12/11/2015

Accueillir la plainte - L'expérience forte d'une aumônière hospitalière

 

 

Marion Muller-Colard est docteur en théologie et a été aumônière d’hôpital à Mulhouse. Elle s’est intéressée à l’histoire biblique de Job ; ceci notamment en lien avec des rencontres professionnelles avec des personnes que leur maladie rend amers, révoltés. Son dernier livre (1) suscite beaucoup d’intérêt, pas seulement dans les milieux chrétiens.

L’âge et la souffrance. « La grande vieillesse est souvent une disgrâce qui s’étire jusqu’à la mort sans se presser. On en vient à gaver d’existence des personnes qui ont atteint leur seuil de satiété. On n’imagine pas la peine qu’il y a à vivre sans appétit. Il faudrait pouvoir sortir de table. Au lieu de quoi on nous ligote à notre chaise et nous sommes condamnés à rester à un interminable repas ». « La souffrance physique a le diabolique pouvoir de nous rétracter en un point inaccessible ». On pourrait penser qu’un auteur qui écrit cela va aborder le thème du suicide assisté mais ce n’est pas le cas.

La maladie d’un enfant comme expérience fondatrice. Marion Muller a été marquée par la pneumopathie d’un de ses enfants, à l’âge de quelques mois, dont il a réchappé de justesse. « Longs mois de respiration artificielle, de pronostic vital engagé, d’incertitude, d’hébétude. Tout cela il avait fallu le vivre, je restais prostrée dans la pénombre.»

« J’ai alors donné des litres de mon lait à des enfants dont je n’étais pas la mère. Les tuyaux qui nourrissaient mon fils malade m’amputaient de ma fonction nourricière. Alors, pour produire quelque chose, je tirais mon lait pour d’autres. » Perte de sens : « A quoi peut donc servir d’avoir un cœur fonctionnel lorsqu’on est amputé du système d’idées et de valeurs révélant le sens de notre existence ? » Plus tard: « Mon fils avait retrouvé la santé, moi pas. La Menace s’était agrippée à moi et me vidait de mon appétit de vivre ».

Nous aimerions la sécurité de contrats. Pasteure, elle parle des relations des patients avec la Providence. Relevant que « nous avons souvent des relations contractuelles avec Dieu. Si le mot Dieu n’a pas de sens pour nous, nous avons assurément des relations contractuelles avec la Justice. » Croyance en une justice rétributive ; alors, si ce qui nous arrive ne correspond pas à ce que nous attendons parce que nous sommes de bonnes personnes, notre réaction de frustration voire de colère est de dire « Les choses n’ont pas été prévues ainsi, ce n’était pas dans le contrat ». Mais le fait est que « Tout comme le bonheur, le malheur n’est simplement pas juste. »

 On parle de dormir du « sommeil du juste ». Mais, dit Muller-Colard, nous dormons du sommeil de ceux qui délèguent à Dieu (ou à d’autres) la vigilance et la responsabilité, « du sommeil de ceux qui croient qu’ils sont protégés par un enclos ».

 

Aumônière en hôpital. « J’ai vu bien des contrats rompus par la maladie. Ainsi, cet immigré portugais qui avait décidé de travailler dur en France le temps qu’il faudrait pour acheter une maison au pays. Il y était parvenu mais, six mois après sa retraite, un cancer déchirait en morceaux le contrat de sa vie. Ses yeux fouillaient les miens à la recherche d’une explication. Dans cette chambre, nous découvrions l’insondable vide de sens.»

 

« Le travail d’aumônier consiste en la fréquentation quotidienne de la Plainte. En m’aventurant dans le vaste territoire d’insécurité qu’est le milieu hospitalier, je savais que mon travail consisterait à me tenir en position d’accueil plutôt que de défense. » « Il n’existe pas de formation universitaire qui prépare à l’impuissance ». « On reconnaît ses amis à ce qu’ils savent supporter la présence palpable du malheur, sans fuir ni ouvrir la bouche en vaines consolations. » Cela vaut pour un aumônier comme pour d’autres.

 

  1. Muller-Colard M. L’Autre Dieu – La Plainte, la Menace et la Grâce. Genève : Ed. Labor et Fides, 2014, 110 pages.

 

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21/07/2014

Humanisme dans les soins

 

En juin, la Haute Ecole de la santé la Source organisait un colloque multidisciplinaire sur le thème « La pratique humaniste (caring) dans tous ses états ». Avec la participation d’enseignantes universitaires québécoises des soins infirmiers. J’ai été intéressé par le propos de Chantal Verdon sur la relation soignant-soigné selon l’approche de Gabriel Marcel (1889-1973, philosophe français). La problématique de savoir, dans une relation, jusqu’où il y a lieu d’aller vis-à-vis de l’autre est bien connue. G. Marcel  met l’accent sur l’importance de partir de soi, de porter un regard sur soi pour comprendre et prendre soin des autres. Il faut s’aimer soi-même pour pouvoir aimer l’autre. En miroir, relève-t-elle : « Les autres nous traitent comme on se traite soi-même ».  

