04/07/2017

Les défis de la santé des seniors - Demain, l'homme et/vs le robot ?

Pour son Assemblée des délégués de juin dernier, Curaviva, association des homes et EMS suisses, a invité le publiciste alémanique Ludwig Hasler à délivrer un « keynote speech », qu’il a intitulé « CURA c’est bien, VIVA c’est mieux ». Nous vivons une époque formidable avec tout le potentiel de la digitalisation. Mais quelles seront demain les places respectives des hommes et des machines, quand  nous aurons l’aide de robots « qui ne feront pas d’erreurs, ne seront jamais fatigués, jamais ivres, jamais amoureux » - et où il n’y aura plus d’accidents de la circulation parce que plus de chauffeurs humains…

Quel est le sens de l’âge dans une société devenue sans repères au plan métaphysique ? Je suis issu, a dit Hasler, d’une famille de six enfants ; après avoir accompagné notre maman et l’avoir vue s’affaiblir pour s’éteindre démente à 93 ans, notre appétit de vivre le plus longtemps possible a diminué. L’assistance au suicide est plus en plus acceptée. Dans un autre registre, nous devenons les comptables de notre état de santé.

Comme d’autres, l’orateur insiste : il s’agit de faire des patients, en particulier chroniques, des acteurs de leur propre santé. Métaphore théâtrale : « Tout le monde monte en scène, personne ne reste dans les coulisses». Le but (une évidence !) est de rendre ce qui reste à vivre digne d’être vécu ; pour cela  vouloir que, à chaque moment, les personnes âgées soient des sujets - aussi autonomes que possible malgré leurs limites fonctionnelles. Les soignants ont pour vocation d’être des animateurs, des revitalisateurs.  Et il faut que le monde entre dans les institutions, l’air doit circuler. Interactions avec l’extérieur, avec des enfants, des animaux…

Un aspect très pratique est celui des risques que, avec le patient, on accepte de prendre dans la vie quotidienne. Une existence ultra-sécurisée inhibe, enferme, rend toujours plus dépendant. Les personnes ont le droit de prendre des risques, y compris de chute. Se rappeler aussi les études qui montrent que le sourire et les échanges cordiaux ont un rôle promoteur de santé  (salutogénétique) – humour aussi, être capable d’auto-dérision.

Question : Cela est fort bien dit par un orateur charismatique, mais est-ce réaliste ? Les services de santé et nos institutions (EMS, hôpitaux) ont-ils les ressources humaines et matérielles – et la volonté  - de mettre en musique tous ces bons conseils ? Les contraintes seront toujours présentes. Pas sûr que les financeurs et politiques (eux qui pourtant ont des vies très pleines) soient très sensibles à la nécessité de mettre de la joie de vivre – quitte à prendre certains risques – dans la vie des seniors dépendants. Pas sûr que tous les soignants (au sens large) soient convaincus qu’il est bon de maximiser la possibilité pour les résidents de donner leur avis et de co-décider. Et cela demande du temps, un temps précieux !

Revenant aux robots : que restera-t-il à faire de substantiel quand tant de tâches seront accomplies par des machines ? Il restera à vivre, pleinement !

 PS: L. Hasler a  fait référence à « Intouchables » (2011), qui a été le film français le plus vu hors de France, où un aidant africain sans formation autre que sa « compétence vitale » fait équipe avec un riche tétraplégique et donne - à tous les deux - de multiples  « occasions de vivre » !

 

16/05/2017

D'Emmanuel Macron aux patients-experts - Les (bonnes) mutations en médecine et en politique

 

Le nouveau président français a été influencé par les idées du philosophe Paul Ricoeur dont il a été l’assistant. Dans un article paru au moment de l’élection (1), Michel Eltchaninoff relève que pour Macron, tout aussi éloigné du modèle ultralibéral que du collectivisme uniformisant, l’enjeu n’est pas d’apporter la même chose à tous, c’est de fournir à chacun ce dont il a besoin. Il pense que « la politique consiste à donner aux personnes la capacité de développer leurs potentialités » et préfère, s’agissant d’une ligne de conduite, l’équité à l’égalité à tout crin.

« Je ne crois pas, dit-il, que la politique doive promettre le bonheur, car elle ne peut tout régir ou tout améliorer. Elle doit plutôt permettre à chacun de trouver sa voie, de devenir le maître de son destin. Considérant ce qui précède en pensant aux buts de la médecine, je trouve frappantes les analogies. Mettez médecine à la place de politique et cela marche (cela « colle »). Le médecin ne peut tout régir, il est là pour permettre aux patients qui le consultent de développer au mieux leurs potentialités (cas échéant celles qui leur restent), d’être mieux maître de leurs choix (même si ces derniers sont limités).

