08/06/2019

Ces cancers qui, contre toute attente, guérissent

A propos de l'ouvrage de Sylvie Staub "Cellules, je vous aime" (Editions Cabédita, 2019).

Récit substantiel de la maladie, de la vie, d’une femme proche de la quarantaine, infirmière, mariée, chez qui on découvre un sarcome qui s’est développé sans crier gare. Traitée par différents médecins et services, opérée quatre fois. Elle a pris des notes, décrivant les interactions avec le système médical et de soins, sa vie avec famille et amis. Il y a des moments d’espoir mais beaucoup d’autres de questionnement, d’angoisse. Efforts de ressourcement, recherche de soutiens. Puis se profile et s’affirme la guérison. Les cancers qui « disparaissent » contre toute attente restent une énigme.

Famille. Sa famille, ses jeunes enfants en particulier, sont un grand sujet de préoccupation pour Sylvie Staub. « Premièrement, il me faut continuer d’inventer un avenir pour mes enfants (…) Il me semble que la meilleure protection que je puisse leur offrir consiste à les encourager dès maintenant à faire confiance à la vie. » « Je remarque que mes essais pour préparer ‘l’après’ apportent un soulagement à mon angoisse de les abandonner. Je me mets à transmettre toutes sortes d’informations utiles à la vie de tous les jours."

 Le futur n’est plus ce qu’il était… « L’avenir est désormais un lieu incertain, il ne peut plus être celui de mes désirs et mes espoirs. Retournement de situation radical : au lieu de me répéter que j’aurai mieux plus tard, il me faut au contraire me jeter dans le présent pour en faire germer l’instant. » Au moment où se décide une troisième opération – majeure : « Sortie du cabinet, je comprends qu’entre zéro et une chance, il y a tout l’univers des possibles. On peut voir cela comme une absurdité mais c’est infiniment précieux. Je ne vois aucune différence entre une chance et cent chances. »

Sylvie a consulté un psychanalyste pendant plusieurs années. Durant la maladie : « C’est lui qui tournait les pages du livre pour que je continue à avancer. C’est lui qui indiquait le nord quand la chimie ou la parole médicale détraquait ma boussole. »

Spiritualité. Elle est ouverte à d’autres ressources - y compris méthodes alternatives, et à la prière. « On prie pour moi dans différents lieux du monde [des personnes ou groupes de convictions et pratiques bien différentes]. Je m’en suis souvenue depuis mon coussin de méditation. « La spiritualité est mon abri. Ce qui n’est pas toujours du goût de la famille. Pourtant c’est grâce à elle que je ne tombe pas en dépression, que j’ai l’impression de grandir même si ma vie végète à l’extérieur. » 

Un conseil entendu ces dernières années : soyez reconnaissants pour tout ce qui vous arrive. " Reconnaissante pour le cancer ? Je tente : merci pour ma mort qui approche. Immédiatement arrive ce petit sentiment de folie qui me met en joie. » Par moments elle capitule : « C’est décidé, je ne veux plus lutter contre le cancer (…) Cela ne peut plus durer, il faut que la vie se décide dans un sens ou dans l’autre. » Enfin, c’est après trois ans, durant l’année 2005 que la guérison devient vraisemblable puis avérée. La peur de la mort s’est tue.

Le dernier quart du livre traite de la foule des réflexions et sentiments de l’auteure par la suite. Elle décrit son évolution spirituelle, notamment une démarche de méditation. « Quelque chose de très important a changé, qui me fait m’orienter vers la légèreté, la joie et l’amour plutôt que la lourdeur et l’absurde. Elle reste alors très fatiguée (on connait les témoignages de malades déboussolés après avoir guéri alors qu’ils avaient accepté l’idée de mourir).  « Les gens pensent qu’avec la guérison tous les problèmes sont résolus ; qu’il ne reste qu’à passer à autre chose. En réalité, on arrive dans un no man’s land, une terra incognita."

Petit vade-mecum de la guérison. « Reste au centre. Respire. Ne te laisse pas emporter par le drame qu’on te présente. Tu n’es pas seule, beaucoup d’autres sont déjà passés par là. Le résultat n’est pas entre tes mains, la façon de vivre cette épreuve l’est. » Vade-mecum qui se termine ainsi : « La maladie n’est pas une punition. Tu es bien plus que ta maladie. Ta noblesse et ta dignité sont inaltérables. La mort n’est pas un échec. »

Cellules, je vous aime enrichit la palette des témoignages de celles et ceux qui ont passé par une telle épreuve – avec parfois une issue funeste, parfois la guérison, cas échéant inattendue comme pour Sylvie Staub. En plus de ses qualités d’écriture, la transparence et la persévérance qu’illustrent ce texte méritent le respect.

 

01/11/2018

Refuser de vivre dément… - Directives anticipées ?

La dernière livraison du Hastings Center Report, journal de bioéthique états-unien connu, comprend un article de Norman Cantor,  professeur de droit, « On avoiding deep dementia » -  pour éviter la démence profonde. Il est un militant du droit de mettre un terme à ses jours (autonomie). « Certains entendent faire face à la maladie d’Alzheimer avec une certaine résignation [mais aussi] la détermination de se battre, en extrayant (sic) les conforts que l’existence peut encore apporter. Pour d’autres dont je suis, le fait d’être maintenu en vie alors que je présenterai des troubles cognitifs et une dépendance progressifs est une perspective intolérablement dégradante (…) J’accorde une très grande importance aux souvenirs posthumes que je laisserai et souhaite que ma trajectoire de vie, y compris mon mourir, soit cohérente avec ma vision de la dignité. » Problématique connue, bien posée.