 

Pour le senior qui rédige ces lignes, ces éléments, qu’il s’est efforcé d’intégrer dans sa vie professionnelle mais plutôt tard, illustrent un modèle éloigné de celui de la vocation  totalement consacrée aux autres, parfois en se mortifiant, par la frugalité , l’indifférence à soi, la surcharge de labeur, le renoncement aux loisirs. Paradigme qui paraissait l’idéal à rechercher pour être un médecin/soignant impeccable. Ce qui ne veut pas dire à mon sens, nota bene, que se consacrer entièrement à son travail soit forcément faux, critiquable. Je continue à penser que c’est une option mais cela doit être un choix –et  un choix qui n’entraîne pas d’effets secondaires  négatifs sérieux, pour les patients et/ou pour les proches du soignant.

 

Chantal Verdon : « Au contact des patients, je découvre qui je suis ». Elle a travaillé plusieurs années dans l’accompagnement à domicile de familles endeuillées et dit que, en route pour ces visites, elle se demandait souvent « Que vais-je découvrir sur moi durant cette rencontre ? ».  Bon en tout cas de se poser la question de savoir ce que j’ai en commun avec l’autre. Une remarque de Ch. Verdon sur la propension des professionnels à ne pas laisser parler (suffisamment) les malades : « Si vous cherchez quoi dire, ne parlez pas » ; « Si toujours on veut parler, on tend à faire pression sur l’autre ». 

A noter qu'on ne devrait néanmoins pas négliger ici un rôle actif du soignant. Dans une optique pédagogique, de ce qu'on appelle éducation thérapeutique , il est judicieux de vouloir bien informer l’autre. Question là de relation équilibrée, d’interaction dans le respect – respect qui de plus en plus me semble être la valeur première.

 

 

 

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30/05/2014

Soins palliatifs - Remarquable ouvrage du Professeur Borasio

 

Il faut lire « Mourir- Ce que l’on sait - Ce que l’on peut faire – Comment s’y préparer » (Lausanne : Presses polytechniques et universitaires romandes, 2014). G.D. Borasio, chef du service universitaire de soins palliatifs  à Lausanne, aborde dans cet ouvrage, concis mais très complet, les dimensions liées à la fin de vie - médicales,  physiques, psychosociales, spirituelles, juridiques - et les manières d’être meilleur aujourd’hui à ces égards. A propos d’attitudes est évoquée la vexation narcissique qu’est pour certains professionnels le fait qu’un patient meure. « Cette attitude de ‘refus d’un échec’ provoque des souffrance inutiles à bien des patients et leurs familles ». S’agissant de bienveillance médicale et de fin de vie : « La bienveillance ne revient pas à décider pour son patient mais à l’aider à prendre lui -même la décision la plus appropriée ». Parmi les angoisses répandues, il y a celles d’une mort de soif ou par étouffement. Ces points font encore débat alors que cela ne devrait plus être le cas : « Presque automatiquement, médecins et soignants prescrivent du liquide par voie intraveineuse et de l’oxygène par voie nasale (…) Ces deux mesures présentent deux inconvénients majeurs : elles sont inutiles et elles nuisent au patient » (voir pages 99 à 108, y compris sur l’usage de la morphine).

 

L’interdisciplinarité est au coeur des soins palliatifs, qui doivent inclure les compétences clés du médecin, de l’infirmière, du psychologue, du travailleur social.Dans des conditions optimales, plus de 90% des personnes en fin de vie pourraient mourir en bénéficiant d’un bon accompagnement sans avoir jamais vu un médecin spécialiste, à condition que tous les praticiens aient acquis les connaissances nécessaires. En Suisse le chemin a été balisé par l’adoption d’une Stratégie nationale de soins palliatifs, encore qu’il y ait « toujours un risque que des acteurs défendant des intérêts particuliers freinent le processus ». L’importance d’une assistance spirituelle est maintenant reconnue, notamment dans la définition de l’OMS des soins palliatifs. Le premier poste européen de professeur en assistance spirituelle au sein d’une Faculté de médecine a été créé en 2010 à Munich.

 

Le patient est au centre, bien sûr. Le professeur Borasio lui donne une liste de 12 conseils pour « réussir l’entretien avec son médecin », parmi lesquels : 1. Réfléchissez si une personne de confiance devrait vous accompagner ; 6. Commencez par raconter au médecin – s’il ne vous le demande pas spontanément – ce que vous savez, pensez ou supposez déjà ; 7. Parlez de vos peurs, de vos espoirs et de vos craintes ; 8. Posez tout de suite une question si vous ne comprenez pas ; 10. Demandez au médecin d’expliciter toutes les alternatives de la stratégie thérapeutique qu’il recommande. En cas de maladie très grave, demandez-lui si un traitement exclusivement palliatif ne serait pas aussi une bonne alternative. Un chapitre parle des dispositions souhaitables pour sa fin de vie, notamment les directives anticipées.

 

On veut croire que tous aujourd’hui, à la Faculté, à l’hôpital et ailleurs, reconnaissent le bien-fondé d’objectifs et de méthodesdifférents quand on parle de lutte contre la souffrance irréversible en fin de vie. Etant aussi rappelé que les travaux scientifiques montrent que les soins palliatifs, tout en se distançant de l’obstination thérapeutique, permettent en réalité de prolonger la vie plutôt qu’ils ne la raccourcissent – et qu’ils le font dans des conditions, en particulier de relation humaine, beaucoup meilleures.  La lecture de ce livre est hautement recommandée.

 

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