Dans le dernier bulletin de l’Ordre national français des médecins, on trouve un texte du Prof. Jean-François Delfraissy, nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Il a vécu de près l’épopée du sida depuis son émergence au début des années 1980 : « Nous avons été une génération de jeunes médecins faisant face à quelque chose de radicalement nouveau : il n’y avait plus d’un côté ceux qui savaient et de l’autre le malade. Il y avait des patients acteurs de leur santé et soutenus par des associations [non-médicales]. Du jamais vu.» Comme médecin cantonal, j’ai vécu intensément cette période. De ce phénomène de désécurisation d’une médecine d‘abord impuissante a découlé une évolution comparable à ce que le président français veut aujourd’hui en politique. Delfraissy à nouveau : «  La dimension technique de notre métier est essentielle mais il reste incomplet si nous ne sommes pas capables d’écouter les personnes et plus largement la société civile. » 

Macron ne veut pas voir le citoyen comme un administré mais comme un acteur à part entière. On a actuellement dans la pratique médicale et des soins un même mouvement, mettant l’accent sur le partenariat entre soignés et soignants et sur la décision partagée.

Autre développement : en France, des Universités des patients (UDP) (3) se sont mises à former des patients-experts : des malades chroniques qui, forts de leur expérience (que l’université ambitionne de transformer en expertise), mettent ce vécu au profit d’autres malades (s’agissant de diabète, sclérose en plaques, insuffisance rénale, cancers…). Celle de Paris a été la première, en 2010, puis sont venues Marseille et Grenoble. La formation ouvre aux patients-experts des possibilités de se réinsérer socialement et professionnellement.

Un conseil de Macron en conclusion : « Nous sommes comme recroquevillés sur nos passions tristes, la jalousie, la défiance, la désunion [qu’il voudrait remplacer par] les grandes passions joyeuses, par la liberté, le savoir, l’universel ». On lui souhaite de réussir.

 

1.Article de M. Eltchaninoff. Journal Le Point, Paris, 27 avril 2017, p. 46-48.

  1. « Le simple patient a sa place dans la réflexion éthique ». Médecins (Bulletin de l’Ordre national des médecins, Paris), mars-avril 2017, no 48, p. 32.
  2. « Patients-experts, vers un nouveau métier ? ». Médecins, no 48, p. 8-9

 

 

 

 

02/05/2017

"Des repères pour choisir" (devant tant de défis)

D’emblée, je dis mes excuses aux lecteurs/trices qui trouveraient indûment narcissique ce qui suit. Le site d’informations sociales REISO a mis en ligne le 21 avril un texte à propos d’un petit livre qui sort de presse chez Socialinfo. De telles publications, si elles peuvent apporter un modeste succès d’estime, ne sont jamais des succès commerciaux et je me sens une responsabilité, vis-à-vis de l’éditeur, de lui donner un peu de visibilité. C’est ainsi que je reprends des éléments de l’appréciation de REISO.

Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien, est un humaniste qui aime partager ses connaissances. « Des repères pour choisir » tient parfaitement dans la poche. Il rassemble trente-six recensions et réflexions de ces dernières années. Leur dénominateur commun? Une  ouverture d’esprit aux questionnements sur la vie et aux débats de société, un regard à la fois respectueux sur la pensée de l’autre, mais affûté sur les enjeux soulevés.

Les textes sur Alexandre Jollien, Christian Bobin, Mathias Malzieu ou Tom Shakespeare montrent des parcours de vie avec ou sans handicap ou maladie, dans une quête éthique pour plus d’harmonie. Les commentaires sur Daniel Klein, Lukas Zbinden ou Gian Domenico Borasio soulèvent les questions de la fin de vie et le «cauchemar de l’immortalité». Sur ce thème, les ouvrages de Véronique Fournier, médecin française, ont particulièrement intéressé Jean Martin. Il trouve remarquables ses positions sur l’évolution des soins médicaux de fin de vie et son combat contre le faux débat, dogmatique (parce que la limite est aujourd’hui souvent très floue), entre «laisser» mourir et «faire» mourir.

Adepte de la marche et de la nature, il recense dans sa dernière partie des ouvrages de coureurs ou d’alpinistes comme Sylvain Tesson, Erri De Luca ou Nicolas Duruz.

«Des repères pour choisir» montre la cohérence de l’auteur. Jean Martin est un «passeur» : à chaque fois, son opinion est énoncée de façon que le lecteur suive aisément son raisonnement et se pose à son tour des questions majeures.

L’ouvrage peut être commandé auprès de Socialinfo, ch. du Mont-Tendre 28, 1007 Lausanne, ou par mail : fragniere@me.com, au prix de Fr. 24.- Voir aussi www.socialinfo.ch