12/07/2017

Là où certains médecins pourraient faire beaucoup mieux...

A propos de: Martin Winckler - Les Brutes en blanc – La maltraitance médicale en France

Paris : Flammarion, 2016, 360 p.

Martin Winkler (1955, de son vrai nom Marc Zaffran), est un médecin français dont, notamment, le roman « La Maladie de Sachs » (1998), décrivant la vie d’un généraliste de province, a beaucoup retenu l’attention - et donné lieu à un film. Il a écrit une quinzaine de romans incluant des éléments autobiographiques, portant sur la pratique de la médecine, et une dizaine d’essais. Winckler, après avoir pratiqué dans divers cadres en France durant 25 ans, s’est établi au Québec, où il collabore à la formation médicale dans plusieurs universités.

Un ouvrage grand public mais pas seulement. Il publie cette fois un livre au titre « méchant » (du point de vue du modéré que je suis), « Les Brutes en blanc », survol large et étoffé de ce qui reste rigide, trop directif voire autoritaire, insuffisamment ouvert au dialogue – ainsi que ce qui est/serait tout à fait inacceptable, dans la formation médicale (rapports entre patrons et jeunes médecins) et dans les soins (entre médecins et soignés). Cinq parties pour une quinzaine de chapitres.

C’est au grand public que l’auteur s’adresse en priorité, avec l’objectif de mieux informer les patient-e-s, actuels ou futurs, sur les piliers, les grandes règles (légales et déontologiques) régissant la pratique de la médecine. Notamment les droits à l’information et au respect de sa dignité et de son intégrité, et la faculté de refuser tel acte ou la poursuite du traitement ; droits que le malade peut faire valoir à n’importe quel moment vis-à-vis du praticien  - et idéalement sans que celui-ci prenne une position vexée du style « Vous n’allez pas m’apprendre mon métier ».

S’agissant d’écueils à éviter et d’erreurs à ne pas commettre, ce livre sera aussi parcouru avec intérêt par chaque médecin, praticien comme enseignant, et par les membres des professions soignantes. Sur ce qui est inadéquat voire inadmissible, on trouvera de vigoureux  rappels. On peut regretter que certaines « envolées » ou exemples de l’auteur soient susceptibles d’amener le lecteur médecin à penser « vraiment, il va trop loin ! » et à renoncer à poursuivre, sans tirer profit de tout ce que le propos a de judicieux et actuel.

La médecine, pour servir l’autre. Il rappelle la formule  « Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours ». Parle de la différence entre soigner et traiter, de l’asymétrie obligée de la relation et de l’« aura » du soignant, dont il faut se garder d’user indûment. Il importe de  « s’acclimater à l’idée, dérangeante si on a été formé en France, que soigner ce n’est pas décider à la place du patient, mais l’accompagner et l’épauler dans ses propres décisions ».

16/05/2017

D'Emmanuel Macron aux patients-experts - Les (bonnes) mutations en médecine et en politique

 

Le nouveau président français a été influencé par les idées du philosophe Paul Ricoeur dont il a été l’assistant. Dans un article paru au moment de l’élection (1), Michel Eltchaninoff relève que pour Macron, tout aussi éloigné du modèle ultralibéral que du collectivisme uniformisant, l’enjeu n’est pas d’apporter la même chose à tous, c’est de fournir à chacun ce dont il a besoin. Il pense que « la politique consiste à donner aux personnes la capacité de développer leurs potentialités » et préfère, s’agissant d’une ligne de conduite, l’équité à l’égalité à tout crin.

« Je ne crois pas, dit-il, que la politique doive promettre le bonheur, car elle ne peut tout régir ou tout améliorer. Elle doit plutôt permettre à chacun de trouver sa voie, de devenir le maître de son destin. Considérant ce qui précède en pensant aux buts de la médecine, je trouve frappantes les analogies. Mettez médecine à la place de politique et cela marche (cela « colle »). Le médecin ne peut tout régir, il est là pour permettre aux patients qui le consultent de développer au mieux leurs potentialités (cas échéant celles qui leur restent), d’être mieux maître de leurs choix (même si ces derniers sont limités).

Dans le dernier bulletin de l’Ordre national français des médecins, on trouve un texte du Prof. Jean-François Delfraissy, nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Il a vécu de près l’épopée du sida depuis son émergence au début des années 1980 : « Nous avons été une génération de jeunes médecins faisant face à quelque chose de radicalement nouveau : il n’y avait plus d’un côté ceux qui savaient et de l’autre le malade. Il y avait des patients acteurs de leur santé et soutenus par des associations [non-médicales]. Du jamais vu.» Comme médecin cantonal, j’ai vécu intensément cette période. De ce phénomène de désécurisation d’une médecine d‘abord impuissante a découlé une évolution comparable à ce que le président français veut aujourd’hui en politique. Delfraissy à nouveau : «  La dimension technique de notre métier est essentielle mais il reste incomplet si nous ne sommes pas capables d’écouter les personnes et plus largement la société civile. » 

Macron ne veut pas voir le citoyen comme un administré mais comme un acteur à part entière. On a actuellement dans la pratique médicale et des soins un même mouvement, mettant l’accent sur le partenariat entre soignés et soignants et sur la décision partagée.

