18/04/2017

Se familiariser en français avec la bioéthique anglo-saxonne

 

Pour qui s’intéresse à la bioéthique, les Editions Labor et Fides offrent la possibilité, en publiant en français Questions de vie ou de mort (2017) de se familiariser avec le travail majeur du philosophe britannique Jonathan Glover. Ce qui surprend, c’est que la publication originale anglaise date de 1977, mais le propos n’a pour l’essentiel pas vieilli.

Ce livre est une somme sur les questions « qui se posent lorsque l’on envisage d’éliminer ou, au contraire, de sauver des vies humaines » - première ligne de la préface, qui pourra faire froncer le sourcil. Tout en restant pluraliste, l’auteur présente une bioéthique d’orientation conséquentialiste – à laquelle on reste souvent réticent en Europe continentale.

Un large éventail de réflexion. « Nos attitudes à l’égard  du suicide, de l’euthanasie, de la peine de mort et de la guerre ne peuvent pas être traitées rationnellement si on les considère de façon radicalement séparée les unes des autres. » Etonnant... fondamentalement correct. Le but est « d’aboutir à un système de réponses couvrant l’ensemble des questions relatives au faire mourir, en excluant les formes opposées d’absolutisme éthique » que sont l’interdiction totale et la permissivité totale. Ceci en rappelant que faire mourir l’autre est largement admis dans certaines circonstances (légitime défense, pour beaucoup en cas de guerre, et - de plus en plus refusée - peine de mort).

L’auteur discute dans divers volets de son étude de la notion de « vie digne d’être vécue ». Même si ce thème est délicat, il doit à mon sens être débattu de manière différenciée, pondérée ; d’autant plus aujourd’hui qu’il y a 40 ans, vu les défis voire les crises liées aux évolutions récentes de la médecine, de la maladie, du mourir. Glover traite de la doctrine de la vie sacrée (à laquelle il n’adhère pas – il lui préfère une approche fondée sur le respect de l’autonomie des personnes et sur la qualité de la vie qu’elles mènent), de la question des fins et des moyens et de celle de l’inaction et de l’indifférence (actes et/vs omissions).

La partie « Problèmes d’éthique appliquée » aborde les sujets classiques : l’avortement - du point de  vue du foetus (quand devient-on une personne ?) et du point de vue des femmes et de leurs droits; l’infanticide ; le suicide ; l’euthanasie. A noter que, depuis la parution initiale de l’ouvrage, les transplantations d’organes et la procréation médicalement assistée se sont ajoutées à cette liste, et les questions autour de la fin de vie se sont aiguisées, au vu des avancées permettant de maintenir longtemps une existence de type végétatif.

Soins palliatifs et assistance au suicide. « Il n’est pas évident qu’il faille penser l’euthanasie [en Suisse, on parlerait ici d‘assistance au suicide] en termes d’alternative aux soins palliatifs : pourquoi ne pas l’envisager comme un complément ? Un hôpital dans lequel on pratique des euthanasies volontaires peut très bien avoir du personnel faisant tout ce qu’il peut pour rendre inutiles les demandes  d’euthanasie ».

Prévention et santé publique. « Dans quelle mesure  pouvons-nous légitimement recourir à la pression sociale ou à une législation paternaliste afin d’empêcher que des personnes risquent leur vie ? Par exemple s’agissant du port de la ceinture de sécurité, de l’usage de drogues et du tabac, de l’obésité, des sports dangereux.» Débat bien connu. Ici, souligner la différence à faire selon la gravité potentielle de la limite mise à la réalisation de soi-même : ainsi des interdictions visant l’alpinisme seraient une atteinte bien plus sérieuse que le port de la ceinture de sécurité.

Enfin, très discuté aujourd’hui, un sujet qui était moins urgent il y a 40 ans : celui des droits et du bien-être de ceux qui nous suivent, « de l’importance que nous devons accorder aux intérêts et à la liberté d’action des générations à  venir ». 

