15/01/2018

Diversité des formes familiales, avec quelles conséquences ?

40 ans après Louise Brown, premier « bébé-éprouvette »

C’est en 1978 que Edwards and Steptoe permettaient la naissance du premier « bébé-éprouvette », en Angleterre. La Société suisse de psychologie a invité la Prof. Susan Golombok, de l’Université de Cambridge, à parler à Lausanne du thème « Modern families : parents and children in new family forms ».

A la naissance de Louise Brown, le magazine Time avait titré « La naissance la plus attendue en 2000 ans »… Cette réussite médico-technologique avait frappé les esprits, mais on n’imaginait guère  les développements extraordinaires qui s’ensuivraient. De nombreuses questions étaient posées : Qu’allait être le devenir des enfants nés de procréation médicalement assistée (PMA) et de leurs parents? Comment seraient résolus les aspects pratiques et juridiques liées à des notions ainsi bousculées, procréation et filiation?

Au Royaume-Uni, de hautes instances judicaires avaient à l’époque interdit certaines modalités au motif de leurs effets délétères postulés - et on retirait la garde de leurs enfants aux mères lesbiennes qui en avaient eu (dans un partenariat hétérosexuel) ! Partout aujourd’hui, ces questions sont débattues (à ce stade, 6,5 millions d’enfants sont nés par FIV).

Les travaux de l'équipe dela Prof. Golombok portent sur l’évolution des membres des familles « nouvelles »: avec don de sperme ou ovule, avec mère de substitution, familles gays (à deux mères ou deux pères). Leurs résultats ont mis au défi certaines craintes à propos de ces familles et du développement des enfants. "Les familles PMA vont bien, l'important pour le bien-être des enfants est la qualité des relations intra-familiales,  indépendamment du genre des parent.s» Les enfants peuvent prospérer – ou non – aussi bien dans ces familles différentes que dans les traditionnelles. Plus de 90% des enfants vivant dans des familles à parents gays développent une orientation hétérosexuelle.

Une question majeure est celui du secret (quant au fait qu’il y a eu PMA, don de gamète ou grossesse pour autrui). Les études confirment que les enfants qui ont été informés le vivent mieux que ceux maintenus dans l’ignorance. Est  confirmé aussi que, très généralement, les enfants sentent qu’on leur cache quelque chose. Au reste, il ne s’agit pas de nier la difficulté pour des parents PMA d’en parler à leur progéniture ; mais souvent les parents qui n’ont rien dit à leur enfant en avaient parlé à d’autres autour d’eux !!

Développement aux USA : le Donor Sibling Registry, un site où les enfants nés par PMA avec don de sperme ou d'ovule peuvent rechercher leurs demi-frères et sœurs (le maximum ainsi trouvé est de 55, mais des articles de la presse grand-public ont parfois évoqué des chiffres plus élevés!). Ce registre a plus de 55'000 membres. Intéressant de savoir que ces enfants (devenus ados ou adultes) ont plus envie de prendre contact avec leurs « demi-frères ou soeurs » qu’avec le donneur de gamète.

Une dernière dimension, sociétale : il arrive que des enfants de familles différentes soient l’objet de questions désagréables et moqueries, à l’école par exemple : alors que des mots racistes seraient immédiatement sanctionnés par les maîtres, ces derniers sont moins fermes, voire hésitants, s’il s’agit de remarques sur les circonstances familiales. Partout, on peut encore progresser.

 

 

13/09/2017

Chercher à faire revivre des espèces disparues ?

Les potentialités qu’apportent les avancées de la science alimentent nombre d’idées nouvelles voire de fantasmes Dans cet éventail, un supplément du Hastings Center Report américain (1) est consacré à une problématique concernant la nature – ou la Création : tenter de faire revivre des espèces éteintes ?

La biodiversité diminue rapidement - on parle de la disparition de 150 espèces par jour (parmi lesquelles, selon eux, certaines disparaissent avant même d’avoir été identifiées, cataloguées !). Même si au cours de l’évolution il y a toujours eu émergence d’espèces nouvelles et extinction d’autres, il est pour le moins souhaitable que cet appauvrissement soit freiné. L'idée est attrayante en soi de « ressusciter » des espèces disparues . Parmi les animaux d’une certaine taille, on citera l’aurochs, le grand pingouin, le vison marin, le dodo de l’Île Maurice, le tigre de Tasmanie.

Question : quelle devrait être la position des « conservationnistes » (militants de la protection des espèces) dans ce débat ? Donner leur aval éthique aux efforts de « dé-extinction » ou, dans l’optique de ne pas interférer indûment avec la nature telle qu’elle est aujourd’hui, s’y opposer ? L’Union internationale pour la conservation de la nature (basée à Gland) a émis en 2016 un document de principes formulant des règles à suivre, selon les cas, pour en décider.

