18/04/2017

Se familiariser en français avec la bioéthique anglo-saxonne

 

Pour qui s’intéresse à la bioéthique, les Editions Labor et Fides offrent la possibilité, en publiant en français Questions de vie ou de mort (2017) de se familiariser avec le travail majeur du philosophe britannique Jonathan Glover. Ce qui surprend, c’est que la publication originale anglaise date de 1977, mais le propos n’a pour l’essentiel pas vieilli.

Ce livre est une somme sur les questions « qui se posent lorsque l’on envisage d’éliminer ou, au contraire, de sauver des vies humaines » - première ligne de la préface, qui pourra faire froncer le sourcil. Tout en restant pluraliste, l’auteur présente une bioéthique d’orientation conséquentialiste – à laquelle on reste souvent réticent en Europe continentale.

Un large éventail de réflexion. « Nos attitudes à l’égard  du suicide, de l’euthanasie, de la peine de mort et de la guerre ne peuvent pas être traitées rationnellement si on les considère de façon radicalement séparée les unes des autres. » Etonnant... fondamentalement correct. Le but est « d’aboutir à un système de réponses couvrant l’ensemble des questions relatives au faire mourir, en excluant les formes opposées d’absolutisme éthique » que sont l’interdiction totale et la permissivité totale. Ceci en rappelant que faire mourir l’autre est largement admis dans certaines circonstances (légitime défense, pour beaucoup en cas de guerre, et - de plus en plus refusée - peine de mort).

L’auteur discute dans divers volets de son étude de la notion de « vie digne d’être vécue ». Même si ce thème est délicat, il doit à mon sens être débattu de manière différenciée, pondérée ; d’autant plus aujourd’hui qu’il y a 40 ans, vu les défis voire les crises liées aux évolutions récentes de la médecine, de la maladie, du mourir. Glover traite de la doctrine de la vie sacrée (à laquelle il n’adhère pas – il lui préfère une approche fondée sur le respect de l’autonomie des personnes et sur la qualité de la vie qu’elles mènent), de la question des fins et des moyens et de celle de l’inaction et de l’indifférence (actes et/vs omissions).

La partie « Problèmes d’éthique appliquée » aborde les sujets classiques : l’avortement - du point de  vue du foetus (quand devient-on une personne ?) et du point de vue des femmes et de leurs droits; l’infanticide ; le suicide ; l’euthanasie. A noter que, depuis la parution initiale de l’ouvrage, les transplantations d’organes et la procréation médicalement assistée se sont ajoutées à cette liste, et les questions autour de la fin de vie se sont aiguisées, au vu des avancées permettant de maintenir longtemps une existence de type végétatif.

Soins palliatifs et assistance au suicide. « Il n’est pas évident qu’il faille penser l’euthanasie [en Suisse, on parlerait ici d‘assistance au suicide] en termes d’alternative aux soins palliatifs : pourquoi ne pas l’envisager comme un complément ? Un hôpital dans lequel on pratique des euthanasies volontaires peut très bien avoir du personnel faisant tout ce qu’il peut pour rendre inutiles les demandes  d’euthanasie ».

Prévention et santé publique. « Dans quelle mesure  pouvons-nous légitimement recourir à la pression sociale ou à une législation paternaliste afin d’empêcher que des personnes risquent leur vie ? Par exemple s’agissant du port de la ceinture de sécurité, de l’usage de drogues et du tabac, de l’obésité, des sports dangereux.» Débat bien connu. Ici, souligner la différence à faire selon la gravité potentielle de la limite mise à la réalisation de soi-même : ainsi des interdictions visant l’alpinisme seraient une atteinte bien plus sérieuse que le port de la ceinture de sécurité.

Enfin, très discuté aujourd’hui, un sujet qui était moins urgent il y a 40 ans : celui des droits et du bien-être de ceux qui nous suivent, « de l’importance que nous devons accorder aux intérêts et à la liberté d’action des générations à  venir ». 

.

 

20/03/2017

La maladie comme drame et comme comédie - Un philosophe affronte le cancer

A propos du livre de Ruwen Ogien "Mes Mille et Une Nuits"Paris : Albin Michel, 2017, 254 pages.

Philosophe, Ogien est notamment l’avocat d’une éthique minimaliste (en bref : nous n’avons aucun devoir moral à l’égard de nous-mêmes, « ne pas nuire aux autres, rien de plus »). En 2013 a été diagnostiqué chez lui un cancer du pancréas ; il a été opéré, a subi une demi-douzaine de chimiothérapies et publie un récit personnel qui est aussi un vaste tour d’horizon de sociologie (les relations soigné-soignant, les rapports entre soignants) et psychologie.

L’auteur discute comment les écrits sur la maladie s’organisent autour de trois métaphores : 1) celle de l’épreuve ou du défi, « psychologique et encombrée de métaphysique » ; 2) celle du « royaume » où on s’installe contre son gré ; 3) celle du « métier » : être malade serait comme une profession exigeant un apprentissage, un savoir-faire. Il fait référence à ce que depuis le sociologue Talcott Parsons on appelle statut et rôles « standards » du malade. « J’avais l’impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un ‘déchet’ ne méritant pas des efforts thérapeutiques, je devais présenter une certaine image : celle d’une personne sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins ». Vision traditionnelle, contre-balancée aujourd’hui par l’accent mis sur les droits des patients, en particulier sur son autonomie – et l’émergence du "patient-expert".

Mélange des sentiments : « Je crois être indifférent à ce qui m’arrive mais suis toujours terriblement inquiet lorsque je dois aller chercher les résultats des analyses. Je me sens plein de compassion envers les autres malades mais ai du mal à supporter leur proximité physique. J’éprouve de la gratitude pour le personnel soignant mais ressens aussi souvent de la méfiance et de la crainte à son égard.»

Ogien s’en prend aux vues doloristes de la maladie et de la souffrance, illustrées par certains auteurs et milieux, religieux par exemple. Son intuition: « La souffrance physique est un fait brut qui n’a aucun sens, qu’on peut expliquer par des causes, mais qu’on ne peut pas justifier par des raisons. »

Il rappelle l’importance du milieu, social en particulier. Avec la référence à Mars, le récit fameux de notre compatriote Fritz Zorn, où pour le héros l’annonce de la maladie provoque un sentiment de libération à l’égard d’obligations sociales étouffantes.

Il dit ses réserves aussi vis-à-vis de la psychologie positive et de la résilience, mot à la mode. « Au fond, la psychologie positive a un côté bêtement optimiste, répugnant aux yeux de tous ceux dont la vie est précaire. Elle tend à culpabiliser ceux qui n’ont pas la force ou l’envie de surmonter leur désespoir.»

A mentionner encore, un point délicat mais pas irrecevable : « Sans tomber dans un utilitarisme calculateur, je me demande, comme devrait le faire tout citoyen ‘raisonnable’, si prolonger ma vie de quelques semaines au prix de dépenses énormes en vaut vraiment la peine. Est-ce que je trouverais juste de dépenser tout ce qui me reste à la banque pour cela ? Je suis en train de perdre mes certitudes ‘déontologiques’, ma croyance que l’impératif de me maintenir en vie prévaut sur toutes les autres considérations.»