21/06/2009

Soins palliatifs et acharnement... (II)

Information et dialogue doivent prendre place dans l’optique de maximiser la qualité de ce qui reste à vivre. La présentation au patient des perspectives et enjeux inclut la « pesée » des éléments suivants : d’un côté, les chances de réel progrès - dans quelle mesure et pour quelle durée, par rapoprt à la probabilité d’échec/inefficacité ; la lourdeur des traitements entrepris et leurs inconforts ou risques; l’immobilisation en milieu hospitalier aigu ; un affaiblissement supplémentaire – idéalement transitoire - lié à la vigueur de la thérapeutique. Ceci par rapport, de l’autre côté, à la tranquillité/sérénité du cadre palliatif, la possibilité de rester à domicile ou dans une structure intermédiaire, l’accent sur les relations avec les proches, la facilitation d’une prise de recul par rapport à l’existence vécue et de la prise de congé dans des conditions non bousculées par la technique (« sans être brigandé », diraient les vieux Vaudois).

 

Ces échanges impliquent que le médecin et l'équipe soignante respectent les valeurs et options du malade et observent la neutralité requise. En donnant la place appropriée au temps (temps du dialogue, de la réflexion), à l’humain ; en respectant l’ambivalence, en conseillant sans directivité indue quand cela est sollicité.

 

L’objectif de cette évaluation conjointe entre soignants et patient, en général en interaction avec les proches, est de maximiser la qualité, la substance, de ce qui reste à vivre.

 

Et les coûts ?

 

Je crains qu’il n’y ait guère de réponse ferme à l’interpellation politique mentionnée en introduction. Par analogie, on peut penser à la problématique des coûts, pour les personnes dépendantes, d’une prise en charge à domicile plutôt qu’en établissement médico-social. Jusqu’à une certaine importance quantitative et qualitative, les soins à domicile sont moins chers. Mais la situation « comptable »  peut s’inverser quand tel patient à domicile requiert plusieurs (quatre, cinq...) visites quotidiennes ou des soins à caractère technique marqué, respectivement nécessitant des appareillages importants. En matière de coût dans la dernière partie de la vie, il y a sans doute des « zones grises » où l’une ou l’autre modalité (mesure de dernier recours à visée curative ou suivi palliatif) est plus avantageuse ; d’où la nécessité d’arbitrages (les Anglo-Saxons parleraient de trade offs).

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17/06/2009

Soins palliatifs vs. obstination thérapeutique : le rôle du patient « éclairé »

 

En mai dernier, une déclaration du président d’un parti politique suscite l’émoi : « Faut-il débourser 50'000 francs pour traiter un cancer lorsqu’il n‘y a plus d’espoir ou vaut-il mieux développer les soins palliatifs ? ». Question nécessaire mais qui demande un traitement différencié. On ne saurait refuser de parler d’argent à propos de soins ; dans nos pays où des mécanismes collectifs/socialisés rendent compte d’une partie majeure des moyens consacrés à la maladie, il n’est pas utile de faire comme si « jamais dans une société civilisée on ne devrait mettre en cause le coût des soins ». Poste important des budgets domestiques et publics, la question est partie intégrante des débats sociétaux.

 

Débattre de ceux qui « coûtent trop cher », de catégories de malades, est plus délicat. Un des principes de l’éthique médicale est l’équité entre tous ceux qui nécessitent des soins. Pas possible ici de discuter des définitions différentes de l’équité, découlant de l’orientation politique de qui s’exprime. On admettra que, en Suisse notamment, il y a accord pour vouloir que chacun ait accès à des soins de qualité sans obstacles indus (y compris de nature  financière - donc sans qu’il soit ruiné, éventualité très réelle aux Etats-Unis par exemple) ; pour vouloir aussi que cette qualité soit la même pour tous (dans une société équitable, les arrangements privés ne devraient avoir trait qu’à des aspects de prestations hôtelières et de confort).

