30/05/2014

Soins palliatifs - Remarquable ouvrage du Professeur Borasio

 

Il faut lire « Mourir- Ce que l’on sait - Ce que l’on peut faire – Comment s’y préparer » (Lausanne : Presses polytechniques et universitaires romandes, 2014). G.D. Borasio, chef du service universitaire de soins palliatifs  à Lausanne, aborde dans cet ouvrage, concis mais très complet, les dimensions liées à la fin de vie - médicales,  physiques, psychosociales, spirituelles, juridiques - et les manières d’être meilleur aujourd’hui à ces égards. A propos d’attitudes est évoquée la vexation narcissique qu’est pour certains professionnels le fait qu’un patient meure. « Cette attitude de ‘refus d’un échec’ provoque des souffrance inutiles à bien des patients et leurs familles ». S’agissant de bienveillance médicale et de fin de vie : « La bienveillance ne revient pas à décider pour son patient mais à l’aider à prendre lui -même la décision la plus appropriée ». Parmi les angoisses répandues, il y a celles d’une mort de soif ou par étouffement. Ces points font encore débat alors que cela ne devrait plus être le cas : « Presque automatiquement, médecins et soignants prescrivent du liquide par voie intraveineuse et de l’oxygène par voie nasale (…) Ces deux mesures présentent deux inconvénients majeurs : elles sont inutiles et elles nuisent au patient » (voir pages 99 à 108, y compris sur l’usage de la morphine).

 

L’interdisciplinarité est au coeur des soins palliatifs, qui doivent inclure les compétences clés du médecin, de l’infirmière, du psychologue, du travailleur social.Dans des conditions optimales, plus de 90% des personnes en fin de vie pourraient mourir en bénéficiant d’un bon accompagnement sans avoir jamais vu un médecin spécialiste, à condition que tous les praticiens aient acquis les connaissances nécessaires. En Suisse le chemin a été balisé par l’adoption d’une Stratégie nationale de soins palliatifs, encore qu’il y ait « toujours un risque que des acteurs défendant des intérêts particuliers freinent le processus ». L’importance d’une assistance spirituelle est maintenant reconnue, notamment dans la définition de l’OMS des soins palliatifs. Le premier poste européen de professeur en assistance spirituelle au sein d’une Faculté de médecine a été créé en 2010 à Munich.

 

Le patient est au centre, bien sûr. Le professeur Borasio lui donne une liste de 12 conseils pour « réussir l’entretien avec son médecin », parmi lesquels : 1. Réfléchissez si une personne de confiance devrait vous accompagner ; 6. Commencez par raconter au médecin – s’il ne vous le demande pas spontanément – ce que vous savez, pensez ou supposez déjà ; 7. Parlez de vos peurs, de vos espoirs et de vos craintes ; 8. Posez tout de suite une question si vous ne comprenez pas ; 10. Demandez au médecin d’expliciter toutes les alternatives de la stratégie thérapeutique qu’il recommande. En cas de maladie très grave, demandez-lui si un traitement exclusivement palliatif ne serait pas aussi une bonne alternative. Un chapitre parle des dispositions souhaitables pour sa fin de vie, notamment les directives anticipées.

 

On veut croire que tous aujourd’hui, à la Faculté, à l’hôpital et ailleurs, reconnaissent le bien-fondé d’objectifs et de méthodesdifférents quand on parle de lutte contre la souffrance irréversible en fin de vie. Etant aussi rappelé que les travaux scientifiques montrent que les soins palliatifs, tout en se distançant de l’obstination thérapeutique, permettent en réalité de prolonger la vie plutôt qu’ils ne la raccourcissent – et qu’ils le font dans des conditions, en particulier de relation humaine, beaucoup meilleures.  La lecture de ce livre est hautement recommandée.

 

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02/08/2013

Le récit qui donne envie de devenir médecin généraliste !

A propos de : Jaddo. Juste après dresseuse d’ours.

Paris : Fleuve noir 2011/Pocket 2013.