Intéressant de se demander sur quelles raisons on se baserait pour choisir les cas qui « méritent » d’être ramenés de l’extinction. On pourra ne pas vouloir ressusciter des espèces considérées comme nuisibles, mais qui décidera du caractère nuisible, sur quels critères ? Modifier certaines espèces pour les rendre utiles (à qui ?) ; les réorienter dans leur écosystème ou dans un écosystème différent ? Qui sait si alors elles pourront y (re)trouver leur place ? Pour prendre des exemples qui jouiraient d’une certaine sympathie chez de vieux enfants comme moi, nostalgiques de romans situés dans la préhistoire, on pense au mammouth (2).

Débats éthiques ardus en perspective. Réfléchir à la question souvent posée actuellement : s’agissant de la vie, l’Homme est-il une créature ou un créateur, ou les deux ? Discuter de la dignité accordée aux espèces vivantes non humaines, éteintes ou existantes ; de ce qui serait manipulation motivée par hubris « scientifique » ou désir légitime de maintenir voire recréer de la biodiversité.

Et je n’aborde même pas les financements nécessaires. Combien d’argent consacrer à « ressusciter » des espèces animales, végétales voire humaines… (tribus disparues du Nouveau Monde ??), plutôt que chercher les voies et moyens de soulager les problèmes de violence et de guerre, de faim et d’aliénation de ceux qui vivent ici et maintenant…

 

1.Hastings Center Report, July-August 2017, vol. 47, Supplement S2.

2.voir l’ouvrage de Beth Shapiro « How to clone a mammoth – The science of de-extinction», Princeton University Press, 2015.

 

 

12/07/2017

Là où certains médecins pourraient faire beaucoup mieux...

A propos de: Martin Winckler - Les Brutes en blanc – La maltraitance médicale en France

Paris : Flammarion, 2016, 360 p.

Martin Winkler (1955, de son vrai nom Marc Zaffran), est un médecin français dont, notamment, le roman « La Maladie de Sachs » (1998), décrivant la vie d’un généraliste de province, a beaucoup retenu l’attention - et donné lieu à un film. Il a écrit une quinzaine de romans incluant des éléments autobiographiques, portant sur la pratique de la médecine, et une dizaine d’essais. Winckler, après avoir pratiqué dans divers cadres en France durant 25 ans, s’est établi au Québec, où il collabore à la formation médicale dans plusieurs universités.

Un ouvrage grand public mais pas seulement. Il publie cette fois un livre au titre « méchant » (du point de vue du modéré que je suis), « Les Brutes en blanc », survol large et étoffé de ce qui reste rigide, trop directif voire autoritaire, insuffisamment ouvert au dialogue – ainsi que ce qui est/serait tout à fait inacceptable, dans la formation médicale (rapports entre patrons et jeunes médecins) et dans les soins (entre médecins et soignés). Cinq parties pour une quinzaine de chapitres.

C’est au grand public que l’auteur s’adresse en priorité, avec l’objectif de mieux informer les patient-e-s, actuels ou futurs, sur les piliers, les grandes règles (légales et déontologiques) régissant la pratique de la médecine. Notamment les droits à l’information et au respect de sa dignité et de son intégrité, et la faculté de refuser tel acte ou la poursuite du traitement ; droits que le malade peut faire valoir à n’importe quel moment vis-à-vis du praticien  - et idéalement sans que celui-ci prenne une position vexée du style « Vous n’allez pas m’apprendre mon métier ».

S’agissant d’écueils à éviter et d’erreurs à ne pas commettre, ce livre sera aussi parcouru avec intérêt par chaque médecin, praticien comme enseignant, et par les membres des professions soignantes. Sur ce qui est inadéquat voire inadmissible, on trouvera de vigoureux  rappels. On peut regretter que certaines « envolées » ou exemples de l’auteur soient susceptibles d’amener le lecteur médecin à penser « vraiment, il va trop loin ! » et à renoncer à poursuivre, sans tirer profit de tout ce que le propos a de judicieux et actuel.

La médecine, pour servir l’autre. Il rappelle la formule  « Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours ». Parle de la différence entre soigner et traiter, de l’asymétrie obligée de la relation et de l’« aura » du soignant, dont il faut se garder d’user indûment. Il importe de  « s’acclimater à l’idée, dérangeante si on a été formé en France, que soigner ce n’est pas décider à la place du patient, mais l’accompagner et l’épauler dans ses propres décisions ».