02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.

 

 

 

 

12/08/2018

A mettre sur sa « reading list » d’été - si ce n’est pas fait

René Prêtre -Et au centre bat le cœur(Réédition avec un chapitre inédit)

Arthaud Poche, 2018, 358 pages.

J’avais entendu parler de son succès de ce bestseller du « Suisse de l’année » 2009 mais ne l’avais pas lu. Trop d’autres lectures ? Une réticence vis-à-vis du récit, peut-être « avantageux », des hauts faits d’une super-star ?  Ce n’était pas bien, ce livre est remarquable.

L’histoire de René Prêtre est connue de beaucoup. Enfant d’une famille paysanne du Jura, footballeur passionné (des primes reçues dans ce cadre l’ont quelque peu aidé durant ses études !), il est devenu un grand de la chirurgie cardiaque. Etudes de médecine et formation initiale à Genève. Des stages dans plusieurs autres pays puis depuis 1997 à l’Hôpital universitaire de Zurich. Patron de la chirurgie cardio-vasculaire au CHUV de Lausanne depuis 2012, puis aussi à Genève.

Récit en 19 chapitres. L’enfance dans son milieu terrien de Boncourt puis formation et ascension dans la carrière professionnelle et académique. L’auteur a au cours des années dicté son vécu des histoires rencontrées, souvent  compliquées, parfois déchirantes ; les côtés satisfaisants voire enthousiasmants mais aussi les soucis. Fierté de l’opération réussie dans les cas les plus trapus. Ce qui marque lecteurs et journalistes (j‘ai passé un peu de temps à « googler »), c’est comment il raconte quelques échecs lourds, traumatisants - ainsi la complication de Robin, garçon dont il avait convaincu la mère de pratiquer une opération qui n’était pas vitale sur le moment (la date de cet échec restant, chaque année, un funeste anniversaire).

Ces accidents de parcours, racontés avec beaucoup de transparence, sont en contrepoint d’une carrière à succès, qui à l’évidence sort de l’ordinaire. Il évoque les dimensions éthiques de son activité, discutées en équipe. Décrit en détail des dialogues difficiles avec des parents désemparés devant les enjeux et les décisions à prendre.

La manière dont Prêtre parle de ses équipes donne envie d’en faire partie. Comme d’autres, il a probablement aussi ses colères ou ses bougonnements mais on retire l’impression que, y compris quand cela « coince », voire qu’il y a urgence extrême, une collaboration entraînée, affinée au cours des années, fait que les gens sont heureux de tirer à la même corde.

Ce livre est un « page turner » (on ne résiste guère à l’envie de poursuivre la lecture). En exergue de chaque chapitre, une phrase tirée d’une oeuvre littéraire, d’un opéra ou d’ailleurs ! Dans une vie consacrée massivement au métier, on imagine que René Prêtre trouve le temps de lire (autre chose que de la science) et d’écouter de la musique. Une citation pour finir :

« Ainsi, les heures à la mine m’apprirent à ériger ces deux piliers essentiels en chirurgie : la technique et la stratégie. J’allais en découvrir plus tard un troisième, la dimension artistique, la maitrise de l’espace, des formes (…) Cette chorégraphie fluide et cette détermination me firent comprendre que la fabrication d’un chirurgien passait par un modelage long et astreignant de ses doigts et de son esprit. »

 

 

 

 

29/09/2017

Soins palliatifs –"Mourir est un art"...

 

L’association Curaviva avait son Congrès « Personnes âgées » à Montreux les 19 et 20 septembre. Gros succès d’audience. On y a entendu  des conférences plénières d‘orateurs connus comme Micheline Calmy-Rey et le cuisinier de renommée mondiale Anton Mosimann.

Une session m’a particulièrement intéressé, intitulée « Sterben ist (k)eine Kunst » (mourir est/n’est pas un art). Les responsables de deux institutions y ont présenté leurs pratiques en matière de soins palliatifs et de fin de vie. J’évoque ici des éléments apportés par la directrice de la Erlenhaus, de Engelberg (OW). Son institution héberge 50 résidents et doit assumer le décès, chaque année, de 40% d’entre eux environ. Cela représente à l’évidence un défi pour les soignants.

Dans son propos : Notre action est basée sur la relation, en tenant compte des ressources et intérêts de chacun et de la vie en commun dans la maison - conformément à notre devise « En sécurité pendant la vie – en sécurité au moment de mourir ». L’équipe de la Erlenhaus s’efforce par exemple de trouver, avec les patients, l’occasion de revisiter leur histoire personnelle et ce qu’ils vivent dans la maison.

Elle a souligné l’importance des rituels. Il n’est pas question (comme cela a pu être le cas dans le passé) de traiter une mort au sein de l'EMS de manière aussi discrète que possible voire à la sauvette. « On sort par la grande porte », dit-elle, décrivant comment a été institué un cérémonial particulier à la sortie du cercueil de la maison, en présence du personnel. Une réunion a lieu aussi avec les résidents, pour parler du disparu et de ce que son départ suscite chez chacun(e).

Beaucoup d’attention est porté aux proches ; on leur offre même le petit-déjeuner au lendemain du décès - on est dans une communauté rurale, avec sa vie locale et ses caractéristiques, où tout le monde se connait.

La formation en soins palliatifs  de tous les acteurs est fondamentale. Elle est inspirée par le principe « Accompagner dans la vie et dans la fin de vie est notre activité centrale ». Formation où il s’agit de débattre d‘attention à l’autre, d’appréciation et de prise en compte des valeurs (les siennes et celles des autres). La dimension spirituelle y tient une place.

Enfin, à propos de travail interdisciplinaire : ce qui se passe autour et avec un patient ressemble à la vie d’un orchestre, avec de multiples intervenants, chacun jouant sa partition. Et l’oratrice relève que, dans la mesure du possible, c‘était le patient lui-même qui devrait être le chef d’orchestre – pour ce qui le concerne, les professionnels ayant pour but de lui permettre de l’être !