01/11/2018

Refuser de vivre dément… - Directives anticipées ?

La dernière livraison du Hastings Center Report, journal de bioéthique états-unien connu, comprend un article de Norman Cantor,  professeur de droit, « On avoiding deep dementia » -  pour éviter la démence profonde. Il est un militant du droit de mettre un terme à ses jours (autonomie). « Certains entendent faire face à la maladie d’Alzheimer avec une certaine résignation [mais aussi] la détermination de se battre, en extrayant (sic) les conforts que l’existence peut encore apporter. Pour d’autres dont je suis, le fait d’être maintenu en vie alors que je présenterai des troubles cognitifs et une dépendance progressifs est une perspective intolérablement dégradante (…) J’accorde une très grande importance aux souvenirs posthumes que je laisserai et souhaite que ma trajectoire de vie, y compris mon mourir, soit cohérente avec ma vision de la dignité. » Problématique connue, bien posée.

Cantor débat en détail du rôle possible de directives anticipées (DA), en particulier de DA qui mandateraient l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation quand un stade prescrit (précis ?) de maladie est atteint.

 « Quand la démence entraine l’incapacité mentale et physique de se nourrir, alors l’alimentation "à la main" par un soignant doit être vue comme une intervention médicale sujette à DA », écrit-il. On sait que, dans le cas de personnes en fin de vie (cancers, maladies neurodégénératives), l’opinion éthique prévalente est que le malade peut requérir une telle cessation, et que le forcer à s’hydrater ou manger est une violence, pas admissible. Dans ces situations, l’avis majoritaire est que les personnes ne souffrent pas de soif ni de faim. La difficulté - sérieuse - dans la démence est que la forme physique de ces patients peut être encore assez bonne ; ils ne vont donc pas s’éteindre à brève échéance.  D’où la perspective de fins de vie prolongées, voire agitées, s’ils ne sont plus ni alimentés, ni hydratés. Même si la détermination affirmée de la personne de mourir est en soi jugée compréhensible, les soignants et proches seront/seraient mis dans des situations très difficiles. Clairement un problème. 

L’article de Cantor est suivi de trois répliques courtes, qui sont opposées à son souhait, avec l’argument que l’individu ne peut pas par ses DA obliger les soignants à le traiter de manière « inhumaine ». Selon une juriste collaborant souvent à la revue : « Certaines situations peuvent à tel moment justifier la décision de refuser tout traitement. Mais on ne saurait donner aux personnes, par des DA rédigées alors qu’elles sont capables de discernement, un contrôle absolu sur les mesures visant à les maintenir en vie quand elles seront(-aient) devenues démentes ». Position de tendance  paternaliste-conservatrice, avec laquelle je suis (J.M.) en désaccord respectueux - quant au principe.

Pourra ressurgir chez nous la question de DA disposant, en cas de démence avancée, qu’on (les soignants) mette un terme à sa vie (suicide assisté qui ne serait pas strictement un suicide). On sait que les dispositions du Code civil sur les DA excluent cette possibilité. Toutefois, pas exclu que, selon l’évolution des attitudes et des faits (croissance de la place de la démence dans la vie collective), on voie des débats renouvelés sur le sujet.