04/07/2017

Les défis de la santé des seniors - Demain, l'homme et/vs le robot ?

Pour son Assemblée des délégués de juin dernier, Curaviva, association des homes et EMS suisses, a invité le publiciste alémanique Ludwig Hasler à délivrer un « keynote speech », qu’il a intitulé « CURA c’est bien, VIVA c’est mieux ». Nous vivons une époque formidable avec tout le potentiel de la digitalisation. Mais quelles seront demain les places respectives des hommes et des machines, quand  nous aurons l’aide de robots « qui ne feront pas d’erreurs, ne seront jamais fatigués, jamais ivres, jamais amoureux » - et où il n’y aura plus d’accidents de la circulation parce que plus de chauffeurs humains…

Quel est le sens de l’âge dans une société devenue sans repères au plan métaphysique ? Je suis issu, a dit Hasler, d’une famille de six enfants ; après avoir accompagné notre maman et l’avoir vue s’affaiblir pour s’éteindre démente à 93 ans, notre appétit de vivre le plus longtemps possible a diminué. L’assistance au suicide est plus en plus acceptée. Dans un autre registre, nous devenons les comptables de notre état de santé.

Comme d’autres, l’orateur insiste : il s’agit de faire des patients, en particulier chroniques, des acteurs de leur propre santé. Métaphore théâtrale : « Tout le monde monte en scène, personne ne reste dans les coulisses». Le but (une évidence !) est de rendre ce qui reste à vivre digne d’être vécu ; pour cela  vouloir que, à chaque moment, les personnes âgées soient des sujets - aussi autonomes que possible malgré leurs limites fonctionnelles. Les soignants ont pour vocation d’être des animateurs, des revitalisateurs.  Et il faut que le monde entre dans les institutions, l’air doit circuler. Interactions avec l’extérieur, avec des enfants, des animaux…

Un aspect très pratique est celui des risques que, avec le patient, on accepte de prendre dans la vie quotidienne. Une existence ultra-sécurisée inhibe, enferme, rend toujours plus dépendant. Les personnes ont le droit de prendre des risques, y compris de chute. Se rappeler aussi les études qui montrent que le sourire et les échanges cordiaux ont un rôle promoteur de santé  (salutogénétique) – humour aussi, être capable d’auto-dérision.

Question : Cela est fort bien dit par un orateur charismatique, mais est-ce réaliste ? Les services de santé et nos institutions (EMS, hôpitaux) ont-ils les ressources humaines et matérielles – et la volonté  - de mettre en musique tous ces bons conseils ? Les contraintes seront toujours présentes. Pas sûr que les financeurs et politiques (eux qui pourtant ont des vies très pleines) soient très sensibles à la nécessité de mettre de la joie de vivre – quitte à prendre certains risques – dans la vie des seniors dépendants. Pas sûr que tous les soignants (au sens large) soient convaincus qu’il est bon de maximiser la possibilité pour les résidents de donner leur avis et de co-décider. Et cela demande du temps, un temps précieux !

Revenant aux robots : que restera-t-il à faire de substantiel quand tant de tâches seront accomplies par des machines ? Il restera à vivre, pleinement !

 PS: L. Hasler a  fait référence à « Intouchables » (2011), qui a été le film français le plus vu hors de France, où un aidant africain sans formation autre que sa « compétence vitale » fait équipe avec un riche tétraplégique et donne - à tous les deux - de multiples  « occasions de vivre » !

 

28/06/2017

Un humaniste fait face à un cancer fatal et revisite sa vie

 

Henning Mankell, écrivain suédois connu pour ses romans policiers, est aussi un essayiste engagé, un auteur et directeur de théâtre. A 65 ans, à fin 2013, on diagnostique chez lui un cancer métastatique qui l’emportera en octobre 2015. Alors, il écrit (1), se promenant dans sa propre histoire - et dans l’histoire du monde. Décrivant des expériences de vie fortes, vignettes dans de multiples domaines et parties du monde, des souvenirs et réflexions sur la mémoire. Humain et humaniste, enrichissant.

Mankell est un antinucléaire, un thème par lequel le livre débute : on recherche en Finlande un endroit où enfouir, pour cent mille ans au moins, des déchets nucléaires. Que dire de ces milliers d’années par rapport à une vie humaine. « Notre seule certitude aujourd’hui, c’est que nous ne pouvons en avoir aucune. Pourtant il est de notre responsabilité d’avertir nos descendants. « Nous savons que les civilisations ne font pas le ménage derrière elles. Mais aucune n’a jamais laissé des déchets mortellement dangereux durant des millénaires. » Tellement facile de prendre des risques avec la vie des autres.

