15/01/2018

Diversité des formes familiales, avec quelles conséquences ?

40 ans après Louise Brown, premier « bébé-éprouvette »

C’est en 1978 que Edwards and Steptoe permettaient la naissance du premier « bébé-éprouvette », en Angleterre. La Société suisse de psychologie a invité la Prof. Susan Golombok, de l’Université de Cambridge, à parler à Lausanne du thème « Modern families : parents and children in new family forms ».

A la naissance de Louise Brown, le magazine Time avait titré « La naissance la plus attendue en 2000 ans »… Cette réussite médico-technologique avait frappé les esprits, mais on n’imaginait guère  les développements extraordinaires qui s’ensuivraient. De nombreuses questions étaient posées : Qu’allait être le devenir des enfants nés de procréation médicalement assistée (PMA) et de leurs parents? Comment seraient résolus les aspects pratiques et juridiques liées à des notions ainsi bousculées, procréation et filiation?

Au Royaume-Uni, de hautes instances judicaires avaient à l’époque interdit certaines modalités au motif de leurs effets délétères postulés - et on retirait la garde de leurs enfants aux mères lesbiennes qui en avaient eu (dans un partenariat hétérosexuel) ! Partout aujourd’hui, ces questions sont débattues (à ce stade, 6,5 millions d’enfants sont nés par FIV).

Les travaux de l'équipe dela Prof. Golombok portent sur l’évolution des membres des familles « nouvelles »: avec don de sperme ou ovule, avec mère de substitution, familles gays (à deux mères ou deux pères). Leurs résultats ont mis au défi certaines craintes à propos de ces familles et du développement des enfants. "Les familles PMA vont bien, l'important pour le bien-être des enfants est la qualité des relations intra-familiales,  indépendamment du genre des parent.s» Les enfants peuvent prospérer – ou non – aussi bien dans ces familles différentes que dans les traditionnelles. Plus de 90% des enfants vivant dans des familles à parents gays développent une orientation hétérosexuelle.

Une question majeure est celui du secret (quant au fait qu’il y a eu PMA, don de gamète ou grossesse pour autrui). Les études confirment que les enfants qui ont été informés le vivent mieux que ceux maintenus dans l’ignorance. Est  confirmé aussi que, très généralement, les enfants sentent qu’on leur cache quelque chose. Au reste, il ne s’agit pas de nier la difficulté pour des parents PMA d’en parler à leur progéniture ; mais souvent les parents qui n’ont rien dit à leur enfant en avaient parlé à d’autres autour d’eux !!

Développement aux USA : le Donor Sibling Registry, un site où les enfants nés par PMA avec don de sperme ou d'ovule peuvent rechercher leurs demi-frères et sœurs (le maximum ainsi trouvé est de 55, mais des articles de la presse grand-public ont parfois évoqué des chiffres plus élevés!). Ce registre a plus de 55'000 membres. Intéressant de savoir que ces enfants (devenus ados ou adultes) ont plus envie de prendre contact avec leurs « demi-frères ou soeurs » qu’avec le donneur de gamète.

Une dernière dimension, sociétale : il arrive que des enfants de familles différentes soient l’objet de questions désagréables et moqueries, à l’école par exemple : alors que des mots racistes seraient immédiatement sanctionnés par les maîtres, ces derniers sont moins fermes, voire hésitants, s’il s’agit de remarques sur les circonstances familiales. Partout, on peut encore progresser.

 

 

12/07/2017

Là où certains médecins pourraient faire beaucoup mieux...

A propos de: Martin Winckler - Les Brutes en blanc – La maltraitance médicale en France

Paris : Flammarion, 2016, 360 p.

Martin Winkler (1955, de son vrai nom Marc Zaffran), est un médecin français dont, notamment, le roman « La Maladie de Sachs » (1998), décrivant la vie d’un généraliste de province, a beaucoup retenu l’attention - et donné lieu à un film. Il a écrit une quinzaine de romans incluant des éléments autobiographiques, portant sur la pratique de la médecine, et une dizaine d’essais. Winckler, après avoir pratiqué dans divers cadres en France durant 25 ans, s’est établi au Québec, où il collabore à la formation médicale dans plusieurs universités.

Un ouvrage grand public mais pas seulement. Il publie cette fois un livre au titre « méchant » (du point de vue du modéré que je suis), « Les Brutes en blanc », survol large et étoffé de ce qui reste rigide, trop directif voire autoritaire, insuffisamment ouvert au dialogue – ainsi que ce qui est/serait tout à fait inacceptable, dans la formation médicale (rapports entre patrons et jeunes médecins) et dans les soins (entre médecins et soignés). Cinq parties pour une quinzaine de chapitres.

