Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une modalité, liée à la procréation médicalement assistée ("bébés-éprouvettes"), qui est actuellement interdite en Suisse. La Commission nationale d’éthique a émis à son propos deux rapports ; elle se montre favorable au fait d'autoriser le DPI pour permettre à des couples d’éviter de donner naissance à des enfants porteurs de maladies héréditaires graves mais, deux ans plus tard, est restée divisée sur l’acceptabilité de cette méthode pour « produire » des bébés dont les caractéristiques génétiques permettraient, par transfusions ou greffe de moelle osseuse par exemple, de soulager voire guérir l’affection d’un frère ou d’un sœur déjà né(e) : « bébé-médicament, -espoir ou -sauveur ». Une motion parlementaire a requis le Conseil fédéral de proposer une modification légale levant l’interdiction actuelle mais le projet mis en consultation en 2008 n’a pas du tout convaincu.  

Sachant mes intérêts professionnels, on m’a recommandé un ouvrage de l’Américaine Jodi Picoult (My Sister’s Keeper. New York: Washington Square Press, 2004 - traduit en français sous le titre Ma vie pour la tienne), qui décrit une situation familiale en rapport avec un tel enfant, que ses parents font naître avec l'objectif d’aider une sœur aînée. L’auteure s’est largement renseignée auprès de médecins, scientifiques, soignants et familles concernées. Histoire d’un couple dont la fille aînée, Kate, développe une leucémie aiguë ; de multiples  traitements de chimiothérapie sont entrepris, avec des rémissions mais sans guérison, et les parents décident d’avoir grâce au DPI un troisième enfant qui pourra aider Kate. Ce sera Anna, à qui on prélèvera du sang du cordon ombilical à la naissance, début d’une longue série d’efforts thérapeutiques auquel elle prête son concours, sans donner son avis puisqu’elle est une enfant.

Au moment décrit au début du livre (parsemé par ailleurs de nombreux retours en arrière), Anna a 13 ans. Sa sœur aînée va mal, est devenue insuffisante rénale et la question est posée de demander à Anna de lui donner un rein. Cette dernière engage une démarche légale pour être déclarée, par la Justice, majeure pour tout ce qui concerne les soins médicaux, ce qui la rendrait compétente pour donner ou refuser son consentement à des mesures touchant son intégrité physique. Vers la fin de l’ouvrage, le lecteur apprend  avec surprise pourquoi elle entend ainsi refuser ; le dénouement surprend lui aussi.

Les relations mutuelles, conflits, dilemmes, tristesses et joies au sein de la constellation familiale, dont toute l’existence est lourdement influencée, et constamment déséquilibrée, par la maladie d’un des siens, sont remarquablement présentés par Jodi Picoult. 

Quoique fondée sur des éléments réels, c’est une fiction. Mais de ces  fictions qui sont aussi éclairantes qu’une présentation médicale et sont pleines d'enseignements. « Ma vie pour la tienne » intéressera vivement tous ceux qui s’intéressent aux avancées de la biomédecine et sont parfois préoccupés par elles.

Information et dialogue doivent prendre place dans l’optique de maximiser la qualité de ce qui reste à vivre. La présentation au patient des perspectives et enjeux inclut la « pesée » des éléments suivants : d’un côté, les chances de réel progrès - dans quelle mesure et pour quelle durée, par rapoprt à la probabilité d’échec/inefficacité ; la lourdeur des traitements entrepris et leurs inconforts ou risques; l’immobilisation en milieu hospitalier aigu ; un affaiblissement supplémentaire – idéalement transitoire - lié à la vigueur de la thérapeutique. Ceci par rapport, de l’autre côté, à la tranquillité/sérénité du cadre palliatif, la possibilité de rester à domicile ou dans une structure intermédiaire, l’accent sur les relations avec les proches, la facilitation d’une prise de recul par rapport à l’existence vécue et de la prise de congé dans des conditions non bousculées par la technique (« sans être brigandé », diraient les vieux Vaudois).

Ces échanges impliquent que le médecin et l'équipe soignante respectent les valeurs et options du malade et observent la neutralité requise. En donnant la place appropriée au temps (temps du dialogue, de la réflexion), à l’humain ; en respectant l’ambivalence, en conseillant sans directivité indue quand cela est sollicité.

L’objectif de cette évaluation conjointe entre soignants et patient, en général en interaction avec les proches, est de maximiser la qualité, la substance, de ce qui reste à vivre.

Et les coûts ?

