28/06/2017

Un humaniste fait face à un cancer fatal et revisite sa vie

 

Henning Mankell, écrivain suédois connu pour ses romans policiers, est aussi un essayiste engagé, un auteur et directeur de théâtre. A 65 ans, à fin 2013, on diagnostique chez lui un cancer métastatique qui l’emportera en octobre 2015. Alors, il écrit (1), se promenant dans sa propre histoire - et dans l’histoire du monde. Décrivant des expériences de vie fortes, vignettes dans de multiples domaines et parties du monde, des souvenirs et réflexions sur la mémoire. Humain et humaniste, enrichissant.

Mankell est un antinucléaire, un thème par lequel le livre débute : on recherche en Finlande un endroit où enfouir, pour cent mille ans au moins, des déchets nucléaires. Que dire de ces milliers d’années par rapport à une vie humaine. « Notre seule certitude aujourd’hui, c’est que nous ne pouvons en avoir aucune. Pourtant il est de notre responsabilité d’avertir nos descendants. « Nous savons que les civilisations ne font pas le ménage derrière elles. Mais aucune n’a jamais laissé des déchets mortellement dangereux durant des millénaires. » Tellement facile de prendre des risques avec la vie des autres.

Relation de soin. « La femme médecin qui m‘a fait l’annonce [d’un cancer sérieux et probablement incurable] a fait preuve d’ ‘art médical’. Elle était bien préparée, s’exprimait clairement, a pris le temps de répondre à mes questions. Elle avait son temps pour moi, moi et personne d’autre. Tout s’était réduit à un point où il n’y avait existait plus d’avant ni d’après, rien que ce ‘maintenant’ indéfini. »

« Je suis dans un labyrinthe qui n’a ni entrée ni sortie. Etre atteint d’une maladie grave, c’est être perdu à l’intérieur de son propre corps ». Les amis. « Des gens dont je pressentais qu’ils s’enfuiraient se sont révélés assez forts pour maintenir un contact fréquent tandis que d’autres, dont j’attendais davantage, ont disparu. Se sont fondus dans l’ombre du cancer. On n’a pas besoin de beaucoup d’amis. Mais ceux qu’on a, on doit pouvoir compter dessus. » 

Les livres comme soutien. « Quand j’ai réussi à me hisser hors du sable mouvant et à résister, mon principal outil a été les livres. Prendre un livre et m’y perdre a toujours été ma façon d’obtenir  consolation ou, du moins, un peu de répit. »

Le monde tel qu’il est, eux et nous. « Les hommes ont de tout temps commis des actions mauvaises. Je refuse cependant d’employer le mot ‘mal’. Je ne crois pas à l’existence du mal.»  Il a vécu en Afrique, notamment au Mozambique, où il dirigeait une troupe de théâtre, au cours de deux décennies. Sur le fossé entre ici et là-bas : «Ceux qui vivent dans les marges extrêmes n’ont aucun choix.  Se coucher dans la rue pour mourir n’est pas un choix. Nous avons tous les moyens nécessaires pour éradiquer la misère absolue et hisser l’ensemble des êtres humains [à un niveau de vie acceptable]. Nous choisissons de ne pas le faire. C’est un choix que je ne peux considérer autrement que criminel. Mais il n’existe pas de tribunal habilité à poursuivre … »

 

1.Henning Mankell.  Sable mouvant – Fragments de ma vie. Paris : Seuil 2015 (publication suédoise en 2014).

14/04/2017

Quand le médecin devient le patient - Un témoignage

 Vie et maladie d'un neurochirurgien... (à propos de "Quand le souffle rejoint le ciel", de Paul Kalanithi - Ed. Jean-Claude Lattès, 2017).

Ce livre, publié en 2016 outre-Atlantique, où il a retenu l’attention, est celui d’un médecin, brillant sujet terminant une formation de neurochirurgie en Californie. Début 2013, à 36 ans, son état général se détériore et on découvre chez lui un cancer pulmonaire avancé. Un premier traitement amène une bonne rémission et lui permet de reprendre son travail de Chef de clinique. Récidive un an plus tard et évolution vers l’issue fatale, en mars 2015. Attiré depuis toujours par l’écriture, il a voulu laisser derrière lui ce témoignage.