 

Jaddo est une jeune médecin généraliste française, qui apparemment reste jusqu’ici anonyme mais personne ne doute qu’elle existe bien. Après avoir suivi le cursus menant à un titre de spécialité en médecine générale), elle travaille comme remplaçante chez des collègues. Enfance et jeunesse dans une famille où on s’entend bien et on se parle (en particulier elle rend hommage à la sagesse de sa mère, « qui m’a appris toutes ces choses qu’on n’apprend pas sur les bancs de la fac ».

 

Tient depuis plusieurs années un blog, devenu très populaire. Cela étant, pourquoi dresseuse d’ourse ? Pas  parce qu’elle verrait ses patients comme des bêtes à dompter mais parce que, enfant, c’est le métier futur dont elle parlait.

 

Une des voix nouvelles de la médecine outre-Jura aujourd’hui. Critique à plusieurs égards de certains travers dans le paysage médical français : au sein de la corporation et du système  de santé (entre autres sa bureaucratie). Incisive, mordante, mais toujours empathique vis-à-vis des malades ; dans ce qu’elle raconte de son activité professionnelle (on apprend très peu de sa vie personnelle), il y a beaucoup de relationnel, de tendresse

 

Dans les 80 histoires brèves racontées, beaucoup de chose sur les difficultés de communication sur les malades qui ne comprennent pas ou restituent drôlement les termes médicaux ; sur ceux qui  insistent, qui ne viennent pas aux rendez-vous après en avoir bruyamment exigé, qui se présentent aux urgences sans que leur problème le justifie.

 

Sur ceux qui n’osent pas parler. Evocation de la fréquence et de l’importance des "consultations de seuil" : quand le patient, alors qu’il est sur le pas de porte pour s’en aller, dit « Ah et oui, encore une petite chose, docteur », et c’est la raison majeure pour laquelle il est venu.

 

Des illustrations de difficultés liées aux cadres de référence différents, du registre de l’ethno-médecine, dans la population multiculturelle et multicolore d’une grande ville française, spécialement en banlieue. A propos de tant de difficultés de vie, sociale, personnelles, familiales : « Alors, bien sûr, je suis censée convertir tout ça en médical … Avec quelle légitimité, moi avec mes propres limites ? ». On apprend que Jaddo n’est pas une amie de la dermato, qu’elle exècre (sic) ; quelques pages désopilantes à ce sujet. A la rubrique où elle explique pourquoi elle ne reçoit plus les visiteurs médicaux, elle donne le titre « Chasteté ».

 

 Relations professionnels et malades, soignés-soignants. « Elle s’est cassé le col du fémur. Au bloc opératoire, on l’installe sur une table, couchée sur le côté. Elle est complètement nue, les jambes écartées, dans l’indifférence de dix personnes dont les yeux sont tellement habitués à la nudité qu’ils ne la voient plus. Elle, elle n’est pas habituée… Elle est à un drap de la dignité ». Jaddo alors n’est qu’étudiante et n’ose pas : « Il suffirait de quelques gestes et de quelques mètres pour que j’aille couvrir la dame. Et puis quelque chose me retient ».

 

« Quand même, parfois je rêve d’être un jour la grande chef de service [en France, c’est toujours chef, pas encore cheffe], pour imposer mes lois : dans mon service on frappe à la porte avant d’entrer dans une chambre, on appelle  les gens par leur nom, on parle aux patients à la deuxième personne du pluriel, pas à la troisième du singulier, on se présente au patient ». 

 

Mais Jaddo ne prétend pas être toujours impeccable : « Je ne comprends rien de ce qu’elle me raconte et j’ai encore cinq patients à voir. Plus je ne comprends rien et plus je lui en veux ; plus je lui en veux et plus je deviens agressive ; plus je deviens mauvaise et plus je m’en veux ». Cela étant, on lira avec intérêt sa description sourire en coin du « bon malade » (il est poli, il arrive à l’heure, il me dit bonjour docteur, il a mal avec le sourire, il pose des questions auxquelles je sais répondre et il comprend les réponses etc.).

 

 

Relations médecins et infirmières (entre autres). « Dans la plupart des services, j’ai été la grande chouchoute du personnel. Grâce à mes très hauts faits. Parce que je dis bonjour, que je dis bonjour en souriant, que je dis s’il vous plaît quand je demande un truc. J’ai compris qu’une infirmière qui a plusieurs années d’expérience dans le service sait plus de choses que moi qui viens de débarquer et j’écoute ses conseils. J’ai appris que l’équipe paramédicale est une source précieuse d’information sur le vrai état des patients ».