 

Le match « acharnement/obstination contre soins palliatifs » est souvent mal posé - et ne devrait d’ailleurs pas être un match. Trop souvent on semble partir de la prémisse que ce sont les médecins  - ou l’équipe soignante – qui prennent des décisions quasiment imposées aux malades. Il est vrai qu’existe encore un certain paternalisme (qui peut être bienveillant), malgré l’accent mis depuis plus de vingt ans sur l’autonomie du patient et le dialogue indispensable avec lui - d’égal à égal – s’agissant des options à prendre. Néanmoins, la règle de la libre détermination du malade est maintenant bien en place ; co-substantiel de cette autonomie, il y a son droit impératif de bénéficier d’une information véridique, complète et compréhensible sur sa situation médicale, le diagnostic, les mesures thérapeutiques envisageables, leurs avantages et possibles inconvénients.

 

Ainsi, dans la décision, c’est le patient qui a le rôle principal - un patient « éclairé ». L’essentiel est dans la communication avec lui, par des explications aussi détaillées que nécessaire tout en faisant preuve de la psychologie et du discernement voulus.

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18/05/2008

Valeur et importance des directives anticipées

 

L’actualité bruisse de débats sur la liberté du malade gravement souffrant de décider de ce qui lui arrive. Sans anticiper ici, par exemple, la réflexion annoncée par Eveline Widmer-Schlumpf sur l’euthanasie, il est bon d’éclairer le rôle possible des directives anticipées, instrument relativement nouveau - elles font partie de la législation vaudoise depuis 2002. Concrétisation de ce que, en matière de santé, chacun peut faire connaître formellement les dispositions qu’il entend voir respecter au cas où, temporairement ou définitivement, il devenait incapable (par maladie dégénérative, accident ou autre circonstance qui le prive de discernement) de décider lui-même de soins le concernant. Ces directives portent sur l’acceptation ou le refus de traitements : soins intensifs, usage de certains médicaments, telle prise en charge psychiatrique – refus de transfusion sanguine chez les témoins de Jéhovah. Ces directives ne sont  pas soumises à des conditions de forme pour autant que la volonté du patient soit clairement exprimée mais des formulaires ad hoc sont proposés par différents organismes. Le fait de remplir une carte de donneur d’organes est une directive anticipée.

 

Elles sont un moyen d’assurer que les personnes puissent exercer leur droit à l’autonomie, même quand elles ne sont plus en mesure de s’exprimer et, à ce titre, elles devraient faire l’unanimité. Elles peuvent apporter des clarifications bienvenues dans la prise en charge des personnes démentes (maladie d’Alzheimer). Or, on constate des attitudes bien différentes d’un pays à l’autre sur leur pertinence et leur possible caractère contraignant. En Suisse, les lois de plusieurs cantons prescrivent que les professionnels de santé doivent se conformer aux directives anticipées, sauf s’il y a de fortes raisons de penser que la personne n’avait pas envisagé la situation dans laquelle elle est maintenant. Dans d’autres pays comme l’Allemagne et l’Italie, on voit des réticences marquées, des affrontements dogmatiques : au nom d’une conception, indûment paternaliste à mon sens, de la déontologie, des mouvements d’opinion refusent que l’équipe de soins soit tenue de suivre la détermination des patients, au motif que sa liberté thérapeutique serait ainsi limitée : attitude qui entraîne une limitation significative de l’autonomie du patient. Or, il importe de le rappeler, c’est le malade qui, après explications  par le médecin ou autre professionnel, décide d’accepter - ou pas -  les examens ou traitements proposés : pilier fondamental, aujourd’hui ancré dans la loi, des relations entre soigné et soignant (notamment, les professionnels ne sauraient imposer leurs vues à  caractère moral).

 

De plus en plus, les hôpitaux, EMS, services de soins à domicile, comme les praticiens, rendent attentifs les patients à la possibilité de rédiger des directives anticipées et de s’assurer ainsi que, en situation critique, leur volonté sera respectée. A noter enfin que la directive la plus simple consister à désigner un représentant thérapeutique : personne en qui on a suffisamment confiance pour la charger de décider à sa place dans le cas où on n’est plus en mesure de le faire soi-même.

Dr Jean Martin, membre de la Commission nationale d'éthique

 

 

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