14/04/2017

Quand le médecin devient le patient - Un témoignage

 Vie et maladie d'un neurochirurgien... (à propos de "Quand le souffle rejoint le ciel", de Paul Kalanithi - Ed. Jean-Claude Lattès, 2017).

Ce livre, publié en 2016 outre-Atlantique, où il a retenu l’attention, est celui d’un médecin, brillant sujet terminant une formation de neurochirurgie en Californie. Début 2013, à 36 ans, son état général se détériore et on découvre chez lui un cancer pulmonaire avancé. Un premier traitement amène une bonne rémission et lui permet de reprendre son travail de Chef de clinique. Récidive un an plus tard et évolution vers l’issue fatale, en mars 2015. Attiré depuis toujours par l’écriture, il a voulu laisser derrière lui ce témoignage.

 La première partie évoque sa jeunesse et ses études, en soulignant sa constante recherche existentielle de sens à/dans la vie et son intérêt pour la relation. La deuxième est consacrée aux deux ans de maladie et traitements, aux multiples questions, espoirs et désillusions. Il parle notamment de son passage du statut de médecin compétent et apprécié à celui de malade gravement atteint, dans le même hôpital – et des rapports avec ses confrères devenus ses thérapeutes. « A cet instant, mon identité de praticien n’importait plus (…) Au lieu d’incarner une figure pastorale de guide, je me retrouvais mouton, perdu et sans repère. » A noter ces paroles de l’oncologue qui l’a suivi tout au long : « Ne vous méprenez pas, j’apprécie que nous établissions votre protocole de traitement ensemble ; vous êtes médecin, vous savez de quoi vous parlez. Mais si jamais vous avez besoin de vous reposer entièrement sur moi, ça me convient aussi. »

La publication a été rendue possible par son épouse Lucy, qui rédige un substantiel épilogue : « Cet ouvrage reste le témoignage d’un homme à court de temps, dans  l’urgence de partager ses pensées.» « Paul s’appuya sur sa force intérieure pour affronter chaque étape de sa maladie avec grâce - jamais d’aveuglement bravache ou de foi mal placée dans une guérison improbable – et une authenticité qui lui permirent de faire le deuil du futur qu’il avait prévu et de s’en forger un nouveau. »

Paul et Lucy ont débattu de manière approfondie le point de savoir si, lui étant malade, ils voulaient chercher à avoir un enfant. Choix très difficile, avec les questions qu’il pose sur le « meilleur intérêt » - ultérieur -  et le bien-être des uns et des autres. Ils l’ont fait, et leur fille Cady a illuminé les derniers mois de son père.

Dans la conclusion : « Loin du Paul brillant dont j’étais tombée amoureuse, la version de mon mari qui me manque le plus reste celle de sa dernière année, celle de cet écrivain fragile. » A la dernière page : « Malgré le travail ardu et brutal qu’a représenté pour lui cette écriture, il ne faiblit jamais. Son œuvre est donc complète, aussi inachevée soit-elle."

Chez Kalanithi, descendant d’immigrés venus d'Inde, on note la force du « Rêve américain », du « hardwork » qui permet de réussir, de la concentration sur une pratique impeccable de la médecine.

 

 

 

20/03/2017

La maladie comme drame et comme comédie - Un philosophe affronte le cancer

A propos du livre de Ruwen Ogien "Mes Mille et Une Nuits"Paris : Albin Michel, 2017, 254 pages.

Philosophe, Ogien est notamment l’avocat d’une éthique minimaliste (en bref : nous n’avons aucun devoir moral à l’égard de nous-mêmes, « ne pas nuire aux autres, rien de plus »). En 2013 a été diagnostiqué chez lui un cancer du pancréas ; il a été opéré, a subi une demi-douzaine de chimiothérapies et publie un récit personnel qui est aussi un vaste tour d’horizon de sociologie (les relations soigné-soignant, les rapports entre soignants) et psychologie.

L’auteur discute comment les écrits sur la maladie s’organisent autour de trois métaphores : 1) celle de l’épreuve ou du défi, « psychologique et encombrée de métaphysique » ; 2) celle du « royaume » où on s’installe contre son gré ; 3) celle du « métier » : être malade serait comme une profession exigeant un apprentissage, un savoir-faire. Il fait référence à ce que depuis le sociologue Talcott Parsons on appelle statut et rôles « standards » du malade. « J’avais l’impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un ‘déchet’ ne méritant pas des efforts thérapeutiques, je devais présenter une certaine image : celle d’une personne sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins ». Vision traditionnelle, contre-balancée aujourd’hui par l’accent mis sur les droits des patients, en particulier sur son autonomie – et l’émergence du "patient-expert".