 

Les gaspillages multiples et divers suscitent chez elle incompréhension et colère. « Les petits ruisseaux font les grandes rivières, disait ma grand-mère. Je n’arrive pas à entendre  ‘trou de l’assurance-maladie’ sans penser au petits ruisseaux, en particulier aux ruisseaux absurdes du « c’est comme ça » - commandes superflues d’examens multiples, bilan biologique complet qu’on refait à l’entrée à l’hôpital alors qu’il a été fait à l’extérieur.

 

Des conseils aux patients, aux familles, qui ont valeur générale. "Autorisons-nous une marge de bon sens autour des règles. Il n’y a pas UNE façon de faire, il y en a autant qu’il y a de familles, qu’il y a d’histoires, qu’il y a de rencontres".Aux parents et en particulier aux mères : "Ecoutez-vous, faites-vous confiance, écoutez vos limites. – et n’allez pas au delà".

 

A quoi je sers ? Incertitudes quant à la réalité qu’on est vraiment utile ou pas, qu’on aide les patients, qu’on les guérit. Mais on recueille parfois une preuve : « Sur le pas de porte, Mme P. marque un arrêt ‘Vous avez fait beaucoup de bien à mon fils [qui souffrait de douleurs abdominales chroniques qui ont résisté à tant de traitement chez des confrères], il attendait ça depuis longtemps’. A ma surprise, son fils ne venait plus à la consultation parce qu’il est guéri. Et j’ai fait ça avec ma bouche et les mots qui en sont sortis. Sans médicaments, sans examens, sans spécialiste. Ma bouche et mes oreilles ».   

 

 Drôle, substantiel, pratique, attachant. De ces choses qu’il est bon de se rappeler.

 

 

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25/02/2012

Hommage au Dr Aldo Calanca

 

 

 

C’est un médecin unanimement apprécié de ses patients comme de ses confrères qui nous a quittés le 9 février, dans sa 83e année. Le Dr Aldo Calanca a été médecin-cadre à l’Hôpital psychiatrique universitaire vaudois de Cery durant plus de vingt ans. Tout au long de sa carrière il a fait preuve d’originalité. Ainsi, il s’est beaucoup engagé dès les années 1970 dans la problématique lourde de la toxicomanie, aux drogues illégales comme à l’alcool. Ceci alors que rares étaient, parmi ses confrères psychiatres, ceux qui s’attachaient aux addictions, dont l’importance en termes de santé publique était pourtant manifeste. Dans un autre domaine lui aussi vu comme difficile, il est devenu une référence pour l’évaluation des situations transgenre.

 

En tant que médecin cantonal, j’ai eu le privilège de collaborer étroitement avec lui, dans la durée, en rapport avec les prises en charge à l’aide de méthadone. Grâce au charisme et au style confraternel du Dr Calanca a été mis sur pied un programme de perfectionnement destiné aux médecins suivant des toxicomanes à leur cabinet ; programme qui a représenté un moyen substantiel d’échanges et de soutien professionnel, pour des dizaines de praticiens acceptant de s’engager dans le suivi, qui a ses frustrations, de personnes abusant de substances.

 

Dans ses fonctions hospitalières, Aldo Calanca participait à l’enseignement aux étudiants et assistant ; beaucoup s’en souviennent comme l’un des meilleurs qu’ils aient eus. Il était l’auteur principal d’un Vademecum de thérapeutique psychiatrique (chez Médecine et Hygiène) dont, belle preuve de son apport, la 10e édition a été publiée quelques semaines avant qu’il ne s’en aille sans crier gare.

 

Dans ses nombreux sujets d’intérêt extraprofessionnels, il s’est là aussi montré atypique, surprenant parfois, comme l’a rappelé sa fille Manuela lors du service funèbre. Surtout, amateur de musique, il était un clarinettiste/saxophoniste de jazz passionné. Beaucoup de raisons de garder de lui un souvenir ému. Ciao dottore !

 

 

 

 

 

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