Je crains qu’il n’y ait guère de réponse ferme à l’interpellation politique mentionnée en introduction. Par analogie, on peut penser à la problématique des coûts, pour les personnes dépendantes, d’une prise en charge à domicile plutôt qu’en établissement médico-social. Jusqu’à une certaine importance quantitative et qualitative, les soins à domicile sont moins chers. Mais la situation « comptable »  peut s’inverser quand tel patient à domicile requiert plusieurs (quatre, cinq...) visites quotidiennes ou des soins à caractère technique marqué, respectivement nécessitant des appareillages importants. En matière de coût dans la dernière partie de la vie, il y a sans doute des « zones grises » où l’une ou l’autre modalité (mesure de dernier recours à visée curative ou suivi palliatif) est plus avantageuse ; d’où la nécessité d’arbitrages (les Anglo-Saxons parleraient de trade offs).

Débattre de ceux qui « coûtent trop cher », de catégories de malades, est plus délicat. Un des principes de l’éthique médicale est l’équité entre tous ceux qui nécessitent des soins. Pas possible ici de discuter des définitions différentes de l’équité, découlant de l’orientation politique de qui s’exprime. On admettra que, en Suisse notamment, il y a accord pour vouloir que chacun ait accès à des soins de qualité sans obstacles indus (y compris de nature  financière - donc sans qu’il soit ruiné, éventualité très réelle aux Etats-Unis par exemple) ; pour vouloir aussi que cette qualité soit la même pour tous (dans une société équitable, les arrangements privés ne devraient avoir trait qu’à des aspects de prestations hôtelières et de confort).

Le match « acharnement/obstination contre soins palliatifs » est souvent mal posé - et ne devrait d’ailleurs pas être un match. Trop souvent on semble partir de la prémisse que ce sont les médecins  - ou l’équipe soignante – qui prennent des décisions quasiment imposées aux malades. Il est vrai qu’existe encore un certain paternalisme (qui peut être bienveillant), malgré l’accent mis depuis plus de vingt ans sur l’autonomie du patient et le dialogue indispensable avec lui - d’égal à égal – s’agissant des options à prendre. Néanmoins, la règle de la libre détermination du malade est maintenant bien en place ; co-substantiel de cette autonomie, il y a son droit impératif de bénéficier d’une information véridique, complète et compréhensible sur sa situation médicale, le diagnostic, les mesures thérapeutiques envisageables, leurs avantages et possibles inconvénients.

Ainsi, dans la décision, c’est le patient qui a le rôle principal - un patient « éclairé ». L’essentiel est dans la communication avec lui, par des explications aussi détaillées que nécessaire tout en faisant preuve de la psychologie et du discernement voulus.

Elles sont un moyen d’assurer que les personnes puissent exercer leur droit à l’autonomie, même quand elles ne sont plus en mesure de s’exprimer et, à ce titre, elles devraient faire l’unanimité. Elles peuvent apporter des clarifications bienvenues dans la prise en charge des personnes démentes (maladie d’Alzheimer). Or, on constate des attitudes bien différentes d’un pays à l’autre sur leur pertinence et leur possible caractère contraignant. En Suisse, les lois de plusieurs cantons prescrivent que les professionnels de santé doivent se conformer aux directives anticipées, sauf s’il y a de fortes raisons de penser que la personne n’avait pas envisagé la situation dans laquelle elle est maintenant. Dans d’autres pays comme l’Allemagne et l’Italie, on voit des réticences marquées, des affrontements dogmatiques : au nom d’une conception, indûment paternaliste à mon sens, de la déontologie, des mouvements d’opinion refusent que l’équipe de soins soit tenue de suivre la détermination des patients, au motif que sa liberté thérapeutique serait ainsi limitée : attitude qui entraîne une limitation significative de l’autonomie du patient. Or, il importe de le rappeler, c’est le malade qui, après explications  par le médecin ou autre professionnel, décide d’accepter - ou pas -  les examens ou traitements proposés : pilier fondamental, aujourd’hui ancré dans la loi, des relations entre soigné et soignant (notamment, les professionnels ne sauraient imposer leurs vues à  caractère moral).

De plus en plus, les hôpitaux, EMS, services de soins à domicile, comme les praticiens, rendent attentifs les patients à la possibilité de rédiger des directives anticipées et de s’assurer ainsi que, en situation critique, leur volonté sera respectée. A noter enfin que la directive la plus simple consister à désigner un représentant thérapeutique : personne en qui on a suffisamment confiance pour la charger de décider à sa place dans le cas où on n’est plus en mesure de le faire soi-même.