20/03/2017

La maladie comme drame et comme comédie - Un philosophe affronte le cancer

A propos du livre de Ruwen Ogien "Mes Mille et Une Nuits"Paris : Albin Michel, 2017, 254 pages.

Philosophe, Ogien est notamment l’avocat d’une éthique minimaliste (en bref : nous n’avons aucun devoir moral à l’égard de nous-mêmes, « ne pas nuire aux autres, rien de plus »). En 2013 a été diagnostiqué chez lui un cancer du pancréas ; il a été opéré, a subi une demi-douzaine de chimiothérapies et publie un récit personnel qui est aussi un vaste tour d’horizon de sociologie (les relations soigné-soignant, les rapports entre soignants) et psychologie.

L’auteur discute comment les écrits sur la maladie s’organisent autour de trois métaphores : 1) celle de l’épreuve ou du défi, « psychologique et encombrée de métaphysique » ; 2) celle du « royaume » où on s’installe contre son gré ; 3) celle du « métier » : être malade serait comme une profession exigeant un apprentissage, un savoir-faire. Il fait référence à ce que depuis le sociologue Talcott Parsons on appelle statut et rôles « standards » du malade. « J’avais l’impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un ‘déchet’ ne méritant pas des efforts thérapeutiques, je devais présenter une certaine image : celle d’une personne sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins ». Vision traditionnelle, contre-balancée aujourd’hui par l’accent mis sur les droits des patients, en particulier sur son autonomie – et l’émergence du "patient-expert".

Mélange des sentiments : « Je crois être indifférent à ce qui m’arrive mais suis toujours terriblement inquiet lorsque je dois aller chercher les résultats des analyses. Je me sens plein de compassion envers les autres malades mais ai du mal à supporter leur proximité physique. J’éprouve de la gratitude pour le personnel soignant mais ressens aussi souvent de la méfiance et de la crainte à son égard.»

Ogien s’en prend aux vues doloristes de la maladie et de la souffrance, illustrées par certains auteurs et milieux, religieux par exemple. Son intuition: « La souffrance physique est un fait brut qui n’a aucun sens, qu’on peut expliquer par des causes, mais qu’on ne peut pas justifier par des raisons. »

Il rappelle l’importance du milieu, social en particulier. Avec la référence à Mars, le récit fameux de notre compatriote Fritz Zorn, où pour le héros l’annonce de la maladie provoque un sentiment de libération à l’égard d’obligations sociales étouffantes.

Il dit ses réserves aussi vis-à-vis de la psychologie positive et de la résilience, mot à la mode. « Au fond, la psychologie positive a un côté bêtement optimiste, répugnant aux yeux de tous ceux dont la vie est précaire. Elle tend à culpabiliser ceux qui n’ont pas la force ou l’envie de surmonter leur désespoir.»

A mentionner encore, un point délicat mais pas irrecevable : « Sans tomber dans un utilitarisme calculateur, je me demande, comme devrait le faire tout citoyen ‘raisonnable’, si prolonger ma vie de quelques semaines au prix de dépenses énormes en vaut vraiment la peine. Est-ce que je trouverais juste de dépenser tout ce qui me reste à la banque pour cela ? Je suis en train de perdre mes certitudes ‘déontologiques’, ma croyance que l’impératif de me maintenir en vie prévaut sur toutes les autres considérations.»

 

 

 

 

 

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