01/11/2018

Refuser de vivre dément… - Directives anticipées ?

La dernière livraison du Hastings Center Report, journal de bioéthique états-unien connu, comprend un article de Norman Cantor,  professeur de droit, « On avoiding deep dementia » -  pour éviter la démence profonde. Il est un militant du droit de mettre un terme à ses jours (autonomie). « Certains entendent faire face à la maladie d’Alzheimer avec une certaine résignation [mais aussi] la détermination de se battre, en extrayant (sic) les conforts que l’existence peut encore apporter. Pour d’autres dont je suis, le fait d’être maintenu en vie alors que je présenterai des troubles cognitifs et une dépendance progressifs est une perspective intolérablement dégradante (…) J’accorde une très grande importance aux souvenirs posthumes que je laisserai et souhaite que ma trajectoire de vie, y compris mon mourir, soit cohérente avec ma vision de la dignité. » Problématique connue, bien posée.

Cantor débat en détail du rôle possible de directives anticipées (DA), en particulier de DA qui mandateraient l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation quand un stade prescrit (précis ?) de maladie est atteint.

 « Quand la démence entraine l’incapacité mentale et physique de se nourrir, alors l’alimentation "à la main" par un soignant doit être vue comme une intervention médicale sujette à DA », écrit-il. On sait que, dans le cas de personnes en fin de vie (cancers, maladies neurodégénératives), l’opinion éthique prévalente est que le malade peut requérir une telle cessation, et que le forcer à s’hydrater ou manger est une violence, pas admissible. Dans ces situations, l’avis majoritaire est que les personnes ne souffrent pas de soif ni de faim. La difficulté - sérieuse - dans la démence est que la forme physique de ces patients peut être encore assez bonne ; ils ne vont donc pas s’éteindre à brève échéance.  D’où la perspective de fins de vie prolongées, voire agitées, s’ils ne sont plus ni alimentés, ni hydratés. Même si la détermination affirmée de la personne de mourir est en soi jugée compréhensible, les soignants et proches seront/seraient mis dans des situations très difficiles. Clairement un problème. 

L’article de Cantor est suivi de trois répliques courtes, qui sont opposées à son souhait, avec l’argument que l’individu ne peut pas par ses DA obliger les soignants à le traiter de manière « inhumaine ». Selon une juriste collaborant souvent à la revue : « Certaines situations peuvent à tel moment justifier la décision de refuser tout traitement. Mais on ne saurait donner aux personnes, par des DA rédigées alors qu’elles sont capables de discernement, un contrôle absolu sur les mesures visant à les maintenir en vie quand elles seront(-aient) devenues démentes ». Position de tendance  paternaliste-conservatrice, avec laquelle je suis (J.M.) en désaccord respectueux - quant au principe.

Pourra ressurgir chez nous la question de DA disposant, en cas de démence avancée, qu’on (les soignants) mette un terme à sa vie (suicide assisté qui ne serait pas strictement un suicide). On sait que les dispositions du Code civil sur les DA excluent cette possibilité. Toutefois, pas exclu que, selon l’évolution des attitudes et des faits (croissance de la place de la démence dans la vie collective), on voie des débats renouvelés sur le sujet.

 

 

25/09/2018

Récit substantel et attachant d'un médecin de famille vaudois

A propos de: Christian Danthe - Un rescapé de l’absolu

1450 Sainte-Croix : Editions Mon Village, 2018.

Le Dr Danthe a été médecin de famille à Vallorbe, dans le Jura vaudois, durant 35 ans. Il a toujours été intéressé par la réflexion et l’écriture et, à sa retraite, a repris dans son galetas sa « nécropole de papier », les cinq cents dossiers de ses patients décédés (sur une patientèle de six mille personnes).

« Au fond de moi, j’ai conscience d’être habité par ceux que j’ai rencontrés. Je suis tissé des autres. Les métamorphoses de la vie active ont ébranlé mes certitudes au profit de représentations plus souples. C’est le souvenir des relations qui donne un sens à l’ensemble du cheminement. » « Ce qui apparaissait futile a gagné en gravité. La vie est transgression. Le timide a enfin osé son cri de colère, la servante s’est mise à danser, le prêtre est tombé amoureux. » « J’ai mis quelques dizaines d’années pour apprendre à m’émerveiller des ressources des personnes et à me débarrasser de mon tic spirituel qui consistait à juger, à normaliser. »

Au cours de 38 chapitres, se basant sur les histoires qui lui ont été confiées, l’auteur développe des réflexions substantielles. D’abord son enfance dans un milieu évangélique. Il est aujourd’hui agnostique mais reste marqué par les Ecritures. Les philosophes grecs et romains sont aussi présents, avec ceux de Lumières et certains modernes – mais aussi les chamanes.

