24/08/2017

Un humaniste fait face à un cancer fatal et revisite sa vie

 

Henning Mankell, écrivain suédois connu pour ses romans policiers, est aussi un essayiste engagé et directeur de théâtre. A 65 ans, à fin 2013, on diagnostique chez lui un cancer qui l’emportera en octobre 2015. Alors, il écrit (Sable mouvant - Paris, Seuil, 2015), se promenant dans sa propre histoire - et dans l’histoire du monde. Y compris sa jeunesse modeste dans le Nord de la Suède. Humain et humaniste, enrichissant.

Mankell est un antinucléaire, un thème par lequel le livre débute : on recherche en Finlande un endroit où enfouir, pour cent mille ans au moins, des déchets nucléaires. Que dire de ces milliers d’années par rapport à une vie humaine. « Notre seule certitude aujourd’hui, c’est que nous ne pouvons en avoir aucune. Une proposition est d’utiliser les ressources de l’art. Comment les humains de l’avenir interpréteraient-ils Le Cri d’Edvard Munch ? » « Nous savons que les civilisations ne font pas le ménage derrière elles. Mais aucune n’a jamais laissé des déchets mortellement dangereux durant des millénaires. »

Relation de soin. "La femme médecin qui m‘a fait l’annonce [d’un cancer sérieux et probablement incurable] a fait preuve d’ ‘art médical’. Elle s’exprimait clairement, a pris le temps de répondre à mes questions. Dans son cabinet, le temps n’existait plus - elle avait son temps pour moi, moi et personne d’autre."

Au cours de la maladie. « La vérité c’est que je rêve d’être l’heureuse exception. Que je réussirai à me débarrasser du cancer. » « Je suis dans un labyrinthe qui n’a ni entrée ni sortie. Etre atteint d’une maladie grave, c’est être perdu à l’intérieur de son propre corps ». Les amis. « Il m’est arrivé d’être surpris au cours de cette période. Des gens dont je pressentais qu’ils s’enfuiraient se sont révélés assez forts pour maintenir un contact fréquent tandis que d’autres, dont j’attendais davantage, ont disparu. »

Le monde tel qu’il est, eux et nous. « Les hommes ont de tout temps commis des actions mauvaises. Je refuse cependant d’employer le mot ‘mal’. Je ne crois pas à l’existence du mal.»  Il a vécu en Afrique, en alternance entre la Suède et le Mozambique. Sur le fossé entre ici et là-bas : «Ceux qui vivent dans les marges extrêmes n’ont aucun choix.  Se coucher dans la rue pour mourir n’est pas un choix. Nous avons tous les moyens nécessaires pour éradiquer la misère absolue et hisser l’ensemble des êtres humains [à un niveau de vie acceptable]. Nous choisissons de ne pas le faire. C’est un choix que je ne peux considérer autrement que criminel. Mais il n’existe pas de tribunal habilité à poursuivre … »

15/08/2017

Le Graap: trois décennies de partenariat avec les personnes fragiles

A propos de : Folie à temps partiel – d’objet de soins à citoyen

Stéphanie Romanens-Pythoud et coll. (Médecine et Hygiène, 2017, 208 pages).

Cette somme décrit l’histoire riche et parfois mouvementée, en Suisse romande des mouvements d’accompagnement et soutien aux patients psychiques. Il est publié à l’occasion des 30 ans du Graap (groupe d’accueil et d’action psychiatrique) vaudois, conjointement avec ses homologues fribourgeois (afaap) et neuchâtelois  (anaap).

« Les associations  dérangent... et c’est indispensable ! Il leur appartient de mettre le doigt sur les failles et incohérences des systèmes médicaux et sociaux, de dénoncer les pratiques inacceptables », dit la juriste Béatrice Despland dans sa préface. Jeune médecin cantonal lors de la création du Graap, je peux confirmer qu’il a parfois dérangé… Nous avons eu des échanges vifs mais, avec l’autorité sanitaire au service de laquelle j’étais, nous avons reconnu le caractère constructif et la volonté de partenariat du Graap. Au chapitre 1 est rappelée la mouvance anti-psychiatrique des années 1970, y compris la contestation vive, surtout à Genève, des électrochocs (à noter que, en 2017, cette méthode connaît une certaine réhabilitation).