C’est au grand public que l’auteur s’adresse en priorité, avec l’objectif de mieux informer les patient-e-s, actuels ou futurs, sur les piliers, les grandes règles (légales et déontologiques) régissant la pratique de la médecine. Notamment les droits à l’information et au respect de sa dignité et de son intégrité, et la faculté de refuser tel acte ou la poursuite du traitement ; droits que le malade peut faire valoir à n’importe quel moment vis-à-vis du praticien  - et idéalement sans que celui-ci prenne une position vexée du style « Vous n’allez pas m’apprendre mon métier ».

S’agissant d’écueils à éviter et d’erreurs à ne pas commettre, ce livre sera aussi parcouru avec intérêt par chaque médecin, praticien comme enseignant, et par les membres des professions soignantes. Sur ce qui est inadéquat voire inadmissible, on trouvera de vigoureux  rappels. On peut regretter que certaines « envolées » ou exemples de l’auteur soient susceptibles d’amener le lecteur médecin à penser « vraiment, il va trop loin ! » et à renoncer à poursuivre, sans tirer profit de tout ce que le propos a de judicieux et actuel.

La médecine, pour servir l’autre. Il rappelle la formule  « Guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours ». Parle de la différence entre soigner et traiter, de l’asymétrie obligée de la relation et de l’« aura » du soignant, dont il faut se garder d’user indûment. Il importe de  « s’acclimater à l’idée, dérangeante si on a été formé en France, que soigner ce n’est pas décider à la place du patient, mais l’accompagner et l’épauler dans ses propres décisions ».

16/05/2017

D'Emmanuel Macron aux patients-experts - Les (bonnes) mutations en médecine et en politique

 

Le nouveau président français a été influencé par les idées du philosophe Paul Ricoeur dont il a été l’assistant. Dans un article paru au moment de l’élection (1), Michel Eltchaninoff relève que pour Macron, tout aussi éloigné du modèle ultralibéral que du collectivisme uniformisant, l’enjeu n’est pas d’apporter la même chose à tous, c’est de fournir à chacun ce dont il a besoin. Il pense que « la politique consiste à donner aux personnes la capacité de développer leurs potentialités » et préfère, s’agissant d’une ligne de conduite, l’équité à l’égalité à tout crin.

« Je ne crois pas, dit-il, que la politique doive promettre le bonheur, car elle ne peut tout régir ou tout améliorer. Elle doit plutôt permettre à chacun de trouver sa voie, de devenir le maître de son destin. Considérant ce qui précède en pensant aux buts de la médecine, je trouve frappantes les analogies. Mettez médecine à la place de politique et cela marche (cela « colle »). Le médecin ne peut tout régir, il est là pour permettre aux patients qui le consultent de développer au mieux leurs potentialités (cas échéant celles qui leur restent), d’être mieux maître de leurs choix (même si ces derniers sont limités).

Dans le dernier bulletin de l’Ordre national français des médecins, on trouve un texte du Prof. Jean-François Delfraissy, nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Il a vécu de près l’épopée du sida depuis son émergence au début des années 1980 : « Nous avons été une génération de jeunes médecins faisant face à quelque chose de radicalement nouveau : il n’y avait plus d’un côté ceux qui savaient et de l’autre le malade. Il y avait des patients acteurs de leur santé et soutenus par des associations [non-médicales]. Du jamais vu.» Comme médecin cantonal, j’ai vécu intensément cette période. De ce phénomène de désécurisation d’une médecine d‘abord impuissante a découlé une évolution comparable à ce que le président français veut aujourd’hui en politique. Delfraissy à nouveau : «  La dimension technique de notre métier est essentielle mais il reste incomplet si nous ne sommes pas capables d’écouter les personnes et plus largement la société civile. » 

Macron ne veut pas voir le citoyen comme un administré mais comme un acteur à part entière. On a actuellement dans la pratique médicale et des soins un même mouvement, mettant l’accent sur le partenariat entre soignés et soignants et sur la décision partagée.

Autre développement : en France, des Universités des patients (UDP) (3) se sont mises à former des patients-experts : des malades chroniques qui, forts de leur expérience (que l’université ambitionne de transformer en expertise), mettent ce vécu au profit d’autres malades (s’agissant de diabète, sclérose en plaques, insuffisance rénale, cancers…). Celle de Paris a été la première, en 2010, puis sont venues Marseille et Grenoble. La formation ouvre aux patients-experts des possibilités de se réinsérer socialement et professionnellement.

Un conseil de Macron en conclusion : « Nous sommes comme recroquevillés sur nos passions tristes, la jalousie, la défiance, la désunion [qu’il voudrait remplacer par] les grandes passions joyeuses, par la liberté, le savoir, l’universel ». On lui souhaite de réussir.

 

1.Article de M. Eltchaninoff. Journal Le Point, Paris, 27 avril 2017, p. 46-48.

  1. « Le simple patient a sa place dans la réflexion éthique ». Médecins (Bulletin de l’Ordre national des médecins, Paris), mars-avril 2017, no 48, p. 32.
  2. « Patients-experts, vers un nouveau métier ? ». Médecins, no 48, p. 8-9