29/11/2016

Interpelantes questions de bioéthique

 

Je viens de participer au Séminaire annuel de la Société suisse d’éthique biomédicale, société très interdisciplinaire fondée en 1989, qui se tient traditionnellement dans l’historique couvent de Bigorio, devenu un centre de rencontres, au-dessus de Lugano.

Au programme, présentations de travaux de recherche des participants et une demi-journée consacrée au thème de la procréation médicalement assistée (PMA). Avec un exposé sur la notion de « nature » dans le Message, à l'époque, du Conseil fédéral sur la loi sur la PMA (entrée en vigueur en 2001). Stimulants échanges sur le fait que quand on parle de nature humaine, on ne parle en réalité pas seulement de biologie et qu’il n’est guère possible de la distinguer de l’éventail d’influences constituant la culture. Depuis le début de mon engagement en santé publique, je vis avec la notion des rôles spécifiques de la nature et de la culture, de leurs relations et tensions ; or l’idée m’a traversé que (presque) toute la nature pourrait être culture, parce que toujours influencée par cette dernière… Surtout si on pense aux connaissances en nombre croissant de l’épigénétique - modifications durables des gènes liées à des facteurs environnementaux (milieu physique mais aussi social et psychosocial). Le flou, la porosité des limites, s’insinue dans les concepts qui semblaient les plus distincts...

Constats à cet égard : La conformité à la nature n’a rien à voir avec le bien ou le mal ; la notion d’ « ordre naturel des choses » ne permet évidemment pas de disqualifier l’homosexualité, par exemple, puisqu’ elle existe naturellement dans de nombreuses espèces dont l’être humain.

Un sujet qui m'a concerné alors que j'étais médecin cantonal: une pédiatre de Winterthour a débattu de la question de savoir comment répondre à des parents qui refusent les tests de dépistage (en principe de routine) chez leur enfant – avec l’exemple du prélèvement d’une goutte de sang du talon du nouveau-né, pour effectuer neuf dépistages actuellement. C'est le droit des parents de refuser mais il se peut qu'ils rendent un bien mauvais service au nouveau-né.

Thème très à la mode, l’amélioration de l’homme : avons visionné le film « In time », de Andrew Niccol : dans un certain futur, les humains vivent grâce à une réserve de temps dont ils disposent (qu’on peut passer d’une personne à l’autre) ; les gens simples en ont peu, la classe aisée en a en grande quantité (des centaines d’années). Evocation d’aspects d’une telle société : ceux qui peuvent vivre très longtemps ont très peur de l’accident, de la maladie maligne ou d’autres menaces sur leur longévité - de plus, l’ennui les guette. D’où cette phrase: « Les pauvres meurent mais les riches ne vivent pas ». Grande question que de savoir si c’est la mortalité qui donne du sens à notre vie - je le pense pour ma part.

Beaucoup d’enjeux difficiles, dont on doit se demander de quoi ils auront l’air demain. Cela me fait penser à la phrase d’un de mes enseignants, aux Etats-Unis il y près de cinquante ans : « la complexité a un grand avenir ». Au moins une chose dont on peut être certain.

 

 

08/10/2016

Fin de vie: tension entre théorie et réalité clinique

A propos du livre de Emmanuel Hirsch  Mort par sédation - Une nouvelle éthique du « bien mourir » ? (Toulouse : Editions érès 2016, 209 pages).

Emmanuel Hirsch est un intervenant marquant en bioéthique francophone. Il a écrit ou dirigé de nombreux ouvrages. Cette dernière publication peut être dite militante, dans la mesure où elle présente en détail ses réserves, en fait son opposition, aux modifications apportées le 2 février 2016 à la loi français dite Leonetti (de 2005) créant de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie. Sa crainte est que, avec la sédation terminale ainsi incluse au cadre légal, on s’achemine vers l’acceptation de l’euthanasie, comme au Benelux, ou vers le suicide médicalement assisté, comme en Suisse (auxquels certains semblent prêts à retirer la qualité de pays civilisés).

L’auteur a été très impliqué dans les débats qui ont précédé l’adoption de dite loi. Et il regrette que ceux qui avec lui ont les mêmes réserves n’aient pas été assez entendus par le parlement français. Cela étant, on pourrait  souhaiter que ceux qui critiquent les modifications et l’évolution dont elles font partie se penchent sur la réalité au lit du malade. Ainsi sur le caractère insuffisamment pertinent voire inapproprié (notamment dans les situations aiguës et de soins intensifs) de distinctions et limites sur lesquelles on a beaucoup insisté jusqu’ici. La formule « Laisser mourir, oui, faire mourir jamais » est théoriquement parfaite mais en pratique de plus en plus souvent inopérante - une insistance dogmatique sur ce point peut certainement aller à l’encontre de l’accompagnement le plus approprié. Hirsch en est d’ailleurs conscient quand il relève que « les techniques de réanimation ont rendu parfois indistincte la frontière entre vie et survie artificielle ». En fait, ce n’est pas « parfois », c’est la réalité fréquente aujourd’hui d’une médecine qui dans des situations irréversibles peut maintenir indéfiniment l’existence. Mettre l’accent sur le caractère déterminant de l’intention d’une mesure n’est pas plus aidant, et risque de ne servir qu’à stigmatiser. Hirsch questionne aussi la conclusion « On meurt mal en France » de l’important Rapport de la commission Sicard de décembre 2012. Pourtant, cette conclusion est largement admise. Un autre point majeur est la notion d’abandon : pour l’auteur, c’est abandonner le patient que de permettre la sédation terminale ; dans la pratique, on rencontre aussi des malades qui jugent qu’on les abandonne en les laissant souffrir jusqu’à la dernière extrémité - et qui serions-nous pour les disqualifier ?

