07/08/2008

Démence, épuisement des proches, euthanasie (II)

 

Dans les situations, lourdes, de personnes en souffrance en fin de vie et qui souhaitent voir leur existence se terminer, l’attitude qu’adoptent responsables et personnel des EMs varie d’un canton à l’autre. Les organisations faîtières genevoise et vaudoise, la FEGEMS et l’AVDEMS, leur demandent d’écouter les demandes qui sont faites, c’est-à-dire de ne pas leur opposer une attitude doctrinale, et considèrent admissibles les interventions d’une association d’assistance au suicide comme Exit. Mais elles estiment que le personnel n’a pas à participer activement à un tel acte. Il peut toutefois y assister et «tenir la main» du patient, s’il le veut bien.

 

La pratique existante est-elle satisfaisante? Pas entièrement. La démence pose problème. Avant d’en être victimes, nous n’avons pas de raisons de vouloir lui échapper par le suicide. Mais une fois atteints, nous ne sommes plus capables de prendre une telle décision avec le discernement indispensable. Ce qui est parfois suggéré, dans la mesure où la démence peut être à l’origine de l’envie de mettre fin à ses jours, est de se suicider avant d’être dément, ce qui est pour le moins indésirable...

 

 

Pour cette raison, je pense que nous n’échapperons pas à un débat sur les «directives anticipées». Tout un chacun peut d’ores et déjà rédiger ce genre de recommandations afin de demander que lui soit épargné tout acharnement thérapeutique. En bref, pour bénéficier le moment venu d’une euthanasie passive. Mais il sera à mon avis de plus en plus question d’utiliser cette possibilité pour demander, à un moment où l’on a encore toute sa tête, d’être conduit vers la mort en cas de démence, de rupture totale de contact avec autrui. Ce qui représenterait cette fois de l’euthanasie active, aujourd’hui pénalement punissable. 

Y a-t-il à ce propos un argument qui peut être considéré comme moral, éthique? On peut le dire, et c’est un argument qui pèse de plus en plus lourd depuis vingt ou trente ans dans les relations soigné-soignant: l’autonomie du patient. La liberté que chacun a de décider des soins qu’il reçoit ou refuse de recevoir, ce qui peut valoir aussi sur la manière dont on entend mourir. Avec de telles directives anticipées, on resterait fidèle au principe selon lequel le patient décide.

 

 

Ce qui exclut évidemment toute forme d’euthanasie active ou d’assistance au suicide qui n’aurait pas reçu l’aval du malade. Et ceci même pour son bien supposé : le principe du «tu ne tueras pas» doit être maintenu fermement. L’euthanasie active sans consentement de la personne concernée constitue, et devrait constituer toujours à l’avenir, un meurtre. Cela dit, tous les meurtres ne sont pas équivalents. Si celui qui le commet se trouve dans un état avancé d’épuisement, s’il est lui-même victime d’une décompensation, s’il agit sur demande de la victime ou avec la certitude, sur des bases crédibles, que cette dernière aurait appelé pareille issue de ses vœux, que c’est là en quelque sorte un dernier « acte d’amour »…, il dispose sans doute de circonstances atténuantes. (fin)

 

 

 

 

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05/08/2008

Démence, épuisement des proches, euthanasie… (I)

 

 

Quand la mort est-elle préférable à la souffrance et à la perte de sens ? Dans quelles circonstances est-il permis d’aider autrui à passer de vie à trépas? Questions difficiles, qui seront de plus en plus avec nous à l’avenir sans doute, replacées sous les feux de l’actualité par la mort il y a quelques jours d’une femme de 77 ans dans un EMS genevois. D’après ce qu’on en sait, il a été provoqué par le propre mari de la victime qui ne supportait plus de la voir souffrir de la maladie d’Alzheimer - de démence. Médecin intéressé de longue date aux questions d’éthique et pour avoir eu à traiter des situations de ce registre dans la fonction de médecin cantonal, je discute quelques points majeurs qu’un tel cas pose.

 

 

D’abord, ce vieux mari appelle ma compassion. On sait bien (pas seulement les professionnels sanitaires et sociaux) comment devoir prendre en charge une personne complètement dépendante, et qui dans le cas de la démence n’a plus de relations sensées avec son entourage, cela est lourd, frustrant et mène souvent à l’épuisement, au burnout, à la décompensation. C’est dire que, étant entendu que le fait de provoquer la mort d’un autre est punissable et devrait le rester, ce malheureux mari poussé par les circonstances - et sa propre souffrance devant l’état de sa femme - à un geste funeste a droit à de la compréhension.

