20/03/2017

La maladie comme drame et comme comédie - Un philosophe affronte le cancer

A propos du livre de Ruwen Ogien "Mes Mille et Une Nuits"Paris : Albin Michel, 2017, 254 pages.

Philosophe, Ogien est notamment l’avocat d’une éthique minimaliste (en bref : nous n’avons aucun devoir moral à l’égard de nous-mêmes, « ne pas nuire aux autres, rien de plus »). En 2013 a été diagnostiqué chez lui un cancer du pancréas ; il a été opéré, a subi une demi-douzaine de chimiothérapies et publie un récit personnel qui est aussi un vaste tour d’horizon de sociologie (les relations soigné-soignant, les rapports entre soignants) et psychologie.

L’auteur discute comment les écrits sur la maladie s’organisent autour de trois métaphores : 1) celle de l’épreuve ou du défi, « psychologique et encombrée de métaphysique » ; 2) celle du « royaume » où on s’installe contre son gré ; 3) celle du « métier » : être malade serait comme une profession exigeant un apprentissage, un savoir-faire. Il fait référence à ce que depuis le sociologue Talcott Parsons on appelle statut et rôles « standards » du malade. « J’avais l’impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un ‘déchet’ ne méritant pas des efforts thérapeutiques, je devais présenter une certaine image : celle d’une personne sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins ». Vision traditionnelle, contre-balancée aujourd’hui par l’accent mis sur les droits des patients, en particulier sur son autonomie – et l’émergence du "patient-expert".

Mélange des sentiments : « Je crois être indifférent à ce qui m’arrive mais suis toujours terriblement inquiet lorsque je dois aller chercher les résultats des analyses. Je me sens plein de compassion envers les autres malades mais ai du mal à supporter leur proximité physique. J’éprouve de la gratitude pour le personnel soignant mais ressens aussi souvent de la méfiance et de la crainte à son égard.»

Ogien s’en prend aux vues doloristes de la maladie et de la souffrance, illustrées par certains auteurs et milieux, religieux par exemple. Son intuition: « La souffrance physique est un fait brut qui n’a aucun sens, qu’on peut expliquer par des causes, mais qu’on ne peut pas justifier par des raisons. »

Il rappelle l’importance du milieu, social en particulier. Avec la référence à Mars, le récit fameux de notre compatriote Fritz Zorn, où pour le héros l’annonce de la maladie provoque un sentiment de libération à l’égard d’obligations sociales étouffantes.

Il dit ses réserves aussi vis-à-vis de la psychologie positive et de la résilience, mot à la mode. « Au fond, la psychologie positive a un côté bêtement optimiste, répugnant aux yeux de tous ceux dont la vie est précaire. Elle tend à culpabiliser ceux qui n’ont pas la force ou l’envie de surmonter leur désespoir.»

A mentionner encore, un point délicat mais pas irrecevable : « Sans tomber dans un utilitarisme calculateur, je me demande, comme devrait le faire tout citoyen ‘raisonnable’, si prolonger ma vie de quelques semaines au prix de dépenses énormes en vaut vraiment la peine. Est-ce que je trouverais juste de dépenser tout ce qui me reste à la banque pour cela ? Je suis en train de perdre mes certitudes ‘déontologiques’, ma croyance que l’impératif de me maintenir en vie prévaut sur toutes les autres considérations.»

 

 

 

 

 

26/01/2017

Le cheminement en France de la réflexion sur la fin de vie

 

A propos de: Véronique Fournier, La mort est-elle un droit?, La Documentation Française, 2016

 

Le Dr Véronique Fournier a créé le Centre d’éthique de l’hôpital Cochin, à Paris, et elle préside depuis 2016 le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Dans cet ouvrage, elle décrit le cheminement en France, depuis la fin du XXe siècle, des idées et démarches à propos de fin de vie -  jusqu’à 2016 et la loi dite Claeys Leonetti. Révision légale qui, quant aux point essentiels, dispose que les directives anticipées du patient s’imposent aux médecins et soignants et ouvre, sous conditions, un droit du patient en fin de vie à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès – sédation terminale.

