02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.

 

 

 

 

26/06/2019

Chez nos voisins: la désastreuse affaire Vincent Lambert

Au cours de mes rencontres récentes, j’ai encore à trouver quelqu’un qui se réjouisse de la poursuite de la saga Vincent Lambert chez nos voisins français. Que je rappelle que, suite à un accident de circulation en 2008, cet ancien infirmier est resté en état dit « végétatif. » Basé sur sa vie avec lui et ses volontés clairement exprimées à l’époque, son épouse souhaite qu‘on le laisse mourir en paix.

Les plus hautes instances judiciaires ont donné raison aux médecins qui se sont ralliés à la détermination de l’épouse (qui représente son mari). Ce à quoi s’opposent avec une virulence hors du commun les parents de Vincent L. et leurs avocats, qui ont multiplié les recours et continuent à le faire.

Comme médecin cantonal, j’ai vécu l’évolution des attitudes en rapport avec la fin de vie. Ainsi que le développement réjouissant des soins palliatifs, domaine essentiel de la médecine contemporaine. Ces enjeux sont je le crois traités avec justesse et respect chez nous. Mais j’ai toujours été impressionné, inquiet, depuis des années, de voir comment outre-Jura on ne parvient pas à dialoguer sereinement mais qu’au contraire on s’étripe (le mot est à peine trop fort) sur la place publique - sans apparemment prendre la peine de considérer la position de l’autre partie.

La lecture récente de l'ouvrage* d’une médecin britannique qui a fait carrière dans les soins palliatifs m’amène à citer des propos qu’on aimerait faire parvenir aux oreilles, à l’intelligence et aux coeurs de protagonistes dogmatiques : « Oui ou non avons-nous le droit de choisir quand mettre un terme à notre vie ? Nous sommes nombreux à avoir une opinion à cet égard, liée à des perspectives diverses quant à l’autonomie personnelle, la fragilité de la condition humaine […] Il n’y a pas de doute que, des deux côtés, ceux qui font campagne [pour ou contre l’euthanasie ou l’assistance au suicide] sont motivés par des éléments de compassion et principe. Pourtant, la discussion, si souvent polarisée et bruyante, semble avoir peu de rapport avec ce qui est vécu. Beaucoup de ceux qui travaillent quotidiennement en soins palliatifs sont exaspérés par les positions tranchées des militants de l’une ou l’autre vision, alors que nous savons que la réalité n’est ni noire ni blanche mais faite de nuances de gris. La perspective qui manque aux deux ‘bords’ est la réalité du mourir humain. »

Devant des épisodes réitérés comme ceux qui entourent le lit de Vincent Lambert, on craint vraiment que certains des acteurs ne s’intéressent qu’à leurs idées préconçues et pas à la vraie vie – ou la vraie mort. 

*Kathryn Mannix. With the End in Mind – How to Live and Die Well. Londres: William Collins, 2018.

01/11/2018

Refuser de vivre dément… - Directives anticipées ?

La dernière livraison du Hastings Center Report, journal de bioéthique états-unien connu, comprend un article de Norman Cantor,  professeur de droit, « On avoiding deep dementia » -  pour éviter la démence profonde. Il est un militant du droit de mettre un terme à ses jours (autonomie). « Certains entendent faire face à la maladie d’Alzheimer avec une certaine résignation [mais aussi] la détermination de se battre, en extrayant (sic) les conforts que l’existence peut encore apporter. Pour d’autres dont je suis, le fait d’être maintenu en vie alors que je présenterai des troubles cognitifs et une dépendance progressifs est une perspective intolérablement dégradante (…) J’accorde une très grande importance aux souvenirs posthumes que je laisserai et souhaite que ma trajectoire de vie, y compris mon mourir, soit cohérente avec ma vision de la dignité. » Problématique connue, bien posée.

Cantor débat en détail du rôle possible de directives anticipées (DA), en particulier de DA qui mandateraient l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation quand un stade prescrit (précis ?) de maladie est atteint.

 « Quand la démence entraine l’incapacité mentale et physique de se nourrir, alors l’alimentation "à la main" par un soignant doit être vue comme une intervention médicale sujette à DA », écrit-il. On sait que, dans le cas de personnes en fin de vie (cancers, maladies neurodégénératives), l’opinion éthique prévalente est que le malade peut requérir une telle cessation, et que le forcer à s’hydrater ou manger est une violence, pas admissible. Dans ces situations, l’avis majoritaire est que les personnes ne souffrent pas de soif ni de faim. La difficulté - sérieuse - dans la démence est que la forme physique de ces patients peut être encore assez bonne ; ils ne vont donc pas s’éteindre à brève échéance.  D’où la perspective de fins de vie prolongées, voire agitées, s’ils ne sont plus ni alimentés, ni hydratés. Même si la détermination affirmée de la personne de mourir est en soi jugée compréhensible, les soignants et proches seront/seraient mis dans des situations très difficiles. Clairement un problème. 

L’article de Cantor est suivi de trois répliques courtes, qui sont opposées à son souhait, avec l’argument que l’individu ne peut pas par ses DA obliger les soignants à le traiter de manière « inhumaine ». Selon une juriste collaborant souvent à la revue : « Certaines situations peuvent à tel moment justifier la décision de refuser tout traitement. Mais on ne saurait donner aux personnes, par des DA rédigées alors qu’elles sont capables de discernement, un contrôle absolu sur les mesures visant à les maintenir en vie quand elles seront(-aient) devenues démentes ». Position de tendance  paternaliste-conservatrice, avec laquelle je suis (J.M.) en désaccord respectueux - quant au principe.

Pourra ressurgir chez nous la question de DA disposant, en cas de démence avancée, qu’on (les soignants) mette un terme à sa vie (suicide assisté qui ne serait pas strictement un suicide). On sait que les dispositions du Code civil sur les DA excluent cette possibilité. Toutefois, pas exclu que, selon l’évolution des attitudes et des faits (croissance de la place de la démence dans la vie collective), on voie des débats renouvelés sur le sujet.