éthique. L’Académie suisse des sciences médicales a émis des recommandations en la matière ; à propos de l’attitude fondamentale nécessaire, elle dit entre autres : « faire preuve d’introspection sur ses propres choix de valeur ; être prêt à reconsidérer son avis initial à la lumière d’une discussion commune, notamment avec des personnes de points de vue différents ; être ouvert aux autres disciplines et professions ; avoir une vision réaliste du quotidien. » Dans cette optique, la capacité d’écoute et celle de montrer à l’autre (aux autres) intérêt, respect, soutien et empathie sont au premier plan. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

19/04/2015

Les malades sans diagnostic - Difficile...

 

Susannah Cahalan

 

Brain on Fire – My Month of Madness

 

New York : Simon and Schuster, 2013, 273 pages.

 

Susannah Cahalan est une journaliste du New York Post qui au début 2009, à 24 ans, a vécu une période de troubles d’allure neuro-psychiatrique qui ont été une énigme pour le New York University Langone Medical Center et sa division d’épileptologie. Après de multiples examens infructueux (« tout est normal »), c’est une biopsie de cerveau qui a permis aux médecins de conclure à une maladie auto-immune, la Anti-NMDA receptor encephalitis. Cahalan dit avoir été le 217e patient décrit, depuis lors des milliers l’ont été et plusieurs fondations consacrées à ce type de maladies ont vu le jour* ; le « First International Symposium on Autoimmune Encephalitis s’est tenu en mars 2014 à Durham, North Carolina – avec pour but de développer un consensus sur une définition et des critères diagnostiques.

 

Après quelques semaines de comportement surprenants et un « mois de folie », et une fois le traitement instauré, Susannah C. s’est progressivement rétablie et a repris son métier, quelque huit mois plus tard. Elle a voulu écrire son histoire et a fait un travail fouillé de recherche : parmi ses proches, en fonction de leurs témoignages et de notes qu’ils avaient rédigées alors (elle-même n’a pas de souvenir de la période critique), en interrogeant les médecins et étudiant son dossier, en s’intéressant à la littérature scientifique. La plus grande partie du texte est la description de sa vie depuis des premières manifestations surprenantes, puis des crises épileptiformes ou de type psychotique. L’aggravation de son état demande l’hospitalisation. Une biopsie de cerveau donne la réponse et un traitement d’immuno-modulation est mis en œuvre.

 

Ce livre et des interviews très médiatisés ont eu d’importants retentissements et ont fait mieux connaitre les encéphalites auto-immunes. Des centaines de familles se sont adressées à l’auteure en racontant leurs parcours, marqués eux aussi par les incertitudes médicales, les transferts d’un service à l’autre le manque de connaissances sur ces maladies et leur traitement. Ces contacts ont parfois eu des aspects dramatiques, quand par exemple le malade à propos de qui on l’appelait décède peu après.

 

 

 

L’ouvrage aborde aussi des problématiques plus générales, dans plusieurs chapitres dont un est intitulé « Survivor’s Guilt » (culpabilité du survivant). A juste titre sans doute, Cahalan se demande combien de (milliers de) patients dans le passé on été étiquetés de schizophrénie  ou de maladies dégénératives diverses alors qu’elles souffraient d’une telle encéphalite. Elle discute les situations lourdes, frustrantes, de personnes présentant une maladie manifestement grave mais où on ne parvient pas à poser de diagnostic (le livre est dédicacé aux patients sans diagnostic). Suite aux échos médiatiques, elle relève le soulagement exprimé par les personnes et milieux concernés: de ce que le sujet bénéficie d’attention et de ce que l’information à son égard devienne disponible en plus grande qualité et quantité.

 

Deux citations : « Je vis avec ce refrain constant : pourquoi mon corps a-t-il décidé de se retourner contre lui-même ? Pourquoi chez ceux qui sont touchés et pas les autres ? «  Et, à propos du premier médecin consulté - qui a jugé qu’elle était sous l’effet d’un sevrage aigu d’alcool: « Ce neurologue connu n’avait jamais entendu parler de cette maladie. Il est le produit d’un système qui oblige les médecins à ne passer que quelques minutes avec chaque patient. Je peux me considérer heureuse, alors que mon cas était exceptionnel et demandait une attention individualisée, de n’avoir pas  été victime de cette situation. Je réalise que ma guérison et maintenant ma capacité d’écrire ce livre, c’est cela qui est étonnant." Il ne s’agit pas de jeter indûment le blâme mais le fait est que les porteurs d’affections méconnues ont probablement besoin, plus souvent que d’autres, d’une dose de chance pour que le diagnostic soit posé et que la bonne thérapeutique soit entreprise en temps utile.

 

 

 

*Autoimmune Encephalitis Alliance (www.aealliance.org); the Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation (www.antinmdafoundation.org); The Encephalitis Society (www.encephalitis.info).

