02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.

 

 

 

 

07/08/2019

Désobéissance civile et usage de la force publique...

Au printemps dernier à Lausanne, on a vu une manifestation de jeunes militants pro-climat devant le Crédit Suisse. Ils se sont retrouvés devant un tribunal. Au début de l’été, des démonstrations similaires ont eu lieu devant l’UBS à Bâle et le Crédit Suisse à Zurich. La police zurichoise a réagi très vigoureusement, ainsi que le Ministère public. Le petit-fils d’une amie femme de médecin a été interpellé et je suis interloqué par les méthodes utilisées. Citation : « Notre petit-fils de 17 ans était à Zurich : il a été mis en garde à vue pendant 24 heures, sans possibilité de contact avec l’extérieur. Il était accusé d’avoir entravé le passage vers les portes du CS - c’est-à-dire d’avoir occupé le trottoir. D’autres sont restés emprisonnés plus longtemps. Les membres du groupe ont reçu des amendes de Fr. 800.- à 1600.- ».

La NZZ a publié le 19 juillet deux lettres de médecins, les Drs. Hagnauer et Haemmerle, sur ce qu’on peut appeler des brutalités surprenantes. « A côté des aspects juridiques [excès dans les mesures prises], les aspects psychologiques ne sont pas moins dramatiques. Des jeunes gens font preuve de désobéissance civile au nom de leur et de notre avenir et sont punis pour cela. Nous savons pourtant que le fait de se taire et de réprimer des angoisses rend malade - mais pas le fait de réagir activement auxdites angoisses. » (P. Haemmerle, pédopsychiatre). On relève que le Ministère public bâlois a été encore plus sévère. On nous a traités comme des criminels, dit une jeune femme.

Zurich est une des grandes places financières du monde et souhaite défendre ses « poules aux œufs d’or ». Néanmoins, comment ne pas voir une disproportion marquée entre les faits et les réactions policières et des Ministères publics ? Les faits, c’est une manifestation pacifique comme tant d’autres – et, NB, il n’est pas incompréhensible que des manifestants résistent quelque peu quand ils sont « évacués » manu militari. Faut-il rappeler que la proportionnalité est une base de notre ordre juridique ? De même que l’interdiction de l’arbitraire.

Surtout, il importe d’apprécier les raisons de manifester. Le dérèglement climatique est incontesté (sauf par quelques négationnistes). Il représente des risques graves pour le milieu naturel et humain, en partie déjà concrétisés.

Une partie importante de la jeunesse est très préoccupée – c’est de son avenir qu’il s’agit. Notamment en soulignant fortement que, pour freiner cette dramatique évolution, il faut que soit très limité, voire supprimé, l’emploi des combustibles fossiles ; et qu’un moyen de le faire est de convaincre les places financières et les caisses de pensions de désinvestir ce secteur. Mais ces dernières mettent beaucoup de temps à admettre leur rôle à cet égard.

Il est vrai que les manifestants ont créé des perturbations mais, s’agissant des enjeux planétaires, les « puissances qui comptent », dont la finance, portent une responsabilité majeure dans des bouleversements bien plus graves. La question naïve (de bon sens ?) est alors : « Qui devrait être interpelé et même sanctionné, comment et combien ? ». L’important est de rendre attentive la société à des effets délétères critiques du modèle actuel de société – et de la faire évoluer.

La loi c’est la loi, et les autorités ont une certaine latitude de « taper fort » sur des éléments gênants. Dans le cas particulier, ce n’est pas ce qu’elles font de mieux. Doit encore être mentionné un aspect grave : les manifestants de Zurich et Bâle ont été soumis à des tests ADN ; or la loi est très claire, cela n’est licite que dans des cas beaucoup plus graves. Selon le professeur D. Sprumont, de Neuchâtel », faire de tels tests était « totalement disproportionné. Il s’agit d’un vrai dérapage dont il faut s’inquiéter» (2). Big Brother s’invite… Et la Fontaine l’a dit : « Selon que vous serez puissants ou misérables… »

 

Références :

1.24 heures du 19 juillet rapporte comment des ténors du barreau vaudois se sont engagés bénévolement pour défendre ces accusés.

