23/08/2010

Prédiction et prévention en médecine

On a annoncé récemment la découverte par des chercheurs belges d’une méthode permettant de prédire une évolution vers la démence de type Alzheimer; cela illustre les résultats importants auxquels peut mener la science. On a alors envie de penser qu’on est proche de la prévention de la maladie alors qu'en fait on en est loin - en  tout cas il n’y a pas forcément de rapport entre l’une et l’autre chose. Avant d'envisager de mettre en oeuvre un dépistage systématique au sein d'une population, un certain nombre de critères doivent être satisfaits, notamment de nature éthique. Un tel critère majeur est qu’on doit pouvoir tirer des suites pratiques pertinentes de la découverte d‘une pré-maladie : il est impératif de disposer d’un moyen thérapeutique améliorant significativement le pronostic de l’affection dépistée. De plus, le système de santé du pays doit être en mesure d’appliquer ce moyen à ceux qui le nécessiteraient. Si ces conditions ne sont pas remplies, on découvre des signes selon quoi des personnes ont - vraisemblablement - un avenir qui sera marqué par telle maladie et ceci sans pouvoir les aider. En termes bruts, on annonce une mauvaise nouvelle, cas échéant des années avant le déclenchement de la pathologie, et on ne peut apporter - au mieux - qu’un soutien moral… Alors que sans dépistage ces personnes vivraient sereinement, sans épée de Damoclès sur leur tête et sans les soucis graves ou la dépression que cette annonce entraîne. Ensuite, si on peut répondre positivement aux questions ci-dessus, il convient d'examiner la complexité et le coût (rapport coût-bénéfice) liés à l'objectif d'atteindre l'ensemble de la population qui devrait être testée.

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02/02/2010

Recherche du « bébé-sauveur » et tumultes humains et éthiques qui y sont liés

 

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une modalité, liée à la procréation médicalement assistée ("bébés-éprouvettes"), qui est actuellement interdite en Suisse. La Commission nationale d’éthique a émis à son propos deux rapports ; elle se montre favorable au fait d'autoriser le DPI pour permettre à des couples d’éviter de donner naissance à des enfants porteurs de maladies héréditaires graves mais, deux ans plus tard, est restée divisée sur l’acceptabilité de cette méthode pour « produire » des bébés dont les caractéristiques génétiques permettraient, par transfusions ou greffe de moelle osseuse par exemple, de soulager voire guérir l’affection d’un frère ou d’un sœur déjà né(e) : « bébé-médicament, -espoir ou -sauveur ». Une motion parlementaire a requis le Conseil fédéral de proposer une modification légale levant l’interdiction actuelle mais le projet mis en consultation en 2008 n’a pas du tout convaincu.  

Sachant mes intérêts professionnels, on m’a recommandé un ouvrage de l’Américaine Jodi Picoult (My Sister’s Keeper. New York: Washington Square Press, 2004 - traduit en français sous le titre Ma vie pour la tienne), qui décrit une situation familiale en rapport avec un tel enfant, que ses parents font naître avec l'objectif d’aider une sœur aînée. L’auteure s’est largement renseignée auprès de médecins, scientifiques, soignants et familles concernées. Histoire d’un couple dont la fille aînée, Kate, développe une leucémie aiguë ; de multiples  traitements de chimiothérapie sont entrepris, avec des rémissions mais sans guérison, et les parents décident d’avoir grâce au DPI un troisième enfant qui pourra aider Kate. Ce sera Anna, à qui on prélèvera du sang du cordon ombilical à la naissance, début d’une longue série d’efforts thérapeutiques auquel elle prête son concours, sans donner son avis puisqu’elle est une enfant.

 

Au moment décrit au début du livre (parsemé par ailleurs de nombreux retours en arrière), Anna a 13 ans. Sa sœur aînée va mal, est devenue insuffisante rénale et la question est posée de demander à Anna de lui donner un rein. Cette dernière engage une démarche légale pour être déclarée, par la Justice, majeure pour tout ce qui concerne les soins médicaux, ce qui la rendrait compétente pour donner ou refuser son consentement à des mesures touchant son intégrité physique. Vers la fin de l’ouvrage, le lecteur apprend  avec surprise pourquoi elle entend ainsi refuser ; le dénouement surprend lui aussi.

 

Les relations mutuelles, conflits, dilemmes, tristesses et joies au sein de la constellation familiale, dont toute l’existence est lourdement influencée, et constamment déséquilibrée, par la maladie d’un des siens, sont remarquablement présentés par Jodi Picoult. 

Quoique fondée sur des éléments réels, c’est une fiction. Mais de ces  fictions qui sont aussi éclairantes qu’une présentation médicale et sont pleines d'enseignements. « Ma vie pour la tienne » intéressera vivement tous ceux qui s’intéressent aux avancées de la biomédecine et sont parfois préoccupés par elles.

 

 

 

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21/06/2009

Soins palliatifs et acharnement... (II)

Information et dialogue doivent prendre place dans l’optique de maximiser la qualité de ce qui reste à vivre. La présentation au patient des perspectives et enjeux inclut la « pesée » des éléments suivants : d’un côté, les chances de réel progrès - dans quelle mesure et pour quelle durée, par rapoprt à la probabilité d’échec/inefficacité ; la lourdeur des traitements entrepris et leurs inconforts ou risques; l’immobilisation en milieu hospitalier aigu ; un affaiblissement supplémentaire – idéalement transitoire - lié à la vigueur de la thérapeutique. Ceci par rapport, de l’autre côté, à la tranquillité/sérénité du cadre palliatif, la possibilité de rester à domicile ou dans une structure intermédiaire, l’accent sur les relations avec les proches, la facilitation d’une prise de recul par rapport à l’existence vécue et de la prise de congé dans des conditions non bousculées par la technique (« sans être brigandé », diraient les vieux Vaudois).

 

Ces échanges impliquent que le médecin et l'équipe soignante respectent les valeurs et options du malade et observent la neutralité requise. En donnant la place appropriée au temps (temps du dialogue, de la réflexion), à l’humain ; en respectant l’ambivalence, en conseillant sans directivité indue quand cela est sollicité.

 

L’objectif de cette évaluation conjointe entre soignants et patient, en général en interaction avec les proches, est de maximiser la qualité, la substance, de ce qui reste à vivre.

 

Et les coûts ?

 

Je crains qu’il n’y ait guère de réponse ferme à l’interpellation politique mentionnée en introduction. Par analogie, on peut penser à la problématique des coûts, pour les personnes dépendantes, d’une prise en charge à domicile plutôt qu’en établissement médico-social. Jusqu’à une certaine importance quantitative et qualitative, les soins à domicile sont moins chers. Mais la situation « comptable »  peut s’inverser quand tel patient à domicile requiert plusieurs (quatre, cinq...) visites quotidiennes ou des soins à caractère technique marqué, respectivement nécessitant des appareillages importants. En matière de coût dans la dernière partie de la vie, il y a sans doute des « zones grises » où l’une ou l’autre modalité (mesure de dernier recours à visée curative ou suivi palliatif) est plus avantageuse ; d’où la nécessité d’arbitrages (les Anglo-Saxons parleraient de trade offs).

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