Cantor débat en détail du rôle possible de directives anticipées (DA), en particulier de DA qui mandateraient l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation quand un stade prescrit (précis ?) de maladie est atteint.

 « Quand la démence entraine l’incapacité mentale et physique de se nourrir, alors l’alimentation "à la main" par un soignant doit être vue comme une intervention médicale sujette à DA », écrit-il. On sait que, dans le cas de personnes en fin de vie (cancers, maladies neurodégénératives), l’opinion éthique prévalente est que le malade peut requérir une telle cessation, et que le forcer à s’hydrater ou manger est une violence, pas admissible. Dans ces situations, l’avis majoritaire est que les personnes ne souffrent pas de soif ni de faim. La difficulté - sérieuse - dans la démence est que la forme physique de ces patients peut être encore assez bonne ; ils ne vont donc pas s’éteindre à brève échéance.  D’où la perspective de fins de vie prolongées, voire agitées, s’ils ne sont plus ni alimentés, ni hydratés. Même si la détermination affirmée de la personne de mourir est en soi jugée compréhensible, les soignants et proches seront/seraient mis dans des situations très difficiles. Clairement un problème. 

L’article de Cantor est suivi de trois répliques courtes, qui sont opposées à son souhait, avec l’argument que l’individu ne peut pas par ses DA obliger les soignants à le traiter de manière « inhumaine ». Selon une juriste collaborant souvent à la revue : « Certaines situations peuvent à tel moment justifier la décision de refuser tout traitement. Mais on ne saurait donner aux personnes, par des DA rédigées alors qu’elles sont capables de discernement, un contrôle absolu sur les mesures visant à les maintenir en vie quand elles seront(-aient) devenues démentes ». Position de tendance  paternaliste-conservatrice, avec laquelle je suis (J.M.) en désaccord respectueux - quant au principe.

Pourra ressurgir chez nous la question de DA disposant, en cas de démence avancée, qu’on (les soignants) mette un terme à sa vie (suicide assisté qui ne serait pas strictement un suicide). On sait que les dispositions du Code civil sur les DA excluent cette possibilité. Toutefois, pas exclu que, selon l’évolution des attitudes et des faits (croissance de la place de la démence dans la vie collective), on voie des débats renouvelés sur le sujet.

 

 

19/11/2017

Deux humanistes parlent de leur mort à venir

 

 

A propos de

Bernard Crettaz et Jean-Pierre Fragnière

Oser la mort

Editions Socialinfo, Lausanne, 2017, 164 pages.  CHF 26.-

Les auteurs sont bien connus. Crettaz, ancien conservateur au Musée d’ethnographie de Genève, a créé le concept de « Cafés mortels » où on échange informellement sur la mort, dont il animé une centaine de réunions. Fragnière, qui a enseigné la sociologie à l’EESP de Lausanne et à l’Université de Genève, a eu une intense activité d’éditeur depuis plus de trente ans.

A la retraite mais très actifs, ils écrivent sur la mort. Crettaz enrichi par l'expérience des Cafés mortels. Fragnière lui notamment sur la base de son expérience souvent lourde au contact de la médecine et des hôpitaux. Tout académiques qu’ils sont, ils sont ainsi des explorateurs de la mort sur des plans très pratiques.

La société ancienne et la nouvelle. « Nous avons été élevés entre le catéchisme, le régent voire le gendarme. Tout cela sous l’œil vigilant de la voisine occupée à assumer le contrôle social, l’efficace ancêtre de nos caméras modernes. On apprenait très tôt qui était habilité à définir les règles et à trancher les conflits. La rapide fragilisation de ce système a ouvert des espaces au marché de la gestion des comportements (…) On observe une véritable marchandisation de la mort. Parmi d’autres les croque-morts en sont les représentants. Ils ont pris la place des clergés. »

Deux types de cheminements. Crettaz se décrit comme vivant le vieillissement « par glissade », descente de la pente par le poids des ans : « Je me trouve très seul à l’heure où les faits me signifient que je suis vieux, lorsque des tremblements grippent les gestes quotidiens, quand la sauce tache ma chemise. » Fragnière lui, parlant de lui et d’autres comme de survivants (à la faveur des progrès médicaux) décrit une « vie et mort en escalier », avec la répétition de soucis graves et de retours à meilleure santé - un « cache-cache avec la mort ».

Vers la fin… « Sur les rivages de la fin, nous ressentons une forte invitation à desserrer les liens, à faire le vide, à laisser place aux interrogations. Nous devinons qu’il sera impossible d’échapper à l’hésitation et aux incertitudes. » Evocation de l’option de décider de s’en aller quand la vie devient trop lourde (éventualité du suicide assisté) aux pages 107-108.

Conclusion : « Au terme de l’aventure de ce livre, nous savons ce que nous devons aux vivants, nous reconnaissons également tout ce que nous devons aux morts. A tous ceux qui ont arrosé la société dans laquelle nous avons trouvé notre chemin, qui vivent en nous parce qu’ils nous ont transmis leur patrimoine et guidé beaucoup de nos choix. Et aussi parce qu’ils nous ont  laissé vivre. »

Pour chacun, ce livre apporte du grain à moudre, il fait se demander si on ne devrait pas consacrer plus d’attention à la mort qui va venir. Ceci sur un mode dialoguant, proche de la vie pratique - et de la mort pratique, dans des pages relevant ce qu’il fau(drai)t préparer en vue de sa propre mort ou décrivant, parfois des démarches funéraires. Pour finir, cette parole de Sénèque : « Personne ne se soucie de bien vivre mais de vivre longtemps, alors que tous peuvent se donner le bonheur de bien vivre, aucun de vivre longtemps. »