2.Le Temps – T-magazine en ligne, 22 juillet 2019.

 

28/07/2019

Les enjeux de l’anthropocène

 

A  propos d'un ouvrage stimulant d’un auteur romand

Serge Thorimbert - La Pentecôte des robots. Editions de l’Aire, Vevey, 2018, 238 pages.

 L'auteur est un ingénieur de 59 ans, chef d’entreprise, qui cultive aussi des préoccupations d’ordre humaniste et spirituel. Il publie un livre sur l’avenir de nos rapports avec les développements technologiques.

Une notion qu'il met en évidence est l’interfaçage entre l’humain et la nature : le fait que, depuis des millénaires, la progression de l’homme s’est faite en établissant/interposant des artefacts entre lui et l’environnement - depuis la peau de bête pour se vêtir jusqu’aux dispositifs sophistiqués en nombre croissant, smartphone, prothèses etc. De manière telle à, aujourd’hui, « s’interfaçer/se distancer de la nature au point que les équilibres de la vie sont rompus. » Dans l’histoire de l’Homme : « En concomitance avec l’émergence de la conscience, le corps et le psychisme humains ont peu à peu cessé de s’adapter à leur environnement. L’homme fait partie de la nature, en dépend mais entretient avec elle un rapport ambivalent qui lui vaut de dire l’aimer autant qu’il la détruit. »

Servitude numérique. « C’est un siphonnage permanent de nos cerveaux, de notre mémoire et de notre savoir-faire, qui s’opère par transfert vers le Cloud. Tout semble concourir pour chasser l’être humain (maillon faible et coûteux) en le remplaçant par des systèmes informatisés. » L’hypothèse d’une perte de contrôle face à l’intelligence artificielle n’est plus un fantasme. Des personnes comme Stephen Hawking, Bill Gates et Elon Musk l’envisagent. 

« Nous sommes devenus démiurges en instaurant une nouvelle ‘divinité’ : omnisciente (Big Data, le Cloud), omniprésente (internet) et omnipotente (les moyens autonomes de calcul, de commande et de pilotage), dont les facultés nous dépassent. »

Penser le futur. Ce qui caractérise les années récentes, c’est la prise de conscience qu’il n’y aura pas de retour en arrière. Toutefois : « Comment penser le futur ? Ceux que nous créditons comme aptes à le faire ne s’expriment que de manière sectorielle, en experts au jargon pas pleinement appréhendable. » « Même lorsque le consensus est large, voire unanime, nous sommes incapables de prendre les décisions qui s’imposent » - remarque qui s’applique parfaitement aux questions de climat et de biodiversité.

Nous n’avons pas d’autre choix, dit Thorimbert, que d’embrasser une véritable maturité - dans notre appréciation de la situation et notre volonté d’effectuer les changements nécessaires. Mais la majorité de la population n’en est pas là, sensible qu’elle est aux discours alléguant qu’il n’y a pas de problème...

Une éthique des machines ? « Il n’est pas inconcevable que les machines, dépourvues d’empathie mais aussi de cupidité et de goût du pouvoir, puissent accéder à une forme de ‘conscience mathématique’, froide mais déterminée à la préservation des équilibres de la vie sur la Terre »… Mécanisme qui nous protégerait de l’arrogance et de la mégalomanie que nous ne sommes pas en mesure de réfréner ?! « Les machines pourraient, mues par une forme de ‘réflexe’, couper les vivres de l’industrie de l’armement, de la production agrochimique, inhiber le fonctionnement de structures boursières et commerciales ».

« Le technocentrisme ne propose aucun projet de société. » Pour finir, cette citation de William Carlos Williams, médecin et poète américain (1883-1963) : « L’homme a survécu jusqu’ici parce qu’il était trop ignorant pour réaliser ses désirs. Maintenant qu’il le peut, il doit les changer, ou périr. »