02/08/2017

France, 1975 - Un Prix Goncourt original parle de fin de vie

 

Romain Gary, né en Lituanie, arrive en France à 14 ans, rejoint la France libre durant la guerre, puis devient diplomate et écrivain. Seul auteur à avoir reçu deux fois le prix Goncourt, contre les règles de la maison ; en effet, la seconde fois, est primé un livre écrit sous le pseudonyme d’Emile Ajar.

 La vie devant soi parle d’un garçon de dix ans, Momo, qui vit avec Rosa, vieille dame, prostituée retraitée à qui il a été confié par sa mère, elle-même prostituée. Beaucoup d’humour. Écriture originale qui séduit en prenant beaucoup de libertés avec le français scolaire, pleine de formules qui font mouche. Je suis frappé par le fait que Momo et sa mère adoptive  - très âgée et en mauvaise santé - parlent en 1975 des sujets aujourd’hui très actuels. Notamment la fin de vie et l’euthanasie.

 « Madame Rosa ne sortait presque pas. Elle n’avait plus assez de jambes et de cœur et son souffle n’aurait pas suffi à une personne le quart de la sienne [elle est très grosse]. Elle ne voulait pas entendre parler de l’hôpital où ils vous font mourir jusqu’au bout, au lieu de vous faire une piqûre. Elle disait qu’en France on était contre la mort douce et qu’on vous forçait à vivre tant que vous étiez encore capable d’en baver. » *

Momo : « Les vieux ont la même valeur que tout le monde, même s’ils diminuent. Ils sentent comme vous et moi et même ça les fait souffrir encore plus. C’était déjà terrible de voir Madame Rosa mourir peu à peu mais, quand elle n’a plus rien d’humain, c’est quelque chose qui exige des lois pour mettre fin à ses souffrances. »

« Tout le monde savait dans le quartier qu’il n’était pas possible de se faire euthanasier à l’hôpital même quand on était à la torture, et qu’ils étaient capables de vous faire vivre de force, tant que vous étiez encore de la viande et qu’on pouvait planter une aiguille dedans. La médecine doit avoir le dernier mot et lutter jusqu'au bout pour empêcher que la volonté de Dieu soit faite. »

Madame Rosa : « Ils vont me faire vivre de force, c’est ce qu’ils font toujours, Momo. Ils ont des lois pour ça. C’est des vraies lois de Nuremberg. Ils vont me faire subir des sévices pour m’empêcher de mourir, ils ont un truc qui s‘appelle l’Ordre des médecins qui est exprès pour ça. Ils ne veulent pas vous donner le droit de mourir, parce que ça fait des privilégiés. J’ai donné mon corps à mes clients pendant trente cinq ans, je ne vais pas maintenant le donner aux médecins. »

Momo : « C’est dégueulasse d’enfoncer la vie de force dans la gorge des gens qui ne peuvent pas se défendre et qui ne veulent plus servir. »

Intéressant de se demander, quarante ans après, par quel cheminement le jury du Goncourt a décidé de distinguer cette œuvre. Parce que, bien que le sujet ait été très tabou à l’époque, il lui paraissait important d’en débattre. Pour montrer qu’il pouvait choisir un ouvrage iconoclaste – avec l’argument que le style très peu académique (on pense par moments à San Antonio) faisait passer la provocation ? Dans tous les cas, lecture distrayante et tonique, mettant en scène Belleville, un quartier « différent », multi-ethnique,  de Paris.

 

 

 

26/01/2017

Le cheminement en France de la réflexion sur la fin de vie

 

A propos de: Véronique Fournier, La mort est-elle un droit?, La Documentation Française, 2016

 

Le Dr Véronique Fournier a créé le Centre d’éthique de l’hôpital Cochin, à Paris, et elle préside depuis 2016 le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Dans cet ouvrage, elle décrit le cheminement en France, depuis la fin du XXe siècle, des idées et démarches à propos de fin de vie -  jusqu’à 2016 et la loi dite Claeys Leonetti. Révision légale qui, quant aux point essentiels, dispose que les directives anticipées du patient s’imposent aux médecins et soignants et ouvre, sous conditions, un droit du patient en fin de vie à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès – sédation terminale.

L’auteure rappelle que ces préoccupations se sont aiguisées depuis les années 1970 avec les avancées de la réanimation médicale. Elle considère les questions éthiques et philosophiques de même que le processus politique - tout en prenant du recul par rapport aux combats très marqués d’idéologie chez nos voisins. Elle souligne comment accorder plus de place au respect de l’opinion de l’autre, et faire un effort concerté de tolérance, au meilleur sens du terme, serait susceptible d’apaiser une scène politico-sociétale qui a pris des airs de guerres de religion. En effet, ne devrait-il pas être admissible, et même salué, au pays droits de l’homme, que des individus majeurs soient en mesure de prendre des décisions concernant leur mort comme ils en prennent à propos de leur vie. Etant entendu que, en aucune manière, la décision de l’un (cas échéant, demander une assistance à mourir) ne saurait être au détriment de la volonté différente de l’autre. Fournier consacre un de ses cinq chapitres à décrire comment cela est mis en oeuvre dans un nombre croissant de pays, dont la Suisse.

Noter que la question divise aussi la communauté des soins palliatifs  : un partie d’entre elle s’oppose à toute mesure où elle perçoit une « pente glissante » vers l’euthanasie, alors que d’autres voient comment soins palliatifs classiques et, par exemple, la sédation terminale maintenant admise peuvent véritablement être complémentaires, devenant des « soins palliatifs intégraux », et contribuer à une meilleure prise en charge, pour patients et proches. Fournier relève que la résistance est jusqu’ici souvent plus forte dans les milieux soignants - la crainte d’être de plus en plus souvent témoins de fins de vie « décidées ».  Ceci alors que les études d’opinions montrent qu’une majorité de Français se disent ouverts à un droit de décider de sa propre mort.

 Devant l’histoire récente de clivages, l’auteure n’ose guère espérer pour bientôt, en France, l’avènement d’un consensus social. Regrettable - mais le pire n’est jamais certain.