01/10/2012

Recherche médicale et échanges d’expériences par les patients eux-mêmes

« Les malades prennent le pouvoir » titre un article de Reflex, magazine de l’EPFL, qui traite de l’utilisation par eux de réseaux sociaux pour échanger expériences, questions et soucis. Ces efforts permettent de rassembler d’utiles données pour la meilleure connaissance des pathologies comme des thérapeutiques.

 

Sur ces sites web (patientslikeme.com ; curetogether.com ; carenity.com – ce dernier est français, lancé en 2011 ; eurordis.org pour les maladies rares), les internautes sont encouragés à partager des informations sur leurs affections, à rencontrer virtuellement des « patients comme eux », à mieux comprendre leur dossier médical, à prendre connaissance de « nos recherches ». On y trouve des témoignages : “it seriously changed my life”, “I thought I was the only one with these symptoms”, “it is a couple of minutes of free therapy for me each day”. Le point majeur, c’est qu’on y partage le vécu des personnes, y compris sur un mode très pratique, du genre « cette astuce m’a aidé à surmonter mon handicap ».

 

La participation active des malades est un développement marqué depuis un demi-siècle. Etudiant la santé publique aux Etats-Unis il y a longtemps, j’avais découvert le mouvement des femmes qui s’indignaient de ce que les gynécologues ne les informaient pas adéquatement et n’avaient pas avec elles un partenariat thérapeutique. Elles le manifestaient dans « Our bodies, ourselves », le Boston Women’s Health Book devenu un bestseller traduit dans de nombreux pays. Il s’agissait essentiellement alors de promouvoir un dialogue entre soigné et soignant, basé sur une information complète donnée spontanément par le médecin, ainsi que de stimuler un rôle préventif du patient. La survenue du  sida a vu un engagement majeur des PWA (persons living with AIDS) ; leur collaboration, en un temps où la médecine était désarmée, a été très fructueuse. Les Ligues qui se consacrent à des pathologies particulières (cancer, maladies pulmonaires ou neurologiques, rhumatisme etc), qui d’abord vivaient sous l’égide de médecins spécialisés du domaine, voient de plus en plus souvent les malades et/ou leurs proches en prendre la direction..

 

Parallèlement se sont développées des démarches de self-help, d’aide mutuelle où, pour aller mieux, les patients  tirent profit des compétences qu’ils ont acquises. C’est dans la foulée que des réseaux sociaux se sont créés, entraînant des évolutions rapides (donneront-elles lieu à révolutions ?). " La force de cette idée est de refocaliser la médecine sur les malades et d’aborder [d’une autre manière] la question cruciale de l’efficacité d’un traitement". Il convient de se souvenir que l’evidence-based medicine se fonde sur des essais randomisés avec des échantillons standardisés, ce qui fait que de nombreux malades se trouvent exclus des études cliniques. Un traitement efficace dans des conditions standards ne l’est pas forcément pour Monsieur X ou Madame Y.

 

Il s’agit de promouvoir une « patient-based medicine/research », une nouvelle façon d’imaginer les essais cliniques en  mobilisant un grand nombre de malades, selon Celia Boyer, directrice de Health On the Net – c’est utile notamment pour analyser des données subjectives mais importantes néanmoins. La revue Nature Biotechnology a publié en avril 2011 un article soumis par PatientsLikeMe. Des pharmas comme Novartis et Sanofi-Aventis achètent à ces initiatives des séries de données.

 

L’expérience des patients est aussi en évidence dans plusieurs méthodes complémentaires, où on n’est pas parvenu jusqu’ici à obtenir des preuves scientifiques mais où ce que vivent les patients doit à l’évidence être pris en compte. J’ai toujours trouvé légère la façon dont certains refusent de croire ce que disent des personnes affirmant avoir été aidées par ces méthodes alors que, quand elles parlent de leurs résultats en affaires ou ailleurs, on les croit sans autre… En fait, il ne s’agit pas d’opposer ces deux champs de recherche et d’échanges. Le match entre la médecine enseignée à l’Académie et les soins médicaux prodigués quotidiennement est anachronique. La réalité n’est jamais simple, elle doit être approchée de plusieurs points de vue.  