En 4e page de couverture est posée, avec quelque dépit, la question : « N’aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d’un choix possible entre un accompagnement humain jusqu’au terme de la vie et une euthanasie par compassion ? ». Il est vraisemblable que l‘avenir est dans ce sens. A ceci près qu’il n’y a pas lieu de choisir l’un ou l’autre mais qu’il est tout à fait possible d’avoir un accompagnement digne, d’une part, et d’autre part, quand les circonstances précisément le rendent humain et compréhensible, d’ouvrir la possibilité d’une assistance médicale au suicide ou d’une euthanasie. Sur la demande instante et répétée du patient capable de discernement.

 

 

 

 

 

19/05/2016

Les abus sexuels, leur détection, leur prise en charge

A propos du livre de Florence Thibaut, Les abus sexuels (Editions Odile Jacob, 2015)

« L’histoire de la violence sexuelle remonte aux origines de l’humanité, il a pourtant fallu attendre jusqu’à récemment pour que les victimes, en très grande majorité des femmes ou des fillettes, voient leur statut de victimes puis leur souffrance psychologique davantage reconnus ». « On se heurte au mur du silence des victimes ; moins de la moitié d’entre elles parlent de leur agression et seulement 10% osent porter plainte ; elles continuent trop souvent à endosser la culpabilité du viol (…) C’est pourquoi il est très important de laisser une large place à leur parole ». Florence Thibaut, professeur de psychiatrie et d’addictologie à l’Hôpital Cochin, Paris, s’adresse dans cet ouvrage aux besoins correspondants.

Onze chapitres. Les premiers font un état des lieux, donnant un aperçu historique, des définitions, puis un panorama de la violence sexuelle en termes chiffrés. Discutant les raisons qui font que les victimes restent si souvent muettes et que les professionnels ne déclarent pas systématiquement les situations. A partir du chapitre 4, on entre dans la pratique : quand faut-il penser à une agression, chez un enfant, un adolescent ? Le chapitre 6 est consacré au point de vue des victimes et le suivant à leurs réactions psychologiques, immédiates et/ou à long terme. Viennent ensuite la législation et les aspects judiciaires, avec le renforcement récent des droits de l’enfant. Le dernier chapitre est consacré à la prévention, y compris l’identification précoce des situations à risque et la problématique Internet. Plusieurs annexes complètent l’information pratique, sur les modalités de signalement, le secret médical auquel il peut être dérogé, l’examen médical et le recueil des preuves.

Des points à noter : La survenue d’abus ne dépend pas de manière importante du milieu social. Le viol entre époux est maintenant condamnable dans la plupart des pays. L’importance aggravante d’un rapport d’autorité ou de dépendance entre abuseur et victime est unanimement reconnue. Le risque est accru de devenir un abuseur si l’on a été soi-même abusé.

S’agissant de pédophilie : se souvenir que « dans la plupart des cas, les signes sont indirects et très peu spécifiques. Ce qui doit alerter, c’est une modification importante du comportement de l’enfant, dans son milieu familial ou scolaire, ne pouvant être expliquée par un évènement identifiable. »

« Difficile pour la victime de faire un choix, sachant que se taire ou parler peut aboutir à la même conséquence : la mort sociale ». Pour l’inceste, des auteurs parlent d’assassinat psychique. On sait la difficulté écrasante, en cas d’inceste, de briser ce « secret entre nous » (abuseur dixit), vu comme une trahison…

Des programmes nécessaires : 1) la mise en place de centres pluridisciplinaires spécialisés d’accueil et d’examen ; c’est heureusement  un domaine où des progrès significatifs sont réalisés, sous l’égide de la médecine légale ; 2) « les soins apportés aux agresseurs sexuels eux-mêmes sont un élément clef dans la réduction du nombre d’abus ». La formation dans ce but d’équipes compétentes permettra de limiter les récidives (un tel lieu vient d'être ouvert à Lausanne, le Centre prévention de l'Âle, rue de l'Âle 30); 3) un rappel qui devrait aller de soi : « il est très important, pour prévenir, de renforcer les programmes d’éducation sexuelle, et d’insister sur la nécessité d’un consentement entre partenaires lors d’une relation ».