Parmi les thèmes débattus : les aléas de l’existence bien sûr, la mort et l’attitude devant elle, la mort/imprévue, la croyance ou pas à une vie après la vie, la mort de l’animal compagnon. Et aussi l’amour et la perte de l’aimé, l’enfant homosexuel (il y a quelques décennies), le sida, une migrante bohémienne et les risques de racisme - et même des revenants rendant visite à un proche ! Terminant par l’actualité, « les tentations messianiques » et transhumanistes.

Mes confrères médecins ne sont pas rares qui ont, au terme de leur carrière, pris la plume pour parler de celle-ci. L’essai (en termes de rugby) de Christian Danthe est réussi. Ouvrage bien écrit, « buissonnant » comme disent les Vaudois, nourrissant par ses récits de compagnonnage avec ceux qui le consultent. Dans ses dernières lignes : « Le moment venu, j’aimerais me retirer sur la pointe des pieds en disant : ‘C’était imparfait mais c’était bien’ ».

Un rescapé de l’absolu est à recommander. Sans doute faut-il un peu de temps pour lire ces quelque 500 pages mais tentez la lecture, elle en vaut la peine.

 

 

08/09/2018

Anorexie-Boulimie - Un bel album de témoignages

Au bout de moi-même, la vie !

Nathalie Getz (textes), Vanessa Parisi (photos) - Sion, 2018, 107 pages

Sensibilisée à la problématique des désordres alimentaires, la journaliste et thérapeute Nathalie Getz a développé le projet de donner la parole à des personnes qui en ont guéri. L’Association Boulimie Anorexie (ABA), à Lausanne, y a vu un potentiel de « désavouer les croyances  qu’il n’est possible de s’en sortir que grâce à la volonté ou jamais totalement. » N. Getz a rencontré neuf volontaires; de manière intéressante, trois sont (devenus) thérapeutes et une psychologue. Cinq ont entre 25 et 29 ans, trois ont 45 ans, une 61 ans. Sept femmes, deux hommes.

Emergence et reconnaissance de la maladie. « Je continuais à me faire vomir pour contrôler mon poids - avec une sensation de faire un truc interdit. Un engrenage installé plusieurs années dans le plus grand secret. Avec des comportements d’automutilation et des idées noires. C’est par hasard que ma famille a découvert ce que je vivais, par un mail que j’avais écrit à l’association CIAO (site d'information pour jeunes) » (Alice).

« Ma médecin a très vite compris. Elle prenait le temps pour parler. Jamais elle n’a essayé de me culpabiliser ni demandé de faire un effort. Quand je lui ai dit ‘tout ça, c’est plus fort que moi’, elle a confirmé ‘mais oui, c’est plus fort que vous !’ »

Vécu de patient(e).  On y trouve des sentiments d’étrangeté, de honte, de manque d’estime de soi, des difficultés de contact social, des troubles obsessifs-compulsifs (besoin d’être parfait-e), des idées suicidaires. Des hospitalisations en milieu somatique ou psychiatrique. Des périodes de mieux puis des rechutes, pendant des années souvent.

« Le plus terrible, c’était ce sentiment de ne pas être vue. Les médecins ne voyaient que la maladie, l’anorexie. » (Marie, 25 ans). « J’étais devenue dépendante de la balance. Je me souviens même être partie en randonnée en la prenant dans mon sac. (…) J’étais entourée de plein d’amis, mais la plupart ont fui. » (Nadia).

« Le plus difficile, c’étaient les choix. Toutes les décisions étaient compliquées, car je n’avais plus le droit à l’erreur » (Christian).

Groupes de parole. « Nous avons contacté l’ABA qui propose des groupes de parole. J’ai  trouvé là un espace ou il n’était pas nécessaire de cacher quoi que ce soit. Pour la première fois je me sentais validée dans ma souffrance » (Alice).

« Aux groupes de parole , des témoignages montraient qu’il était possible de guérir (…) J’ai pu lâcher cette lutte permanente avec moi-même. J’ai commencé à être gentille avec moi, je reprenais confiance »  (Nadia).

Vers le mieux. « J’ai découvert alors une force en moi qui m’avait entraînée très bas, mais qui pouvait être engagée dans l’autre sens. C’est comme si je n’avais pas pu faire autrement que guérir. »

« Petit à petit, la vie a surpassé la maladie. Quand, je ne sais pas. Mais à un moment j’ai été certaine que la maladie était derrière moi. Surtout, je sais qu’il m’est essentiel d’écouter et de respecter ce que je ressens, même si c’est douloureux » (Chloé).

Aujourd’hui. « Je me suis tellement maltraitée ! Pendant dix ans, j’ai perdu du temps et fait souffrir des gens.  J’essaie de me pardonner. J’ai fait comme j’ai pu. »

« Si c’était à refaire, jamais je ne pourrais dire que je repasserais par là. Trop de souffrance ! »

« L’essentiel, c’est d’apprendre à s’accorder de la bienveillance » (Christine).

En bref : un beau livre susceptible d’être d’un grand profit aux patient-e-s comme à leurs proches, et à leurs soignants.