01/11/2018

Refuser de vivre dément… - Directives anticipées ?

La dernière livraison du Hastings Center Report, journal de bioéthique états-unien connu, comprend un article de Norman Cantor,  professeur de droit, « On avoiding deep dementia » -  pour éviter la démence profonde. Il est un militant du droit de mettre un terme à ses jours (autonomie). « Certains entendent faire face à la maladie d’Alzheimer avec une certaine résignation [mais aussi] la détermination de se battre, en extrayant (sic) les conforts que l’existence peut encore apporter. Pour d’autres dont je suis, le fait d’être maintenu en vie alors que je présenterai des troubles cognitifs et une dépendance progressifs est une perspective intolérablement dégradante (…) J’accorde une très grande importance aux souvenirs posthumes que je laisserai et souhaite que ma trajectoire de vie, y compris mon mourir, soit cohérente avec ma vision de la dignité. » Problématique connue, bien posée.

Cantor débat en détail du rôle possible de directives anticipées (DA), en particulier de DA qui mandateraient l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation quand un stade prescrit (précis ?) de maladie est atteint.

 « Quand la démence entraine l’incapacité mentale et physique de se nourrir, alors l’alimentation "à la main" par un soignant doit être vue comme une intervention médicale sujette à DA », écrit-il. On sait que, dans le cas de personnes en fin de vie (cancers, maladies neurodégénératives), l’opinion éthique prévalente est que le malade peut requérir une telle cessation, et que le forcer à s’hydrater ou manger est une violence, pas admissible. Dans ces situations, l’avis majoritaire est que les personnes ne souffrent pas de soif ni de faim. La difficulté - sérieuse - dans la démence est que la forme physique de ces patients peut être encore assez bonne ; ils ne vont donc pas s’éteindre à brève échéance.  D’où la perspective de fins de vie prolongées, voire agitées, s’ils ne sont plus ni alimentés, ni hydratés. Même si la détermination affirmée de la personne de mourir est en soi jugée compréhensible, les soignants et proches seront/seraient mis dans des situations très difficiles. Clairement un problème. 

L’article de Cantor est suivi de trois répliques courtes, qui sont opposées à son souhait, avec l’argument que l’individu ne peut pas par ses DA obliger les soignants à le traiter de manière « inhumaine ». Selon une juriste collaborant souvent à la revue : « Certaines situations peuvent à tel moment justifier la décision de refuser tout traitement. Mais on ne saurait donner aux personnes, par des DA rédigées alors qu’elles sont capables de discernement, un contrôle absolu sur les mesures visant à les maintenir en vie quand elles seront(-aient) devenues démentes ». Position de tendance  paternaliste-conservatrice, avec laquelle je suis (J.M.) en désaccord respectueux - quant au principe.

Pourra ressurgir chez nous la question de DA disposant, en cas de démence avancée, qu’on (les soignants) mette un terme à sa vie (suicide assisté qui ne serait pas strictement un suicide). On sait que les dispositions du Code civil sur les DA excluent cette possibilité. Toutefois, pas exclu que, selon l’évolution des attitudes et des faits (croissance de la place de la démence dans la vie collective), on voie des débats renouvelés sur le sujet.

 

 

19/11/2017

Deux humanistes parlent de leur mort à venir

 

 

A propos de

Bernard Crettaz et Jean-Pierre Fragnière

Oser la mort

Editions Socialinfo, Lausanne, 2017, 164 pages.  CHF 26.-

Les auteurs sont bien connus. Crettaz, ancien conservateur au Musée d’ethnographie de Genève, a créé le concept de « Cafés mortels » où on échange informellement sur la mort, dont il animé une centaine de réunions. Fragnière, qui a enseigné la sociologie à l’EESP de Lausanne et à l’Université de Genève, a eu une intense activité d’éditeur depuis plus de trente ans.

A la retraite mais très actifs, ils écrivent sur la mort. Crettaz enrichi par l'expérience des Cafés mortels. Fragnière lui notamment sur la base de son expérience souvent lourde au contact de la médecine et des hôpitaux. Tout académiques qu’ils sont, ils sont ainsi des explorateurs de la mort sur des plans très pratiques.