 La première partie évoque sa jeunesse et ses études, en soulignant sa constante recherche existentielle de sens à/dans la vie et son intérêt pour la relation. La deuxième est consacrée aux deux ans de maladie et traitements, aux multiples questions, espoirs et désillusions. Il parle notamment de son passage du statut de médecin compétent et apprécié à celui de malade gravement atteint, dans le même hôpital – et des rapports avec ses confrères devenus ses thérapeutes. « A cet instant, mon identité de praticien n’importait plus (…) Au lieu d’incarner une figure pastorale de guide, je me retrouvais mouton, perdu et sans repère. » A noter ces paroles de l’oncologue qui l’a suivi tout au long : « Ne vous méprenez pas, j’apprécie que nous établissions votre protocole de traitement ensemble ; vous êtes médecin, vous savez de quoi vous parlez. Mais si jamais vous avez besoin de vous reposer entièrement sur moi, ça me convient aussi. »

La publication a été rendue possible par son épouse Lucy, qui rédige un substantiel épilogue : « Cet ouvrage reste le témoignage d’un homme à court de temps, dans  l’urgence de partager ses pensées.» « Paul s’appuya sur sa force intérieure pour affronter chaque étape de sa maladie avec grâce - jamais d’aveuglement bravache ou de foi mal placée dans une guérison improbable – et une authenticité qui lui permirent de faire le deuil du futur qu’il avait prévu et de s’en forger un nouveau. »

Paul et Lucy ont débattu de manière approfondie le point de savoir si, lui étant malade, ils voulaient chercher à avoir un enfant. Choix très difficile, avec les questions qu’il pose sur le « meilleur intérêt » - ultérieur -  et le bien-être des uns et des autres. Ils l’ont fait, et leur fille Cady a illuminé les derniers mois de son père.

Dans la conclusion : « Loin du Paul brillant dont j’étais tombée amoureuse, la version de mon mari qui me manque le plus reste celle de sa dernière année, celle de cet écrivain fragile. » A la dernière page : « Malgré le travail ardu et brutal qu’a représenté pour lui cette écriture, il ne faiblit jamais. Son œuvre est donc complète, aussi inachevée soit-elle."

Chez Kalanithi, descendant d’immigrés venus d'Inde, on note la force du « Rêve américain », du « hardwork » qui permet de réussir, de la concentration sur une pratique impeccable de la médecine.

 

 

 

20/03/2017

La maladie comme drame et comme comédie - Un philosophe affronte le cancer

A propos du livre de Ruwen Ogien "Mes Mille et Une Nuits"Paris : Albin Michel, 2017, 254 pages.

Philosophe, Ogien est notamment l’avocat d’une éthique minimaliste (en bref : nous n’avons aucun devoir moral à l’égard de nous-mêmes, « ne pas nuire aux autres, rien de plus »). En 2013 a été diagnostiqué chez lui un cancer du pancréas ; il a été opéré, a subi une demi-douzaine de chimiothérapies et publie un récit personnel qui est aussi un vaste tour d’horizon de sociologie (les relations soigné-soignant, les rapports entre soignants) et psychologie.

L’auteur discute comment les écrits sur la maladie s’organisent autour de trois métaphores : 1) celle de l’épreuve ou du défi, « psychologique et encombrée de métaphysique » ; 2) celle du « royaume » où on s’installe contre son gré ; 3) celle du « métier » : être malade serait comme une profession exigeant un apprentissage, un savoir-faire. Il fait référence à ce que depuis le sociologue Talcott Parsons on appelle statut et rôles « standards » du malade. « J’avais l’impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un ‘déchet’ ne méritant pas des efforts thérapeutiques, je devais présenter une certaine image : celle d’une personne sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins ». Vision traditionnelle, contre-balancée aujourd’hui par l’accent mis sur les droits des patients, en particulier sur son autonomie – et l’émergence du "patient-expert".

Mélange des sentiments : « Je crois être indifférent à ce qui m’arrive mais suis toujours terriblement inquiet lorsque je dois aller chercher les résultats des analyses. Je me sens plein de compassion envers les autres malades mais ai du mal à supporter leur proximité physique. J’éprouve de la gratitude pour le personnel soignant mais ressens aussi souvent de la méfiance et de la crainte à son égard.»

Ogien s’en prend aux vues doloristes de la maladie et de la souffrance, illustrées par certains auteurs et milieux, religieux par exemple. Son intuition: « La souffrance physique est un fait brut qui n’a aucun sens, qu’on peut expliquer par des causes, mais qu’on ne peut pas justifier par des raisons. »

Il rappelle l’importance du milieu, social en particulier. Avec la référence à Mars, le récit fameux de notre compatriote Fritz Zorn, où pour le héros l’annonce de la maladie provoque un sentiment de libération à l’égard d’obligations sociales étouffantes.

Il dit ses réserves aussi vis-à-vis de la psychologie positive et de la résilience, mot à la mode. « Au fond, la psychologie positive a un côté bêtement optimiste, répugnant aux yeux de tous ceux dont la vie est précaire. Elle tend à culpabiliser ceux qui n’ont pas la force ou l’envie de surmonter leur désespoir.»

A mentionner encore, un point délicat mais pas irrecevable : « Sans tomber dans un utilitarisme calculateur, je me demande, comme devrait le faire tout citoyen ‘raisonnable’, si prolonger ma vie de quelques semaines au prix de dépenses énormes en vaut vraiment la peine. Est-ce que je trouverais juste de dépenser tout ce qui me reste à la banque pour cela ? Je suis en train de perdre mes certitudes ‘déontologiques’, ma croyance que l’impératif de me maintenir en vie prévaut sur toutes les autres considérations.»