Madeleine Pont, co-fondatrice du Graap, a été une force majeure ; travaillant dans les années 1970 comme assistante sociale, elle « a le sentiment que les assistants sociaux ne touchent pas leur cible par le seul travail individuel avec les clients. Elle est convaincue qu’il faut responsabiliser les personnes concernées et qu’en groupe elles pourront résoudre elles-mêmes leurs difficultés. » Après vingt ans d’activité, le Graap a connu une période difficile, liée à un fonctionnement très (trop ?) démocratique. Les problèmes ont pu être surmontés par la création d’une fondation aux côtés de l’association. « Cela ne s’est pas fait sans drames, départs et licenciements mais cette transformation était indispensable ». Elle dit:"Avoir le pouvoir sur… c’est être au service de » - belle formule

Une section est consacrée à la place et aux rôles des proches des patients, sous le titre « Du proche coupable au proche partenaire ». Il est vrai qu’on voit/voyait à leur égard une certaine méfiance.  Témoignage : « Il y avait énormément de culpabilisation des familles dans les années 1980. Quand notre fille avait moins de 18 ans, oui, on était informé. Mais dès qu’elle a été majeure, ça a été fini ». Les associations ont élaboré une Charte des proches, publiée en 2013.

« Pour les associations de défense des droits [en matière de] santé mentale, il est urgent qu’un changement profond s’opère, pour que d’autres compétences que les aptitudes professionnelles soient valorisées. » Est discutée la question du travail : « Peut-on pleinement exister, être épanoui, sans travail salarié ? » La réponse des auteurs est clairement oui. Beaucoup de ce que les personnes font jour après jour (y compris le travail sur soi et sa maladie) est un vrai travail.

Lecture recommandée.

02/08/2017

France, 1975 - Un Prix Goncourt original parle de fin de vie

 

Romain Gary, né en Lituanie, arrive en France à 14 ans, rejoint la France libre durant la guerre, puis devient diplomate et écrivain. Seul auteur à avoir reçu deux fois le prix Goncourt, contre les règles de la maison ; en effet, la seconde fois, est primé un livre écrit sous le pseudonyme d’Emile Ajar.

 La vie devant soi parle d’un garçon de dix ans, Momo, qui vit avec Rosa, vieille dame, prostituée retraitée à qui il a été confié par sa mère, elle-même prostituée. Beaucoup d’humour. Écriture originale qui séduit en prenant beaucoup de libertés avec le français scolaire, pleine de formules qui font mouche. Je suis frappé par le fait que Momo et sa mère adoptive  - très âgée et en mauvaise santé - parlent en 1975 des sujets aujourd’hui très actuels. Notamment la fin de vie et l’euthanasie.

 « Madame Rosa ne sortait presque pas. Elle n’avait plus assez de jambes et de cœur et son souffle n’aurait pas suffi à une personne le quart de la sienne [elle est très grosse]. Elle ne voulait pas entendre parler de l’hôpital où ils vous font mourir jusqu’au bout, au lieu de vous faire une piqûre. Elle disait qu’en France on était contre la mort douce et qu’on vous forçait à vivre tant que vous étiez encore capable d’en baver. » *

Momo : « Les vieux ont la même valeur que tout le monde, même s’ils diminuent. Ils sentent comme vous et moi et même ça les fait souffrir encore plus. C’était déjà terrible de voir Madame Rosa mourir peu à peu mais, quand elle n’a plus rien d’humain, c’est quelque chose qui exige des lois pour mettre fin à ses souffrances. »

« Tout le monde savait dans le quartier qu’il n’était pas possible de se faire euthanasier à l’hôpital même quand on était à la torture, et qu’ils étaient capables de vous faire vivre de force, tant que vous étiez encore de la viande et qu’on pouvait planter une aiguille dedans. La médecine doit avoir le dernier mot et lutter jusqu'au bout pour empêcher que la volonté de Dieu soit faite. »

Madame Rosa : « Ils vont me faire vivre de force, c’est ce qu’ils font toujours, Momo. Ils ont des lois pour ça. C’est des vraies lois de Nuremberg. Ils vont me faire subir des sévices pour m’empêcher de mourir, ils ont un truc qui s‘appelle l’Ordre des médecins qui est exprès pour ça. Ils ne veulent pas vous donner le droit de mourir, parce que ça fait des privilégiés. J’ai donné mon corps à mes clients pendant trente cinq ans, je ne vais pas maintenant le donner aux médecins. »

Momo : « C’est dégueulasse d’enfoncer la vie de force dans la gorge des gens qui ne peuvent pas se défendre et qui ne veulent plus servir. »

Intéressant de se demander, quarante ans après, par quel cheminement le jury du Goncourt a décidé de distinguer cette œuvre. Parce que, bien que le sujet ait été très tabou à l’époque, il lui paraissait important d’en débattre. Pour montrer qu’il pouvait choisir un ouvrage iconoclaste – avec l’argument que le style très peu académique (on pense par moments à San Antonio) faisait passer la provocation ? Dans tous les cas, lecture distrayante et tonique, mettant en scène Belleville, un quartier « différent », multi-ethnique,  de Paris.