30/11/2020

Alzheimer et autres démences - Un guide bien fait

Rédigé par Stefanie Becker, directrice de Alzheimer Suisse, "Alzheimer et autres formes de démence" vient de paraitre  chez RMS Editions/Médecine et Hygiène. C'est une addition bienvenue au matériel disponible pour guider les proches de patients présentant une démence. Guère besoin de rappeler la dimension du problème : en Suisse quelque 150'000 personnes en souffrent. Des défis multiples sont lancés aux professionnel-le-s et au système de santé. Ce livre est une source de valeur d'informations, de recommandations, de soutien, pour ceux qui sont touchés par la problématique ou la prennent en charge. Huit chapitres dont un particulier, sans doute nécessaire, consacré aux proches aidants : "Et si je prenais soin de moi ?" 

Parmi les thèmes : l'importance de (se faire) dépister suffisamment tôt, y compris les "bénéfices de la certitude" - ce n'est pas à propos de démence seulement qu'on sait l'effet positif qu'un diagnostic soit articulé - aussi mauvaise nouvelle qu'il soit. Sont discutées les manières de permettre au patient de s'adapter, les médicaments et modalités de prises en charge. Une question pratique exemplaire dans les premiers stades :  comment choisir le moment de renoncer à conduire ? Recommandation d'établir des directives anticipées. Le dernier chapitre est juridique : démence et capacité de discernement, mission de l'autorité de protection de l'adulte, aspects financiers.

Des vignettes cliniques parsèment les pages, situations de vie rencontrées pratiquement. Des encadrés sont utilement didactiques, on trouve un index détaillé et une bibliographie. Le public-cible initial sont les proches aidants mais il est certain que les professionnels des domaines médical, soignant et social en tireront profit.

12/03/2019

Un guide stimulant en vue de la retraite

A propos de: Jean-Pierre Fragnière, La retraite - Quels projets de vie ?

Lausanne : Editions Socialinfo, 2019, 154 pages.

L'auteur, spécialiste des enjeux liés à ce qu’il appelle la « société de longue vie », a enseigné les sciences sociales, particulièrement la politique sociale, à la HES de travail social de Lausanne et aux Universités de Genève et Neuchâtel.

Son dernier ouvrage est un tour d’horizon-bilan-guide sur la retraite, cette période devenue de plus en plus importante : en termes de croissance du nombre de retraités, de leur santé, bonne le plus souvent - qui leur permet de s’adonner à de multiples activités des registres culturel et sportif ; au vu aussi de leurs besoins majeurs quand vient la maladie et la dépendance. 

« Avons-nous conscience, demande l’auteur, d’être engagés dans un débat qui se fonde sur une histoire de plusieurs succès » : allongement de l’espérance de vie, autonomie accrue pour beaucoup – notamment les femmes et les personnes handicapées, possibilités de formation, amélioration de la couverture médico-sanitaire et sociale.

Il n’est pas exagéré de parler de la retraite comme d’une nouvelle vie, qui appelle quatre questions : 1) De quelles images de la vieillesse suis-je habité, me permettent-elles de construire l’avenir ?; 2) Quel contenu donner aux jours et aux années qui s’offrent ?; 3) Comment gérer les risques inhérents à ces transformations – porteuses de formes nouvelles de vulnérabilités auxquelles il faut faire face : 4) Quel sera mon statut dans un environnement qui ne va pas manquer d’étiqueter mes choix et mes attitudes ?

A propos de laisser sa place : « En période de croissance et de mobilité ascendante, la question se résout assez naturellement. Dans les temps marqués par une ‘panne de l’ascenseur social », la fin de carrière résonne des invitations à s’effacer, à faire place nette. Et la même musique peut accompagner les tentatives de conserver une part d’activité (…) Cette période est aussi habitée par la question de la transmission du savoir acquis, du savoir-faire, de l’expérience ». Le retraité doit apprendre à accueillir, conseiller et partager.  Une bonne formule de Vauvenargues : « Les conseils de la vieillesse éclairent sans échauffer, comme le soleil d’hiver. »

Il s’agit aussi de réduire les forces qui tendent à placer les diverses générations dans des ghettos. Le problème grave, universel peut-on dire, de la croissance des inégalités est souligné. A ce propos : « la pratique des solidarités est la condition de l’existence des autonomies. »

Noter cet encouragement à relativiser les choses (dans le bon sens) : « L’approche de ce temps de la vie invite à accepter des solutions approximatives, à cultiver une tolérance solide face aux hésitations et aux échecs. [Pour établir ses projets de retraité,] rédiger et réécrire plusieurs brouillons. » NB : « Parler de retraite ne saurait en aucun cas correspondre à un projet de retrait. »

Affirmer que « La retraite » perce tous les secrets d’une vie bien vécue après la cessation de l’activité de l’âge adulte serait prétentieux. Mais ce livre apporte une réelle contribution dans ce sens, de manière structurée en sections courtes et claires, agréable à lire, vivante. 

 

 

29/09/2017

Soins palliatifs –"Mourir est un art"...

 

L’association Curaviva avait son Congrès « Personnes âgées » à Montreux les 19 et 20 septembre. Gros succès d’audience. On y a entendu  des conférences plénières d‘orateurs connus comme Micheline Calmy-Rey et le cuisinier de renommée mondiale Anton Mosimann.

Une session m’a particulièrement intéressé, intitulée « Sterben ist (k)eine Kunst » (mourir est/n’est pas un art). Les responsables de deux institutions y ont présenté leurs pratiques en matière de soins palliatifs et de fin de vie. J’évoque ici des éléments apportés par la directrice de la Erlenhaus, de Engelberg (OW). Son institution héberge 50 résidents et doit assumer le décès, chaque année, de 40% d’entre eux environ. Cela représente à l’évidence un défi pour les soignants.

Dans son propos : Notre action est basée sur la relation, en tenant compte des ressources et intérêts de chacun et de la vie en commun dans la maison - conformément à notre devise « En sécurité pendant la vie – en sécurité au moment de mourir ». L’équipe de la Erlenhaus s’efforce par exemple de trouver, avec les patients, l’occasion de revisiter leur histoire personnelle et ce qu’ils vivent dans la maison.

Elle a souligné l’importance des rituels. Il n’est pas question (comme cela a pu être le cas dans le passé) de traiter une mort au sein de l'EMS de manière aussi discrète que possible voire à la sauvette. « On sort par la grande porte », dit-elle, décrivant comment a été institué un cérémonial particulier à la sortie du cercueil de la maison, en présence du personnel. Une réunion a lieu aussi avec les résidents, pour parler du disparu et de ce que son départ suscite chez chacun(e).

Beaucoup d’attention est porté aux proches ; on leur offre même le petit-déjeuner au lendemain du décès - on est dans une communauté rurale, avec sa vie locale et ses caractéristiques, où tout le monde se connait.

La formation en soins palliatifs  de tous les acteurs est fondamentale. Elle est inspirée par le principe « Accompagner dans la vie et dans la fin de vie est notre activité centrale ». Formation où il s’agit de débattre d‘attention à l’autre, d’appréciation et de prise en compte des valeurs (les siennes et celles des autres). La dimension spirituelle y tient une place.

Enfin, à propos de travail interdisciplinaire : ce qui se passe autour et avec un patient ressemble à la vie d’un orchestre, avec de multiples intervenants, chacun jouant sa partition. Et l’oratrice relève que, dans la mesure du possible, c‘était le patient lui-même qui devrait être le chef d’orchestre – pour ce qui le concerne, les professionnels ayant pour but de lui permettre de l’être !