02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.

 

 

 

 

26/06/2019

Chez nos voisins: la désastreuse affaire Vincent Lambert

Au cours de mes rencontres récentes, j’ai encore à trouver quelqu’un qui se réjouisse de la poursuite de la saga Vincent Lambert chez nos voisins français. Que je rappelle que, suite à un accident de circulation en 2008, cet ancien infirmier est resté en état dit « végétatif. » Basé sur sa vie avec lui et ses volontés clairement exprimées à l’époque, son épouse souhaite qu‘on le laisse mourir en paix.

Les plus hautes instances judiciaires ont donné raison aux médecins qui se sont ralliés à la détermination de l’épouse (qui représente son mari). Ce à quoi s’opposent avec une virulence hors du commun les parents de Vincent L. et leurs avocats, qui ont multiplié les recours et continuent à le faire.

Comme médecin cantonal, j’ai vécu l’évolution des attitudes en rapport avec la fin de vie. Ainsi que le développement réjouissant des soins palliatifs, domaine essentiel de la médecine contemporaine. Ces enjeux sont je le crois traités avec justesse et respect chez nous. Mais j’ai toujours été impressionné, inquiet, depuis des années, de voir comment outre-Jura on ne parvient pas à dialoguer sereinement mais qu’au contraire on s’étripe (le mot est à peine trop fort) sur la place publique - sans apparemment prendre la peine de considérer la position de l’autre partie.

La lecture récente de l'ouvrage* d’une médecin britannique qui a fait carrière dans les soins palliatifs m’amène à citer des propos qu’on aimerait faire parvenir aux oreilles, à l’intelligence et aux coeurs de protagonistes dogmatiques : « Oui ou non avons-nous le droit de choisir quand mettre un terme à notre vie ? Nous sommes nombreux à avoir une opinion à cet égard, liée à des perspectives diverses quant à l’autonomie personnelle, la fragilité de la condition humaine […] Il n’y a pas de doute que, des deux côtés, ceux qui font campagne [pour ou contre l’euthanasie ou l’assistance au suicide] sont motivés par des éléments de compassion et principe. Pourtant, la discussion, si souvent polarisée et bruyante, semble avoir peu de rapport avec ce qui est vécu. Beaucoup de ceux qui travaillent quotidiennement en soins palliatifs sont exaspérés par les positions tranchées des militants de l’une ou l’autre vision, alors que nous savons que la réalité n’est ni noire ni blanche mais faite de nuances de gris. La perspective qui manque aux deux ‘bords’ est la réalité du mourir humain. »

Devant des épisodes réitérés comme ceux qui entourent le lit de Vincent Lambert, on craint vraiment que certains des acteurs ne s’intéressent qu’à leurs idées préconçues et pas à la vraie vie – ou la vraie mort. 

*Kathryn Mannix. With the End in Mind – How to Live and Die Well. Londres: William Collins, 2018.

08/06/2019

Ces cancers qui, contre toute attente, guérissent

A propos de l'ouvrage de Sylvie Staub "Cellules, je vous aime" (Editions Cabédita, 2019).

Récit substantiel de la maladie, de la vie, d’une femme proche de la quarantaine, infirmière, mariée, chez qui on découvre un sarcome qui s’est développé sans crier gare. Traitée par différents médecins et services, opérée quatre fois. Elle a pris des notes, décrivant les interactions avec le système médical et de soins, sa vie avec famille et amis. Il y a des moments d’espoir mais beaucoup d’autres de questionnement, d’angoisse. Efforts de ressourcement, recherche de soutiens. Puis se profile et s’affirme la guérison. Les cancers qui « disparaissent » contre toute attente restent une énigme.

Famille. Sa famille, ses jeunes enfants en particulier, sont un grand sujet de préoccupation pour Sylvie Staub. « Premièrement, il me faut continuer d’inventer un avenir pour mes enfants (…) Il me semble que la meilleure protection que je puisse leur offrir consiste à les encourager dès maintenant à faire confiance à la vie. » « Je remarque que mes essais pour préparer ‘l’après’ apportent un soulagement à mon angoisse de les abandonner. Je me mets à transmettre toutes sortes d’informations utiles à la vie de tous les jours."

 Le futur n’est plus ce qu’il était… « L’avenir est désormais un lieu incertain, il ne peut plus être celui de mes désirs et mes espoirs. Retournement de situation radical : au lieu de me répéter que j’aurai mieux plus tard, il me faut au contraire me jeter dans le présent pour en faire germer l’instant. » Au moment où se décide une troisième opération – majeure : « Sortie du cabinet, je comprends qu’entre zéro et une chance, il y a tout l’univers des possibles. On peut voir cela comme une absurdité mais c’est infiniment précieux. Je ne vois aucune différence entre une chance et cent chances. »

Sylvie a consulté un psychanalyste pendant plusieurs années. Durant la maladie : « C’est lui qui tournait les pages du livre pour que je continue à avancer. C’est lui qui indiquait le nord quand la chimie ou la parole médicale détraquait ma boussole. »

Spiritualité. Elle est ouverte à d’autres ressources - y compris méthodes alternatives, et à la prière. « On prie pour moi dans différents lieux du monde [des personnes ou groupes de convictions et pratiques bien différentes]. Je m’en suis souvenue depuis mon coussin de méditation. « La spiritualité est mon abri. Ce qui n’est pas toujours du goût de la famille. Pourtant c’est grâce à elle que je ne tombe pas en dépression, que j’ai l’impression de grandir même si ma vie végète à l’extérieur. » 

Un conseil entendu ces dernières années : soyez reconnaissants pour tout ce qui vous arrive. " Reconnaissante pour le cancer ? Je tente : merci pour ma mort qui approche. Immédiatement arrive ce petit sentiment de folie qui me met en joie. » Par moments elle capitule : « C’est décidé, je ne veux plus lutter contre le cancer (…) Cela ne peut plus durer, il faut que la vie se décide dans un sens ou dans l’autre. » Enfin, c’est après trois ans, durant l’année 2005 que la guérison devient vraisemblable puis avérée. La peur de la mort s’est tue.

Le dernier quart du livre traite de la foule des réflexions et sentiments de l’auteure par la suite. Elle décrit son évolution spirituelle, notamment une démarche de méditation. « Quelque chose de très important a changé, qui me fait m’orienter vers la légèreté, la joie et l’amour plutôt que la lourdeur et l’absurde. Elle reste alors très fatiguée (on connait les témoignages de malades déboussolés après avoir guéri alors qu’ils avaient accepté l’idée de mourir).  « Les gens pensent qu’avec la guérison tous les problèmes sont résolus ; qu’il ne reste qu’à passer à autre chose. En réalité, on arrive dans un no man’s land, une terra incognita."

Petit vade-mecum de la guérison. « Reste au centre. Respire. Ne te laisse pas emporter par le drame qu’on te présente. Tu n’es pas seule, beaucoup d’autres sont déjà passés par là. Le résultat n’est pas entre tes mains, la façon de vivre cette épreuve l’est. » Vade-mecum qui se termine ainsi : « La maladie n’est pas une punition. Tu es bien plus que ta maladie. Ta noblesse et ta dignité sont inaltérables. La mort n’est pas un échec. »

Cellules, je vous aime enrichit la palette des témoignages de celles et ceux qui ont passé par une telle épreuve – avec parfois une issue funeste, parfois la guérison, cas échéant inattendue comme pour Sylvie Staub. En plus de ses qualités d’écriture, la transparence et la persévérance qu’illustrent ce texte méritent le respect.