26/01/2017

Le cheminement en France de la réflexion sur la fin de vie

 

A propos de: Véronique Fournier, La mort est-elle un droit?, La Documentation Française, 2016

 

Le Dr Véronique Fournier a créé le Centre d’éthique de l’hôpital Cochin, à Paris, et elle préside depuis 2016 le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Dans cet ouvrage, elle décrit le cheminement en France, depuis la fin du XXe siècle, des idées et démarches à propos de fin de vie -  jusqu’à 2016 et la loi dite Claeys Leonetti. Révision légale qui, quant aux point essentiels, dispose que les directives anticipées du patient s’imposent aux médecins et soignants et ouvre, sous conditions, un droit du patient en fin de vie à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès – sédation terminale.

L’auteure rappelle que ces préoccupations se sont aiguisées depuis les années 1970 avec les avancées de la réanimation médicale. Elle considère les questions éthiques et philosophiques de même que le processus politique - tout en prenant du recul par rapport aux combats très marqués d’idéologie chez nos voisins. Elle souligne comment accorder plus de place au respect de l’opinion de l’autre, et faire un effort concerté de tolérance, au meilleur sens du terme, serait susceptible d’apaiser une scène politico-sociétale qui a pris des airs de guerres de religion. En effet, ne devrait-il pas être admissible, et même salué, au pays droits de l’homme, que des individus majeurs soient en mesure de prendre des décisions concernant leur mort comme ils en prennent à propos de leur vie. Etant entendu que, en aucune manière, la décision de l’un (cas échéant, demander une assistance à mourir) ne saurait être au détriment de la volonté différente de l’autre. Fournier consacre un de ses cinq chapitres à décrire comment cela est mis en oeuvre dans un nombre croissant de pays, dont la Suisse.

Noter que la question divise aussi la communauté des soins palliatifs  : un partie d’entre elle s’oppose à toute mesure où elle perçoit une « pente glissante » vers l’euthanasie, alors que d’autres voient comment soins palliatifs classiques et, par exemple, la sédation terminale maintenant admise peuvent véritablement être complémentaires, devenant des « soins palliatifs intégraux », et contribuer à une meilleure prise en charge, pour patients et proches. Fournier relève que la résistance est jusqu’ici souvent plus forte dans les milieux soignants - la crainte d’être de plus en plus souvent témoins de fins de vie « décidées ».  Ceci alors que les études d’opinions montrent qu’une majorité de Français se disent ouverts à un droit de décider de sa propre mort.

 Devant l’histoire récente de clivages, l’auteure n’ose guère espérer pour bientôt, en France, l’avènement d’un consensus social. Regrettable - mais le pire n’est jamais certain.

20/01/2017

La mort et nous par la bande dessinée

 

A propos des BD 2 et 3, "Tu meurs" et "Il meurt", de  la Fondation La Chrysalide et Hélice Hélas Editeur (Vevey), 2015, 60 pages chacun.

La Fondation La Chrysalide, centre de soins palliatifs situé à la Chaux de Fonds, s‘est donné la mission de promouvoir la qualité de l’accompagnement en fin de vie. Une équipe sous la direction du Dr Philippe Babando a conçu une trilogie de bandes dessinées sur le thème de l’approche de la mort et de ses impacts sur les patients concernés et sur leurs proches.

Les tomes 2 et 3 ont les mêmes format et présentation que le premier, avec chacun une douzaine de récits, dessinés par autant d’auteurs. Des styles graphiques variés, comme le sont les contenus. Plusieurs ont une dimension poétique et quelques-unes un caractère onirique : ainsi l’histoire d’un enfant cancéreux ou celle d’un jeune couple amoureux dont la femme meurt - en se noyant métaphoriquement. Quelques-unes restent énigmatiques.

Mêlées à ces histoires où la mort survient, il y a des grossesses, ou de jeunes enfants. Les grands-parents occupent une place notable, avec le rapport aimant à leurs petits-enfants. Un suicide. Quelques histoires en milieu médical. La visite en EMS d’un fils adulte à son père totalement mutique. Dans le tome 3, à noter un intéressant échange entre une femme accompagnatrice de personnes en fin de vie et son fils adolescent. Et l’émouvante séparation, avec le rappel de tant de souvenirs, d’un couple âgé dont la femme meurt.

Sont évoquées des situations de guerre (en ce moment, on pense au siège et à la chute d’Alep, il y a un mois, dans des conditions humanitairement scandaleuses). A deux reprises apparaissent des décès sur accident, en rapport avec la prise d’alcool.