 

07/04/2015

Erri de Luca, philosophe atypique, et la montagne

 

Sur la trace de Nives

Paris : Gallimard, 2006

 

Erri de Luca, né à Naples en 1950, est un écrivain italien dont  une vingtaine d’ouvrages ont été traduits en français. Prix Femina étranger en 2002 pour « Montedidio » et Prix européen de littérature en 2013. A vécu une histoire de militant à l’époque violente de l’extrême gauche italienne. Il se dit non croyant mais pas athée, tout en étant un grand connaisseur de la Bible qu’il étudie  grâce à sa connaissance de l’hébreu ancien (voir son livre « Noyau d’olive »).

 

J’ai été attiré par le pic neigeux de la couverture de « Sur les traces de Nives ». Montagnard  chevronné, De Luca a accompagné en expédition la grande alpiniste italienne Nives Meroi - qui est à trois sommets de devenir la première femme à avoir gravi les quatorze 8000 mètres de la chaîne himalayenne. Occasion de beaucoup d’échanges et de récits d’ascensions difficiles. Les alpinistes extrêmes, comme d’autres qui vont au bout et au-delà de leurs limites, rendent compte de choses fortes. Quelques citations, en espérant donner envie à ceux pour qui la montagne est un lieu de joie, de ressourcement et aussi (ou surtout) d’effort, de lire ce petit livre.

 

A quoi ça sert ?

 

Nives : « Pour moi, escalader a une valeur ajoutée, celle de ne servir à rien. Dans le grand atelier quotidien des efforts consacrés à un avantage, à un intérêt, l’escalade est enfin affranchie de l’obligation d’être utile. Escalader, c’est une ascèse au sens d’un exercice, d’une pratique » (JM : qui a dit « Cela ne sert à rien, comme Mozart » ?)

 

Monter - et puis descendre, peut-être le plus difficile

 

Nives : D’abord, rappel : « Rebrousser chemin [avant de parvenir au sommet] fait partie de la règle du jeu ». Puis : « La descente fait partie de la montée, tu dois l’exécuter avec la même précision. D’un sommet de huit mille, il faut descendre vite le plus bas possible. Tu es fatigué et repu, tu voudrais t’étendre au soleil. Mais tu sais que ceux qui l’ont fait ne se sont pas relevés. Pire que les sirènes avec Ulysse, la fatigue séduit à mort. »

 

« Descendre c’est découdre tous les points où tu as mis tes pas. Bien des accidents arrivent en descente. Le désir physique violent de sauter un pas, de le hâter par besoin famélique d’oxygène, la prière du corps pour rentrer. » Plus loin : « Oui, raconter est un luxe, privilège de qui a pu descendre. » Ce qui me fait penser (J.M.) à cette devinette entendue dans un refuge : De quoi a l’air un vieil alpiniste téméraire ? Réponse : cela n‘existe pas.

 

Au retour -  « Chaque jour qui éloigne d’une montagne atteinte  est un jour de bonheur. Je mets le matériel en ordre, je le nettoie, je fais le compte de ce qu’il faudra remplacer. Etape après étape, le corps retrouve des forces fraîches et, en regardant le matériel d’escalade, le désir de s’attaquer à une autre énormité de neige et de rocher renaît. »

 

Des modes d’être

 

Erri sur son père, montagnard lui aussi, soldat alpin pendant la Seconde Guerre mondiale : « Il ne parlait pas de la guerre, je ne le lui demandais pas. Les hommes sont des animaux doués de parole, mais ils se transmettent mieux leurs expériences par le silence. »

 

A propos de sa vie antérieure de militant extrémiste et de sa recherche de l’air libre en montagne, Nives lui répond : « Ici, tu ne dois penser qu’à la montagne, tu ne dois porter d’autre poids que celui de ton sac. Tu dois laisser ton mauvais temps dans la vallée, il y en a déjà assez ici. Gare à toi si tu as d’autres pensées. [La montagne] est un lieu insatiable, il veut tout et souvent ça ne suffit même pas. »

 

Nives encore  : « Je ne dis pas que je suis en train d’escalader les huit mille au nom des femmes. Je ne suis qu’une alpiniste, avec l’article au féminin : avec un e, boucle  à laquelle  j’accroche mon petit drapeau de femme que je fais flotter là haut. »

 

Chaîne de la vie... et son interruption

 

Erri : « Notre corps n’est pas à nous, Nives, il appartient à une antiquité qui nous l’a prêté après l’avoir perfectionné durant des millénaires d’usure, d’effort, de résistance, une chaîne innombrable […] C’est le corps  attribué dans lequel tu es le dernier des locataires ». « Je suis resté une branche sèche, comme celles dont je me sers pour marcher. Ici c’est peut-être un soulagement de savoir qu’aucun enfant n’attend à la maison […] Nous sommes des arbres, Nives, plantés dans le monde pour répandre des graines, mais ni toi ni moi n’avons voulu connaître cette floraison. »

 

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Pour finir, retour à la première page, dans une dédicace aux porteurs : « Notre monde repose sur les épaules de l’autre, sur des enfants au travail, sur des matières premières payées bon marché : des épaules d’inconnus  portent notre poids, obèse de disproportion des richesses. Dans les longues ascensions, des hommes et aussi des femmes et des enfants portent notre poids en charges diverses, pour nous permettre de vivre là où il n’y a rien. » La montagne extrême elle aussi induit une réflexion sur les inégalités crasses dans notre monde.