 

 

Quelles interventions conduisant à la mort d’autrui sont-elles aujourd’hui possibles en Suisse. Deux éventualités sont admises: l’euthanasie passive et l’assistance au suicide. La première consiste à interrompre des soins qui maintiennent un patient artificiellement en vie, ce qui signifie qu’on laisse la nature suivre son cours. La seconde revient à prêter assistance à une personne qui a décidé de mettre fin à ses jours et qui accomplit elle-même le dernier geste, en avalant par exemple un produit (médicament à dose léthale) qui lui a été prescrit, ou en tournant l’ailette commandant une perfusion avec ce produit. Il y a débat à cet égard sur la situation particulière et rare du paralysé conscient qui se trouve dans l’incapacité d’accomplir le moindre mouvement en vue de « mettre en route » son suicide. Est-il admissible de réaliser à sa place le geste fatal? Une solution pourra être recherchée dans les progrès de la technique, qui pourraient permettre d’actionner le mécanisme d’un simple battement de paupière. La règle absolue étant qu’il s’agit à chaque fois de la décision et du geste de la personne concernée. (à suivre)

 

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21/09/2007

Tests génétiques pour candidats à l'immigration ?...

Nouvelle de France qui vient de retenir l’attention de nos média. Une loi introduirait la possibilité de tests ADN pour assurer, en cas de regroupement familial, que les personnes concernées ont bien un lien biologique. Extrait d’une pertinente prise de position qui fait l’objet d’un article dans Libération du 18 septembre 2007 :
« Selon la loi actuelle en France, les tests génétiques ne sont utilisables qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique, ou après une saisine judiciaire […] Or, selon l’amendement voté, les autorisations à un regroupement familial pourraient se fonder sur des tests de filiation biologique. […] Si les parents qui souhaitent légitimement un tel regroupement peuvent payer - environ 1 000 euros - le test génétique, ils auraient leurs documents en règle plus facilement, bien qu’exclusivement pour les ­enfants du même sang qu’eux.
En France, les législateurs ont souligné l’importance du fait que le lien de filiation ne pouvait en aucun cas se réduire à sa ­dimension biologique. L’importance de ce principe est évidente lorsque l’on songe aux enfants adoptés ou aux familles recomposées. Ce principe cesserait-il d’être important pour ceux qui ne sont pas nés en France ? Le droit à vivre en famille, reconnu par la Convention européenne des Droits de l’homme, serait-il réservé aux Français ou à ceux qui ont les moyens de payer des tests génétiques, présentés avec une hypocrisie certaine comme non-obligatoires, mais qui deviendraient vite indispensables ? »
Intéressant, non ? D’un point de vue psychosocial notamment, on ne peut que se rallier aux préoccupations ci-dessus quant au caractère très discutable, en réalité choquant, de réduire la famille à sa dimension biologique. De plus, voilà qui est fort susceptible de donner des idées à d’autres, y compris à notre très « patriotique » Département fédéral de Justice et Police. S’agissant de déraper dans des démarches ou allégations à caractère xénophobe, il apparaît par les temps qui courent que la créativité ne connaît guère de limites…
Pour le médecin qui écrit ces lignes, et qui se penche de longue date sur les aspects éthiques et légaux du métier, une telle initiative rappelle les désastres personnels et sociaux que peuvent causer l’utilisation sans discernement de tests génétiques. Je me souviens en particulier d’une conversation avec le Prof. Jean Bernard, grand monsieur de la médecine et de l’éthique en France durant des décennies, décrivant les destructions sans retour de la vie de familles, et de l’amour mutuel en leur sein, consécutives à la découverte (par un test) que tel garçon ou fille n’était pas l’enfant du père qui l’élevait depuis toujours. Sur le nombre de telles situations, il n’y a guère de statistiques précises, pour des raisons évidentes. Mais les estimations crédibles disponibles indiquent 5 à 10%. Donc, dans chaque classe d’école, un ou deux élèves ne sont pas les enfants biologiques de leur père légal (indépendamment bien sûr de toutes circonstances connues de famille recomposée ou d’adoption).
Une fois de plus, s’agissant d’initiatives comme celle évoquée ici, « Bonjour les dégâts »…

 

 

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