Autre développement : en France, des Universités des patients (UDP) (3) se sont mises à former des patients-experts : des malades chroniques qui, forts de leur expérience (que l’université ambitionne de transformer en expertise), mettent ce vécu au profit d’autres malades (s’agissant de diabète, sclérose en plaques, insuffisance rénale, cancers…). Celle de Paris a été la première, en 2010, puis sont venues Marseille et Grenoble. La formation ouvre aux patients-experts des possibilités de se réinsérer socialement et professionnellement.

Un conseil de Macron en conclusion : « Nous sommes comme recroquevillés sur nos passions tristes, la jalousie, la défiance, la désunion [qu’il voudrait remplacer par] les grandes passions joyeuses, par la liberté, le savoir, l’universel ». On lui souhaite de réussir.

 

1.Article de M. Eltchaninoff. Journal Le Point, Paris, 27 avril 2017, p. 46-48.

  1. « Le simple patient a sa place dans la réflexion éthique ». Médecins (Bulletin de l’Ordre national des médecins, Paris), mars-avril 2017, no 48, p. 32.
  2. « Patients-experts, vers un nouveau métier ? ». Médecins, no 48, p. 8-9

 

 

 

 

14/04/2017

Quand le médecin devient le patient - Un témoignage

 Vie et maladie d'un neurochirurgien... (à propos de "Quand le souffle rejoint le ciel", de Paul Kalanithi - Ed. Jean-Claude Lattès, 2017).

Ce livre, publié en 2016 outre-Atlantique, où il a retenu l’attention, est celui d’un médecin, brillant sujet terminant une formation de neurochirurgie en Californie. Début 2013, à 36 ans, son état général se détériore et on découvre chez lui un cancer pulmonaire avancé. Un premier traitement amène une bonne rémission et lui permet de reprendre son travail de Chef de clinique. Récidive un an plus tard et évolution vers l’issue fatale, en mars 2015. Attiré depuis toujours par l’écriture, il a voulu laisser derrière lui ce témoignage.

 La première partie évoque sa jeunesse et ses études, en soulignant sa constante recherche existentielle de sens à/dans la vie et son intérêt pour la relation. La deuxième est consacrée aux deux ans de maladie et traitements, aux multiples questions, espoirs et désillusions. Il parle notamment de son passage du statut de médecin compétent et apprécié à celui de malade gravement atteint, dans le même hôpital – et des rapports avec ses confrères devenus ses thérapeutes. « A cet instant, mon identité de praticien n’importait plus (…) Au lieu d’incarner une figure pastorale de guide, je me retrouvais mouton, perdu et sans repère. » A noter ces paroles de l’oncologue qui l’a suivi tout au long : « Ne vous méprenez pas, j’apprécie que nous établissions votre protocole de traitement ensemble ; vous êtes médecin, vous savez de quoi vous parlez. Mais si jamais vous avez besoin de vous reposer entièrement sur moi, ça me convient aussi. »

La publication a été rendue possible par son épouse Lucy, qui rédige un substantiel épilogue : « Cet ouvrage reste le témoignage d’un homme à court de temps, dans  l’urgence de partager ses pensées.» « Paul s’appuya sur sa force intérieure pour affronter chaque étape de sa maladie avec grâce - jamais d’aveuglement bravache ou de foi mal placée dans une guérison improbable – et une authenticité qui lui permirent de faire le deuil du futur qu’il avait prévu et de s’en forger un nouveau. »

Paul et Lucy ont débattu de manière approfondie le point de savoir si, lui étant malade, ils voulaient chercher à avoir un enfant. Choix très difficile, avec les questions qu’il pose sur le « meilleur intérêt » - ultérieur -  et le bien-être des uns et des autres. Ils l’ont fait, et leur fille Cady a illuminé les derniers mois de son père.

Dans la conclusion : « Loin du Paul brillant dont j’étais tombée amoureuse, la version de mon mari qui me manque le plus reste celle de sa dernière année, celle de cet écrivain fragile. » A la dernière page : « Malgré le travail ardu et brutal qu’a représenté pour lui cette écriture, il ne faiblit jamais. Son œuvre est donc complète, aussi inachevée soit-elle."

Chez Kalanithi, descendant d’immigrés venus d'Inde, on note la force du « Rêve américain », du « hardwork » qui permet de réussir, de la concentration sur une pratique impeccable de la médecine.