La société ancienne et la nouvelle. « Nous avons été élevés entre le catéchisme, le régent voire le gendarme. Tout cela sous l’œil vigilant de la voisine occupée à assumer le contrôle social, l’efficace ancêtre de nos caméras modernes. On apprenait très tôt qui était habilité à définir les règles et à trancher les conflits. La rapide fragilisation de ce système a ouvert des espaces au marché de la gestion des comportements (…) On observe une véritable marchandisation de la mort. Parmi d’autres les croque-morts en sont les représentants. Ils ont pris la place des clergés. »

Deux types de cheminements. Crettaz se décrit comme vivant le vieillissement « par glissade », descente de la pente par le poids des ans : « Je me trouve très seul à l’heure où les faits me signifient que je suis vieux, lorsque des tremblements grippent les gestes quotidiens, quand la sauce tache ma chemise. » Fragnière lui, parlant de lui et d’autres comme de survivants (à la faveur des progrès médicaux) décrit une « vie et mort en escalier », avec la répétition de soucis graves et de retours à meilleure santé - un « cache-cache avec la mort ».

Vers la fin… « Sur les rivages de la fin, nous ressentons une forte invitation à desserrer les liens, à faire le vide, à laisser place aux interrogations. Nous devinons qu’il sera impossible d’échapper à l’hésitation et aux incertitudes. » Evocation de l’option de décider de s’en aller quand la vie devient trop lourde (éventualité du suicide assisté) aux pages 107-108.

Conclusion : « Au terme de l’aventure de ce livre, nous savons ce que nous devons aux vivants, nous reconnaissons également tout ce que nous devons aux morts. A tous ceux qui ont arrosé la société dans laquelle nous avons trouvé notre chemin, qui vivent en nous parce qu’ils nous ont transmis leur patrimoine et guidé beaucoup de nos choix. Et aussi parce qu’ils nous ont  laissé vivre. »

Pour chacun, ce livre apporte du grain à moudre, il fait se demander si on ne devrait pas consacrer plus d’attention à la mort qui va venir. Ceci sur un mode dialoguant, proche de la vie pratique - et de la mort pratique, dans des pages relevant ce qu’il fau(drai)t préparer en vue de sa propre mort ou décrivant, parfois des démarches funéraires. Pour finir, cette parole de Sénèque : « Personne ne se soucie de bien vivre mais de vivre longtemps, alors que tous peuvent se donner le bonheur de bien vivre, aucun de vivre longtemps. »

 

 

 

 

29/09/2017

Soins palliatifs –"Mourir est un art"...

 

L’association Curaviva avait son Congrès « Personnes âgées » à Montreux les 19 et 20 septembre. Gros succès d’audience. On y a entendu  des conférences plénières d‘orateurs connus comme Micheline Calmy-Rey et le cuisinier de renommée mondiale Anton Mosimann.

Une session m’a particulièrement intéressé, intitulée « Sterben ist (k)eine Kunst » (mourir est/n’est pas un art). Les responsables de deux institutions y ont présenté leurs pratiques en matière de soins palliatifs et de fin de vie. J’évoque ici des éléments apportés par la directrice de la Erlenhaus, de Engelberg (OW). Son institution héberge 50 résidents et doit assumer le décès, chaque année, de 40% d’entre eux environ. Cela représente à l’évidence un défi pour les soignants.

Dans son propos : Notre action est basée sur la relation, en tenant compte des ressources et intérêts de chacun et de la vie en commun dans la maison - conformément à notre devise « En sécurité pendant la vie – en sécurité au moment de mourir ». L’équipe de la Erlenhaus s’efforce par exemple de trouver, avec les patients, l’occasion de revisiter leur histoire personnelle et ce qu’ils vivent dans la maison.

Elle a souligné l’importance des rituels. Il n’est pas question (comme cela a pu être le cas dans le passé) de traiter une mort au sein de l'EMS de manière aussi discrète que possible voire à la sauvette. « On sort par la grande porte », dit-elle, décrivant comment a été institué un cérémonial particulier à la sortie du cercueil de la maison, en présence du personnel. Une réunion a lieu aussi avec les résidents, pour parler du disparu et de ce que son départ suscite chez chacun(e).

Beaucoup d’attention est porté aux proches ; on leur offre même le petit-déjeuner au lendemain du décès - on est dans une communauté rurale, avec sa vie locale et ses caractéristiques, où tout le monde se connait.

La formation en soins palliatifs  de tous les acteurs est fondamentale. Elle est inspirée par le principe « Accompagner dans la vie et dans la fin de vie est notre activité centrale ». Formation où il s’agit de débattre d‘attention à l’autre, d’appréciation et de prise en compte des valeurs (les siennes et celles des autres). La dimension spirituelle y tient une place.

Enfin, à propos de travail interdisciplinaire : ce qui se passe autour et avec un patient ressemble à la vie d’un orchestre, avec de multiples intervenants, chacun jouant sa partition. Et l’oratrice relève que, dans la mesure du possible, c‘était le patient lui-même qui devrait être le chef d’orchestre – pour ce qui le concerne, les professionnels ayant pour but de lui permettre de l’être !