Mélange des sentiments : « Je crois être indifférent à ce qui m’arrive mais suis toujours terriblement inquiet lorsque je dois aller chercher les résultats des analyses. Je me sens plein de compassion envers les autres malades mais ai du mal à supporter leur proximité physique. J’éprouve de la gratitude pour le personnel soignant mais ressens aussi souvent de la méfiance et de la crainte à son égard.»

Ogien s’en prend aux vues doloristes de la maladie et de la souffrance, illustrées par certains auteurs et milieux, religieux par exemple. Son intuition: « La souffrance physique est un fait brut qui n’a aucun sens, qu’on peut expliquer par des causes, mais qu’on ne peut pas justifier par des raisons. »

Il rappelle l’importance du milieu, social en particulier. Avec la référence à Mars, le récit fameux de notre compatriote Fritz Zorn, où pour le héros l’annonce de la maladie provoque un sentiment de libération à l’égard d’obligations sociales étouffantes.

Il dit ses réserves aussi vis-à-vis de la psychologie positive et de la résilience, mot à la mode. « Au fond, la psychologie positive a un côté bêtement optimiste, répugnant aux yeux de tous ceux dont la vie est précaire. Elle tend à culpabiliser ceux qui n’ont pas la force ou l’envie de surmonter leur désespoir.»

A mentionner encore, un point délicat mais pas irrecevable : « Sans tomber dans un utilitarisme calculateur, je me demande, comme devrait le faire tout citoyen ‘raisonnable’, si prolonger ma vie de quelques semaines au prix de dépenses énormes en vaut vraiment la peine. Est-ce que je trouverais juste de dépenser tout ce qui me reste à la banque pour cela ? Je suis en train de perdre mes certitudes ‘déontologiques’, ma croyance que l’impératif de me maintenir en vie prévaut sur toutes les autres considérations.»

 

 

 

 

 

26/01/2017

Le cheminement en France de la réflexion sur la fin de vie

 

A propos de: Véronique Fournier, La mort est-elle un droit?, La Documentation Française, 2016

 

Le Dr Véronique Fournier a créé le Centre d’éthique de l’hôpital Cochin, à Paris, et elle préside depuis 2016 le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Dans cet ouvrage, elle décrit le cheminement en France, depuis la fin du XXe siècle, des idées et démarches à propos de fin de vie -  jusqu’à 2016 et la loi dite Claeys Leonetti. Révision légale qui, quant aux point essentiels, dispose que les directives anticipées du patient s’imposent aux médecins et soignants et ouvre, sous conditions, un droit du patient en fin de vie à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès – sédation terminale.

L’auteure rappelle que ces préoccupations se sont aiguisées depuis les années 1970 avec les avancées de la réanimation médicale. Elle considère les questions éthiques et philosophiques de même que le processus politique - tout en prenant du recul par rapport aux combats très marqués d’idéologie chez nos voisins. Elle souligne comment accorder plus de place au respect de l’opinion de l’autre, et faire un effort concerté de tolérance, au meilleur sens du terme, serait susceptible d’apaiser une scène politico-sociétale qui a pris des airs de guerres de religion. En effet, ne devrait-il pas être admissible, et même salué, au pays droits de l’homme, que des individus majeurs soient en mesure de prendre des décisions concernant leur mort comme ils en prennent à propos de leur vie. Etant entendu que, en aucune manière, la décision de l’un (cas échéant, demander une assistance à mourir) ne saurait être au détriment de la volonté différente de l’autre. Fournier consacre un de ses cinq chapitres à décrire comment cela est mis en oeuvre dans un nombre croissant de pays, dont la Suisse.

Noter que la question divise aussi la communauté des soins palliatifs  : un partie d’entre elle s’oppose à toute mesure où elle perçoit une « pente glissante » vers l’euthanasie, alors que d’autres voient comment soins palliatifs classiques et, par exemple, la sédation terminale maintenant admise peuvent véritablement être complémentaires, devenant des « soins palliatifs intégraux », et contribuer à une meilleure prise en charge, pour patients et proches. Fournier relève que la résistance est jusqu’ici souvent plus forte dans les milieux soignants - la crainte d’être de plus en plus souvent témoins de fins de vie « décidées ».  Ceci alors que les études d’opinions montrent qu’une majorité de Français se disent ouverts à un droit de décider de sa propre mort.

 Devant l’histoire récente de clivages, l’auteure n’ose guère espérer pour bientôt, en France, l’avènement d’un consensus social. Regrettable - mais le pire n’est jamais certain.