18/04/2017

Se familiariser en français avec la bioéthique anglo-saxonne

 

Pour qui s’intéresse à la bioéthique, les Editions Labor et Fides offrent la possibilité, en publiant en français Questions de vie ou de mort (2017) de se familiariser avec le travail majeur du philosophe britannique Jonathan Glover. Ce qui surprend, c’est que la publication originale anglaise date de 1977, mais le propos n’a pour l’essentiel pas vieilli.

Ce livre est une somme sur les questions « qui se posent lorsque l’on envisage d’éliminer ou, au contraire, de sauver des vies humaines » - première ligne de la préface, qui pourra faire froncer le sourcil. Tout en restant pluraliste, l’auteur présente une bioéthique d’orientation conséquentialiste – à laquelle on reste souvent réticent en Europe continentale.

Un large éventail de réflexion. « Nos attitudes à l’égard  du suicide, de l’euthanasie, de la peine de mort et de la guerre ne peuvent pas être traitées rationnellement si on les considère de façon radicalement séparée les unes des autres. » Etonnant... fondamentalement correct. Le but est « d’aboutir à un système de réponses couvrant l’ensemble des questions relatives au faire mourir, en excluant les formes opposées d’absolutisme éthique » que sont l’interdiction totale et la permissivité totale. Ceci en rappelant que faire mourir l’autre est largement admis dans certaines circonstances (légitime défense, pour beaucoup en cas de guerre, et - de plus en plus refusée - peine de mort).

L’auteur discute dans divers volets de son étude de la notion de « vie digne d’être vécue ». Même si ce thème est délicat, il doit à mon sens être débattu de manière différenciée, pondérée ; d’autant plus aujourd’hui qu’il y a 40 ans, vu les défis voire les crises liées aux évolutions récentes de la médecine, de la maladie, du mourir. Glover traite de la doctrine de la vie sacrée (à laquelle il n’adhère pas – il lui préfère une approche fondée sur le respect de l’autonomie des personnes et sur la qualité de la vie qu’elles mènent), de la question des fins et des moyens et de celle de l’inaction et de l’indifférence (actes et/vs omissions).

La partie « Problèmes d’éthique appliquée » aborde les sujets classiques : l’avortement - du point de  vue du foetus (quand devient-on une personne ?) et du point de vue des femmes et de leurs droits; l’infanticide ; le suicide ; l’euthanasie. A noter que, depuis la parution initiale de l’ouvrage, les transplantations d’organes et la procréation médicalement assistée se sont ajoutées à cette liste, et les questions autour de la fin de vie se sont aiguisées, au vu des avancées permettant de maintenir longtemps une existence de type végétatif.

Soins palliatifs et assistance au suicide. « Il n’est pas évident qu’il faille penser l’euthanasie [en Suisse, on parlerait ici d‘assistance au suicide] en termes d’alternative aux soins palliatifs : pourquoi ne pas l’envisager comme un complément ? Un hôpital dans lequel on pratique des euthanasies volontaires peut très bien avoir du personnel faisant tout ce qu’il peut pour rendre inutiles les demandes  d’euthanasie ».

Prévention et santé publique. « Dans quelle mesure  pouvons-nous légitimement recourir à la pression sociale ou à une législation paternaliste afin d’empêcher que des personnes risquent leur vie ? Par exemple s’agissant du port de la ceinture de sécurité, de l’usage de drogues et du tabac, de l’obésité, des sports dangereux.» Débat bien connu. Ici, souligner la différence à faire selon la gravité potentielle de la limite mise à la réalisation de soi-même : ainsi des interdictions visant l’alpinisme seraient une atteinte bien plus sérieuse que le port de la ceinture de sécurité.

Enfin, très discuté aujourd’hui, un sujet qui était moins urgent il y a 40 ans : celui des droits et du bien-être de ceux qui nous suivent, « de l’importance que nous devons accorder aux intérêts et à la liberté d’action des générations à  venir ». 

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14/04/2017

Quand le médecin devient le patient - Un témoignage

 Vie et maladie d'un neurochirurgien... (à propos de "Quand le souffle rejoint le ciel", de Paul Kalanithi - Ed. Jean-Claude Lattès, 2017).

Ce livre, publié en 2016 outre-Atlantique, où il a retenu l’attention, est celui d’un médecin, brillant sujet terminant une formation de neurochirurgie en Californie. Début 2013, à 36 ans, son état général se détériore et on découvre chez lui un cancer pulmonaire avancé. Un premier traitement amène une bonne rémission et lui permet de reprendre son travail de Chef de clinique. Récidive un an plus tard et évolution vers l’issue fatale, en mars 2015. Attiré depuis toujours par l’écriture, il a voulu laisser derrière lui ce témoignage.

 La première partie évoque sa jeunesse et ses études, en soulignant sa constante recherche existentielle de sens à/dans la vie et son intérêt pour la relation. La deuxième est consacrée aux deux ans de maladie et traitements, aux multiples questions, espoirs et désillusions. Il parle notamment de son passage du statut de médecin compétent et apprécié à celui de malade gravement atteint, dans le même hôpital – et des rapports avec ses confrères devenus ses thérapeutes. « A cet instant, mon identité de praticien n’importait plus (…) Au lieu d’incarner une figure pastorale de guide, je me retrouvais mouton, perdu et sans repère. » A noter ces paroles de l’oncologue qui l’a suivi tout au long : « Ne vous méprenez pas, j’apprécie que nous établissions votre protocole de traitement ensemble ; vous êtes médecin, vous savez de quoi vous parlez. Mais si jamais vous avez besoin de vous reposer entièrement sur moi, ça me convient aussi. »

La publication a été rendue possible par son épouse Lucy, qui rédige un substantiel épilogue : « Cet ouvrage reste le témoignage d’un homme à court de temps, dans  l’urgence de partager ses pensées.» « Paul s’appuya sur sa force intérieure pour affronter chaque étape de sa maladie avec grâce - jamais d’aveuglement bravache ou de foi mal placée dans une guérison improbable – et une authenticité qui lui permirent de faire le deuil du futur qu’il avait prévu et de s’en forger un nouveau. »

Paul et Lucy ont débattu de manière approfondie le point de savoir si, lui étant malade, ils voulaient chercher à avoir un enfant. Choix très difficile, avec les questions qu’il pose sur le « meilleur intérêt » - ultérieur -  et le bien-être des uns et des autres. Ils l’ont fait, et leur fille Cady a illuminé les derniers mois de son père.

Dans la conclusion : « Loin du Paul brillant dont j’étais tombée amoureuse, la version de mon mari qui me manque le plus reste celle de sa dernière année, celle de cet écrivain fragile. » A la dernière page : « Malgré le travail ardu et brutal qu’a représenté pour lui cette écriture, il ne faiblit jamais. Son œuvre est donc complète, aussi inachevée soit-elle."

Chez Kalanithi, descendant d’immigrés venus d'Inde, on note la force du « Rêve américain », du « hardwork » qui permet de réussir, de la concentration sur une pratique impeccable de la médecine.