L’auteure rappelle que ces préoccupations se sont aiguisées depuis les années 1970 avec les avancées de la réanimation médicale. Elle considère les questions éthiques et philosophiques de même que le processus politique - tout en prenant du recul par rapport aux combats très marqués d’idéologie chez nos voisins. Elle souligne comment accorder plus de place au respect de l’opinion de l’autre, et faire un effort concerté de tolérance, au meilleur sens du terme, serait susceptible d’apaiser une scène politico-sociétale qui a pris des airs de guerres de religion. En effet, ne devrait-il pas être admissible, et même salué, au pays droits de l’homme, que des individus majeurs soient en mesure de prendre des décisions concernant leur mort comme ils en prennent à propos de leur vie. Etant entendu que, en aucune manière, la décision de l’un (cas échéant, demander une assistance à mourir) ne saurait être au détriment de la volonté différente de l’autre. Fournier consacre un de ses cinq chapitres à décrire comment cela est mis en oeuvre dans un nombre croissant de pays, dont la Suisse.

Noter que la question divise aussi la communauté des soins palliatifs  : un partie d’entre elle s’oppose à toute mesure où elle perçoit une « pente glissante » vers l’euthanasie, alors que d’autres voient comment soins palliatifs classiques et, par exemple, la sédation terminale maintenant admise peuvent véritablement être complémentaires, devenant des « soins palliatifs intégraux », et contribuer à une meilleure prise en charge, pour patients et proches. Fournier relève que la résistance est jusqu’ici souvent plus forte dans les milieux soignants - la crainte d’être de plus en plus souvent témoins de fins de vie « décidées ».  Ceci alors que les études d’opinions montrent qu’une majorité de Français se disent ouverts à un droit de décider de sa propre mort.

 Devant l’histoire récente de clivages, l’auteure n’ose guère espérer pour bientôt, en France, l’avènement d’un consensus social. Regrettable - mais le pire n’est jamais certain.

20/01/2017

La mort et nous par la bande dessinée

 

A propos des BD 2 et 3, "Tu meurs" et "Il meurt", de  la Fondation La Chrysalide et Hélice Hélas Editeur (Vevey), 2015, 60 pages chacun.

La Fondation La Chrysalide, centre de soins palliatifs situé à la Chaux de Fonds, s‘est donné la mission de promouvoir la qualité de l’accompagnement en fin de vie. Une équipe sous la direction du Dr Philippe Babando a conçu une trilogie de bandes dessinées sur le thème de l’approche de la mort et de ses impacts sur les patients concernés et sur leurs proches.

Les tomes 2 et 3 ont les mêmes format et présentation que le premier, avec chacun une douzaine de récits, dessinés par autant d’auteurs. Des styles graphiques variés, comme le sont les contenus. Plusieurs ont une dimension poétique et quelques-unes un caractère onirique : ainsi l’histoire d’un enfant cancéreux ou celle d’un jeune couple amoureux dont la femme meurt - en se noyant métaphoriquement. Quelques-unes restent énigmatiques.

Mêlées à ces histoires où la mort survient, il y a des grossesses, ou de jeunes enfants. Les grands-parents occupent une place notable, avec le rapport aimant à leurs petits-enfants. Un suicide. Quelques histoires en milieu médical. La visite en EMS d’un fils adulte à son père totalement mutique. Dans le tome 3, à noter un intéressant échange entre une femme accompagnatrice de personnes en fin de vie et son fils adolescent. Et l’émouvante séparation, avec le rappel de tant de souvenirs, d’un couple âgé dont la femme meurt.

Sont évoquées des situations de guerre (en ce moment, on pense au siège et à la chute d’Alep, il y a un mois, dans des conditions humanitairement scandaleuses). A deux reprises apparaissent des décès sur accident, en rapport avec la prise d’alcool.

Chacune bénéficie d’une préface du Dr Babando. Celle du tome 2 est le récit attachant de l’altération progressive, par Alzheimer, de la santé d’une personne qui a été pour lui un grand-père d’adoption. Evoquant des questions souvent posées: « Comment vivais-tu ta maladie, cette déconnexion progressive de la réalité qui meublait la vie des autres ? ». Puis : « Un jour tu as arrêté de marcher et tu es resté couché, puis tu n’as plus parlé ; tu t’es lové dans ton lit et tu es resté encore quelque temps entre jour et nuit.» En terminant il rend hommage aux « personnes qui de près ou de loin prennent soin des personnes âgées et permettent souvent une fin de vie de bonne qualité et respectueuse des valeurs qui ont accompagné nos anciens pendant leur existence ».

Il faut saluer l’initiative prise par la Fondation La Chrysalide. Ces ouvrages, dans des cadres divers, se prêtent utilement à la discussion des questionnements autour de la fin de vie.