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22/02/2017

Diminuer le sucre dans notre alimentation - Améliorer la santé a parfois des exigences

Le Conseil d’Etat présente (24 heures du 18 février 2017) un projet visant à faciliter l’accès aux soins dentaires pour les enfants et les personnes qui ne sont pas en mesure de les payer. S’agissant du financement, il propose d’introduire une taxe sur les boissons sucrées. C’est là une démarche pertinente, qui ne mérite en rien des quolibets sur une « sérieuse atteinte » à la liberté de se comporter à sa guise. En plus de la carie dentaire, la consommation de sucre est un facteur majeur de la grave l’épidémie d’obésité que connaissent nos pays – obésité qui fait le lit de nombreuses complications et est une vraie urgence de santé publique. Aux Etats-Unis et ailleurs, des mesures pour rendre moins facile, moins routinière, l’absorption de quantités excessives de produits sucrés (par exemple en diminuant leur concentration) ont été introduites avec succès. L’idée du Conseil d’Etat va dans le bon sens et découle d’une logique comparable aux taxes sur le tabac ; il est normal d’imposer en conséquence ce qui cause d’importants frais médicaux.  On peut ne pas aimer ces augmentations de prix mais elles ont une efficacité démontrée. Je note qu’une autre possibilité mise en oeuvre est de mettre une limite à la contenance des bouteilles de boissons sucrées (si vous avez en main une bouteille d’un litre et demi plutôt que de 300 cc., la probabilité est évidente que vous absorberez plus de mauvais sucres).

Peut-on rappeler que la liberté, ce n’est pas avoir le droit de faire tout et n’importe quoi, mais de pouvoir tout faire ce qui ne nuit pas à autrui. Or, en facilitant la consommation de boissons (trop) sucrées, on fait du tort.

 

20/01/2017

La mort et nous par la bande dessinée

 

A propos des BD 2 et 3, "Tu meurs" et "Il meurt", de  la Fondation La Chrysalide et Hélice Hélas Editeur (Vevey), 2015, 60 pages chacun.

La Fondation La Chrysalide, centre de soins palliatifs situé à la Chaux de Fonds, s‘est donné la mission de promouvoir la qualité de l’accompagnement en fin de vie. Une équipe sous la direction du Dr Philippe Babando a conçu une trilogie de bandes dessinées sur le thème de l’approche de la mort et de ses impacts sur les patients concernés et sur leurs proches.

Les tomes 2 et 3 ont les mêmes format et présentation que le premier, avec chacun une douzaine de récits, dessinés par autant d’auteurs. Des styles graphiques variés, comme le sont les contenus. Plusieurs ont une dimension poétique et quelques-unes un caractère onirique : ainsi l’histoire d’un enfant cancéreux ou celle d’un jeune couple amoureux dont la femme meurt - en se noyant métaphoriquement. Quelques-unes restent énigmatiques.

Mêlées à ces histoires où la mort survient, il y a des grossesses, ou de jeunes enfants. Les grands-parents occupent une place notable, avec le rapport aimant à leurs petits-enfants. Un suicide. Quelques histoires en milieu médical. La visite en EMS d’un fils adulte à son père totalement mutique. Dans le tome 3, à noter un intéressant échange entre une femme accompagnatrice de personnes en fin de vie et son fils adolescent. Et l’émouvante séparation, avec le rappel de tant de souvenirs, d’un couple âgé dont la femme meurt.

Sont évoquées des situations de guerre (en ce moment, on pense au siège et à la chute d’Alep, il y a un mois, dans des conditions humanitairement scandaleuses). A deux reprises apparaissent des décès sur accident, en rapport avec la prise d’alcool.

Chacune bénéficie d’une préface du Dr Babando. Celle du tome 2 est le récit attachant de l’altération progressive, par Alzheimer, de la santé d’une personne qui a été pour lui un grand-père d’adoption. Evoquant des questions souvent posées: « Comment vivais-tu ta maladie, cette déconnexion progressive de la réalité qui meublait la vie des autres ? ». Puis : « Un jour tu as arrêté de marcher et tu es resté couché, puis tu n’as plus parlé ; tu t’es lové dans ton lit et tu es resté encore quelque temps entre jour et nuit.» En terminant il rend hommage aux « personnes qui de près ou de loin prennent soin des personnes âgées et permettent souvent une fin de vie de bonne qualité et respectueuse des valeurs qui ont accompagné nos anciens pendant leur existence ».

Il faut saluer l’initiative prise par la Fondation La Chrysalide. Ces ouvrages, dans des cadres divers, se prêtent utilement à la discussion des questionnements autour de la fin de vie.