Relation de soin. « La femme médecin qui m‘a fait l’annonce [d’un cancer sérieux et probablement incurable] a fait preuve d’ ‘art médical’. Elle était bien préparée, s’exprimait clairement, a pris le temps de répondre à mes questions. Elle avait son temps pour moi, moi et personne d’autre. Tout s’était réduit à un point où il n’y avait existait plus d’avant ni d’après, rien que ce ‘maintenant’ indéfini. »

« Je suis dans un labyrinthe qui n’a ni entrée ni sortie. Etre atteint d’une maladie grave, c’est être perdu à l’intérieur de son propre corps ». Les amis. « Des gens dont je pressentais qu’ils s’enfuiraient se sont révélés assez forts pour maintenir un contact fréquent tandis que d’autres, dont j’attendais davantage, ont disparu. Se sont fondus dans l’ombre du cancer. On n’a pas besoin de beaucoup d’amis. Mais ceux qu’on a, on doit pouvoir compter dessus. » 

Les livres comme soutien. « Quand j’ai réussi à me hisser hors du sable mouvant et à résister, mon principal outil a été les livres. Prendre un livre et m’y perdre a toujours été ma façon d’obtenir  consolation ou, du moins, un peu de répit. »

Le monde tel qu’il est, eux et nous. « Les hommes ont de tout temps commis des actions mauvaises. Je refuse cependant d’employer le mot ‘mal’. Je ne crois pas à l’existence du mal.»  Il a vécu en Afrique, notamment au Mozambique, où il dirigeait une troupe de théâtre, au cours de deux décennies. Sur le fossé entre ici et là-bas : «Ceux qui vivent dans les marges extrêmes n’ont aucun choix.  Se coucher dans la rue pour mourir n’est pas un choix. Nous avons tous les moyens nécessaires pour éradiquer la misère absolue et hisser l’ensemble des êtres humains [à un niveau de vie acceptable]. Nous choisissons de ne pas le faire. C’est un choix que je ne peux considérer autrement que criminel. Mais il n’existe pas de tribunal habilité à poursuivre … »

 

1.Henning Mankell.  Sable mouvant – Fragments de ma vie. Paris : Seuil 2015 (publication suédoise en 2014).

16/05/2017

D'Emmanuel Macron aux patients-experts - Les (bonnes) mutations en médecine et en politique

 

Le nouveau président français a été influencé par les idées du philosophe Paul Ricoeur dont il a été l’assistant. Dans un article paru au moment de l’élection (1), Michel Eltchaninoff relève que pour Macron, tout aussi éloigné du modèle ultralibéral que du collectivisme uniformisant, l’enjeu n’est pas d’apporter la même chose à tous, c’est de fournir à chacun ce dont il a besoin. Il pense que « la politique consiste à donner aux personnes la capacité de développer leurs potentialités » et préfère, s’agissant d’une ligne de conduite, l’équité à l’égalité à tout crin.

« Je ne crois pas, dit-il, que la politique doive promettre le bonheur, car elle ne peut tout régir ou tout améliorer. Elle doit plutôt permettre à chacun de trouver sa voie, de devenir le maître de son destin. Considérant ce qui précède en pensant aux buts de la médecine, je trouve frappantes les analogies. Mettez médecine à la place de politique et cela marche (cela « colle »). Le médecin ne peut tout régir, il est là pour permettre aux patients qui le consultent de développer au mieux leurs potentialités (cas échéant celles qui leur restent), d’être mieux maître de leurs choix (même si ces derniers sont limités).

Dans le dernier bulletin de l’Ordre national français des médecins, on trouve un texte du Prof. Jean-François Delfraissy, nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Il a vécu de près l’épopée du sida depuis son émergence au début des années 1980 : « Nous avons été une génération de jeunes médecins faisant face à quelque chose de radicalement nouveau : il n’y avait plus d’un côté ceux qui savaient et de l’autre le malade. Il y avait des patients acteurs de leur santé et soutenus par des associations [non-médicales]. Du jamais vu.» Comme médecin cantonal, j’ai vécu intensément cette période. De ce phénomène de désécurisation d’une médecine d‘abord impuissante a découlé une évolution comparable à ce que le président français veut aujourd’hui en politique. Delfraissy à nouveau : «  La dimension technique de notre métier est essentielle mais il reste incomplet si nous ne sommes pas capables d’écouter les personnes et plus largement la société civile. » 

Macron ne veut pas voir le citoyen comme un administré mais comme un acteur à part entière. On a actuellement dans la pratique médicale et des soins un même mouvement, mettant l’accent sur le partenariat entre soignés et soignants et sur la décision partagée.

Autre développement : en France, des Universités des patients (UDP) (3) se sont mises à former des patients-experts : des malades chroniques qui, forts de leur expérience (que l’université ambitionne de transformer en expertise), mettent ce vécu au profit d’autres malades (s’agissant de diabète, sclérose en plaques, insuffisance rénale, cancers…). Celle de Paris a été la première, en 2010, puis sont venues Marseille et Grenoble. La formation ouvre aux patients-experts des possibilités de se réinsérer socialement et professionnellement.

Un conseil de Macron en conclusion : « Nous sommes comme recroquevillés sur nos passions tristes, la jalousie, la défiance, la désunion [qu’il voudrait remplacer par] les grandes passions joyeuses, par la liberté, le savoir, l’universel ». On lui souhaite de réussir.

 

1.Article de M. Eltchaninoff. Journal Le Point, Paris, 27 avril 2017, p. 46-48.

  1. « Le simple patient a sa place dans la réflexion éthique ». Médecins (Bulletin de l’Ordre national des médecins, Paris), mars-avril 2017, no 48, p. 32.
  2. « Patients-experts, vers un nouveau métier ? ». Médecins, no 48, p. 8-9