14/09/2009

La médiation, bien utile dans les litiges soigné-soignant

 

 

 

 

Suite à une révision de 2002 de la loi vaudoise sur la santé publique a été institué le Bureau cantonal de médiation santé (Ruchonnet 57, 1003 Lausanne). Eléments du rapport d’activité 2008 de sa responsable : « Comme précédemment, le dialogue et le débat dans un esprit authentique ont permis aux personnes en conflit de mieux se comprendre et de trouver des solutions amiables. Nous avons assisté à de véritables réconciliations auxquelles on ne s’attendait pas forcément, et à la construction de projets communs. Cette transformation des relations après quelques heures de séance est saisissante ». Plus loin : « Les patients et leur famille mettent en exergue la sérénité retrouvée et la satisfaction d’avoir été entendus, la chance d’avoir découvert le professionnel sous un autre visage (…) Les professionnels font part d’un soulagement, satisfaits d’avoir pu s’exprimer dans un lieu neutre, sans jugement ». A noter qu’aucun professionnel de la santé n’a refusé de venir en médiation, alors que la démarche est toujours et doit rester volontaire.

 

Quelques chiffres : la médiatrice s’est occupée en 2008 de 176 situations, dont 87 ont été orientées vers une autre instance, le problème présenté n’étant pas de son ressort (aléas thérapeutiques, contestation d’honoraires, litiges avec les assureurs). Elle a réalisé 25 médiations directes (rétablir le dialogue entre les personnes au cours d’une séance commune) et 13 médiations indirectes (quand le conflit est si aigu qu’il pourrait dégénérer si les protagonistes sont en présence). Ces 38 médiations, dont 32 ont été jugées réussies, ont été demandées par le patient dans 21 cas, leur famille dans 13 cas et le professionnel dans 4 cas.  

 

Motifs du recours à la médiation : dans un quart des cas chacun, le problème était lié au droit à l’information, au consentement éclairé ou à un comportement inadéquat du professionnel (atteinte à la dignité du malade notamment) ; dans 6 cas, il y avait difficulté d‘accéder au dossier médical .

 

A côté de la  médiation, deux commissions ont été instituées par la loi vaudoise, chargées d’instruire les plaintes pour non-respect des droits reconnus aux patients. Médiation et commissions officielles d’examen ont chacune leur place ; du point de vue de l’efficience et de la rapidité de traitement des situations, on peut conseiller d’avoir d'abord recours à la médiation.

 

 

 

28/05/2009

Santé dans le monde : les Grands écarts !

Selon des rapports de l’OMS et de l’UNICEF, aucun taux de mortalité ne met en évidence un fossé aussi dramatique entre pays défavorisés et industrialisés que la mortalité maternelle - à savoir durant la grossesse ou en couches. Le risque de décès maternel au cours de la vie de la femme est d’un sur sept au Niger (une femme sur sept !) contre un sur 47'600 en Islande. Nombreux sont les médecins suisses qui, au cours de périodes de travail outremer, ont  touché cette réalité - pas seulement du bout du doigt. Je discutais cet exemple dans des enseignements de santé publique à des étudiants en médecine ou en soins infirmiers.

 

La plus grande partie de ces morts sont évitables par des moyens thérapeutiques relativement aisés à mettre en œuvre même dans des pays pauvres. Ici, souligner que les progrès à cet égard sont ralentis, de manière massive souvent, par la condition de dépendance et d’oppression de la femme, gardant tout au long de sa vie un statut de mineure non autonome -  ainsi que par les effets pathogènes d’ukases religieux ou prétendus tels (qu’il s’agisse de religion d’ici ou d’ailleurs).

 

En avril dernier, la Commission nationale d’éthique (CNE) organisait à Berne un symposium pour honorer le Prof. Ch. Rehmann-Sutter, qui l’a présidée depuis son institution en 2001. Pas inutile de rappeler que le « Gärtlidenken » (esprit de clocher ou de jardinet) qui continue parfois à prévaloir dans ce pays a contraint cet homme remarquable à accepter l’offre d’une université allemande - s’il entendait pouvoir, dans des conditions acceptables, rester le gagne-pain de sa famille. A été  rappelé ce jour-là la phrase de Martin Luther King « De toutes les formes d’inégalité, l’injustice en matière de soins de santé est la plus inhumaine » (ce qui semble compris par le Président Obama mais pas vraiment par certains de nos « partenaires » au sein de système de santé suisse). L’OMS et d’autres rappellent que « l’injustice sociale tue ». Des constats qui demandent qu’on soit plus engagé, plus sérieux, à l’interne et à l’externe vis-à-vis des pays du Sud.