02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.

 

 

 

 

27/01/2019

On est encore en début d’année – Des "miettes"...

 

De longue date, je collectionne citations et formules, au gré de choses lues, vues, entendues. Elles passent dans une fourre ad hoc. Je me suis replongé il y a peu dans cet épais « dossier » à l’ancienne.

Vivre, agir, aimer

« Il ne faut pas vouloir être au-dessus des choses, il faut être dedans (Charles-Ferdinand Ramuz)

« Sans les rochers, on sait bien que les vagues ne monteraient jamais aussi haut » (Roger Nimier)

 « ‘Penser suisse’, expression suspecte. On ne pense ni suisse ni samoyède: on pense tout court ou on ne pense pas » (André Bonnard)

« Sur quelque préférence une estime se fonde, et c’est n’estimer rien qu’estimer tout le monde » (Molière)

« Les gens ont l’impression que je vois toujours le bien dans les gens. C’est une critique que je prends en compte mais je pense que c’est une faiblesse profitable » (Nelson Mandela)

 « Je ne suis pas complète, je ne connais pas la haine » (la comédienne Arletty)

Notre monde aujourd’hui

Sur un mode désabusé, l’inévitable Woody Allen : « L’humanité est à un croisement : un chemin mène au désespoir, l’autre à l’extinction. Espérons que nous aurons la sagesse de savoir choisir. »

« La preuve du pire, c’est la foule » (Sénèque)

« L’homme est un risque à courir » (Kofi Annan)

« La Terre, jadis notre mère, est devenue notre fille » - à savoir, vulnérable (Michel Serres)

En rapport avec les préoccupations de durabilité de la vie sur Terre : « Pour éviter une ère de la colère, il faut que les bienfaits de la mondialisation soient partagés par tous et non plus par quelques-uns » (Christine Lagarde, directrice du FMI, décembre 2018).

« Les primevères et les paysages ont un défaut grave, ils sont gratuits » (Aldous Huxley)

« Notre seule certitude aujourd’hui, c’est que nous ne pouvons en avoir aucune. Pourtant il est de notre responsabilité d’avertir nos descendants » (Henning  Mankell)

Au soir de la vie

« Il est difficile d’être plus détaché de la vie que je ne suis à présent » a dit le philosophe écossais du 18e siècle David Hume. Quant à moi (J.M.), je m’approche de cette sérénité mais ne suis pas encore pressé. Toutefois :

« Tout alpiniste fait un jour sa dernière ascension. Rare est celui qui le sait. Certains, un jour, posent leur sac au garage, persuadés de le refaire très vite. Puis il pleut. Puis il y a la vraie vie. Et ils n’iront plus jamais là-haut » (du livre d’un montagnard). J’ai des pensées de ce registre, par exemple à la Gare de Lausanne (!) où je suis arrivé, puis en suis reparti, des milliers de fois depuis quelque 70 ans : une fois ce sera la dernière (mais je ne le saurai probablement pas).

« C’est à cause que tout doit finir que tout est si beau » (C.-F. Ramuz)

Et encore

 « Donner plus d’espace à l’accessoire »

Et du religieux Michel Quoist : « Si la note disait : ce n’est pas une note qui fait une musique, il n’y aurait pas de symphonie - Si le mot disait : ce n’est pas un mot qui peut faire une page, il n’y aurait pas de livre - Si la pierre disait : ce n’est pas une pierre qui peut monter un mur, il n’y aurait pas de maison. »  A rapprocher du colibri de Pierre Rabhi, qui apporte sa goutte d’eau pour combattre un grand incendie. Nous pouvons tou-te-s faire quelque chose, notre part.

 

 

25/09/2018

Récit substantel et attachant d'un médecin de famille vaudois

A propos de: Christian Danthe - Un rescapé de l’absolu

1450 Sainte-Croix : Editions Mon Village, 2018.

Le Dr Danthe a été médecin de famille à Vallorbe, dans le Jura vaudois, durant 35 ans. Il a toujours été intéressé par la réflexion et l’écriture et, à sa retraite, a repris dans son galetas sa « nécropole de papier », les cinq cents dossiers de ses patients décédés (sur une patientèle de six mille personnes).

« Au fond de moi, j’ai conscience d’être habité par ceux que j’ai rencontrés. Je suis tissé des autres. Les métamorphoses de la vie active ont ébranlé mes certitudes au profit de représentations plus souples. C’est le souvenir des relations qui donne un sens à l’ensemble du cheminement. » « Ce qui apparaissait futile a gagné en gravité. La vie est transgression. Le timide a enfin osé son cri de colère, la servante s’est mise à danser, le prêtre est tombé amoureux. » « J’ai mis quelques dizaines d’années pour apprendre à m’émerveiller des ressources des personnes et à me débarrasser de mon tic spirituel qui consistait à juger, à normaliser. »

Au cours de 38 chapitres, se basant sur les histoires qui lui ont été confiées, l’auteur développe des réflexions substantielles. D’abord son enfance dans un milieu évangélique. Il est aujourd’hui agnostique mais reste marqué par les Ecritures. Les philosophes grecs et romains sont aussi présents, avec ceux de Lumières et certains modernes – mais aussi les chamanes.

Parmi les thèmes débattus : les aléas de l’existence bien sûr, la mort et l’attitude devant elle, la mort/imprévue, la croyance ou pas à une vie après la vie, la mort de l’animal compagnon. Et aussi l’amour et la perte de l’aimé, l’enfant homosexuel (il y a quelques décennies), le sida, une migrante bohémienne et les risques de racisme - et même des revenants rendant visite à un proche ! Terminant par l’actualité, « les tentations messianiques » et transhumanistes.

Mes confrères médecins ne sont pas rares qui ont, au terme de leur carrière, pris la plume pour parler de celle-ci. L’essai (en termes de rugby) de Christian Danthe est réussi. Ouvrage bien écrit, « buissonnant » comme disent les Vaudois, nourrissant par ses récits de compagnonnage avec ceux qui le consultent. Dans ses dernières lignes : « Le moment venu, j’aimerais me retirer sur la pointe des pieds en disant : ‘C’était imparfait mais c’était bien’ ».

Un rescapé de l’absolu est à recommander. Sans doute faut-il un peu de temps pour lire ces quelque 500 pages mais tentez la lecture, elle en vaut la peine.