Chacune bénéficie d’une préface du Dr Babando. Celle du tome 2 est le récit attachant de l’altération progressive, par Alzheimer, de la santé d’une personne qui a été pour lui un grand-père d’adoption. Evoquant des questions souvent posées: « Comment vivais-tu ta maladie, cette déconnexion progressive de la réalité qui meublait la vie des autres ? ». Puis : « Un jour tu as arrêté de marcher et tu es resté couché, puis tu n’as plus parlé ; tu t’es lové dans ton lit et tu es resté encore quelque temps entre jour et nuit.» En terminant il rend hommage aux « personnes qui de près ou de loin prennent soin des personnes âgées et permettent souvent une fin de vie de bonne qualité et respectueuse des valeurs qui ont accompagné nos anciens pendant leur existence ».

Il faut saluer l’initiative prise par la Fondation La Chrysalide. Ces ouvrages, dans des cadres divers, se prêtent utilement à la discussion des questionnements autour de la fin de vie.

 

 

01/01/2017

Pharmas, médecine - Des questions que les gens posent (suite et fin)

C’est pour cela que la lutte et la prévention d’affections qui font des centaines de millions de malades chroniques et beaucoup de morts, mais qui touchent peu le Nord, ont avancé lentement. On pense au paludisme, à la tuberculose (qui a pratiquement disparu de nos pays), à des parasitoses et autres maladies exotiques. Par contre, on peut noter que pour le VIH/sida apparu dans les années 1980, beaucoup plus d’efforts ont été consentis, parce que le sida a touché, dans les pays développés aussi, certains groupes qui ont sensibilisé les milieux politiques et économiques concernés de manière à obtenir des financements conséquents.

Cette « négligence » des problèmes des régions pauvres est infiniment  regrettable… On peut parler de grave manque d'éthique sociale. Idéalement, dans ce domaine et d’autres, un impératif de responsabilité planétaire (y compris écologique et climatique) devrait être intégré par les acteurs de l’économie comme par les pouvoirs publics et la société civile.

Autre point : oui, on peut dire que les médicaments sont « contre nature ». En un sens, toute la médecine cherche à éviter ou guérir ou soulager les atteintes dues à la nature. Si on laissait notre organisme exposé à tout ce que « propose » notre milieu de vie, peut-être serait-ce magnifique du point de vue de tes camarades, mais nous serions en bien mauvaise santé et vivrions beaucoup moins longtemps. Il y aurait énormément de « casse » prématurée suite aux infections, accidents, aux grossesses et accouchements difficiles, aux décès de petits enfants etc. etc. Effectivement, d’une certaine manière, la médecine lutte contre l’environnement qui ne nous veut pas toujours du bien.

Un chiffre : ces dernières décennies, l’espérance de vie dans nos pays a augmenté d’une année tous les quatre ans ; par rapport à il y a quarante ans, la population vit dix ans de plus en moyenne ! Ce n’est pas dû uniquement à la médecine mais elle a joué là un rôle notable.

Où je ne suis pas du tout d'accord, c’est à propos d’une prétendue non-efficacité des médicaments. Il y a des produits dits "de confort » dont on pourrait se passer; sauf exception, il est inutile de prendre des suppléments vitaminiques; les pharmas font certaines recherches sur des créneaux où il y a de l'argent à gagner mais pas vraiment de gains significatifs de santé à espérer... Par contre, des quantités de médicaments sont efficaces et utiles, les antibiotiques parmi d’autres (même si on les utilise aujourd’hui de manière  excessive et que certaines bactéries deviennent  résistantes à tous). Les médicaments ont apporté de grandes contributions aux progrès dans les soins intensifs, la chirurgie moderne et le traitement des cancers, entre autres.

Enfin : Magnifique ce que tu me dis de l'écoute de ton propre corps. Continue à t’intéresser  à ce qui permet sans médecine de garder un bon équilibre de vie.
Cela étant, si tes amis ou toi deviez souffrir  d'une affection grave ou que vous vous cassiez en morceaux dans un accident, je serais heureux que vous  consentiez à voir (aussi) mes confrères orthodoxes. Enfin et de plus, les médecins d’aujourd’hui devraient accepter de bonne grâce que leurs malades fassent appel à la médecine occidentale et à des techniques complémentaires qui ont d’autres fondements (encore qu’il soit vrai que tous n’acceptent pas encore cette attitude des patients et le dialogue avec eux sur ces sujets).