23/11/2019

La science, la santé publique et la société

Dans le compte-rendu journalier d'une Conférence européenne de santé publique qui vient de se tenir à Marseille:

les répliques de la conf'

Beaucoup nous accusent d’être politiques - et nous le sommes, comme la santé publique l’a toujours été !
Martin McKee
 
Le monde n’est pas transformé par les articles scientifiques. Il le sera si nous sommes capables de traduire leurs résultats en action.
Walter Ricciardi
 
Si les citoyens comprennent les enjeux, les politiciens en tiendront compte.
Marian Harkin
 
Tout cela est juste et important. En prendre de la graine.
 

03/11/2019

A propos d'assistance au suicide - Rassurer les patients ?

« Tant de questions sans réponses », titre de la page qu'un journal consacrait récemment à l’aide au suicide. On a beaucoup parlé dans notre canton de Vaud, ces dernières semaines, du procès d’un médecin de famille de la région lausannoise. Dans le substantiel débat public, dans 24 heures notamment, où se sont exprimés des citoyens-patients (en majorité en faveur du praticien) et d’autres médecins, il a été dit à plusieurs reprises que les malades souhaitent - ou doivent - être rassurés sur leur fin de vie. Or, il y a là précisément une question sans réponse claire.

Dans ce qu’on a pu lire et entendre, il n’est pas anodin de relever que les intervenants voulaient majoritairement être rassurés quant au fait qu’on les aiderait à mourir (même par un geste actif du praticien) en situation de grande détresse et souffrance; que - sous prétexte de loi ou de déontologie - on ne les abandonnerait pas dans cette phase ultime. Ce qui contraste avec la crainte classique de penseurs parfois éloignés de la réalité clinique, affirmant que les gens auraient peur qu’on les aide à mourir sans leur consentement. Aujourd’hui, n’est-ce pas une assurance du premier type que les gens souhaitent ?

 

02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.