02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.

 

 

 

 

08/06/2019

Ces cancers qui, contre toute attente, guérissent

A propos de l'ouvrage de Sylvie Staub "Cellules, je vous aime" (Editions Cabédita, 2019).

Récit substantiel de la maladie, de la vie, d’une femme proche de la quarantaine, infirmière, mariée, chez qui on découvre un sarcome qui s’est développé sans crier gare. Traitée par différents médecins et services, opérée quatre fois. Elle a pris des notes, décrivant les interactions avec le système médical et de soins, sa vie avec famille et amis. Il y a des moments d’espoir mais beaucoup d’autres de questionnement, d’angoisse. Efforts de ressourcement, recherche de soutiens. Puis se profile et s’affirme la guérison. Les cancers qui « disparaissent » contre toute attente restent une énigme.

Famille. Sa famille, ses jeunes enfants en particulier, sont un grand sujet de préoccupation pour Sylvie Staub. « Premièrement, il me faut continuer d’inventer un avenir pour mes enfants (…) Il me semble que la meilleure protection que je puisse leur offrir consiste à les encourager dès maintenant à faire confiance à la vie. » « Je remarque que mes essais pour préparer ‘l’après’ apportent un soulagement à mon angoisse de les abandonner. Je me mets à transmettre toutes sortes d’informations utiles à la vie de tous les jours."

 Le futur n’est plus ce qu’il était… « L’avenir est désormais un lieu incertain, il ne peut plus être celui de mes désirs et mes espoirs. Retournement de situation radical : au lieu de me répéter que j’aurai mieux plus tard, il me faut au contraire me jeter dans le présent pour en faire germer l’instant. » Au moment où se décide une troisième opération – majeure : « Sortie du cabinet, je comprends qu’entre zéro et une chance, il y a tout l’univers des possibles. On peut voir cela comme une absurdité mais c’est infiniment précieux. Je ne vois aucune différence entre une chance et cent chances. »

Sylvie a consulté un psychanalyste pendant plusieurs années. Durant la maladie : « C’est lui qui tournait les pages du livre pour que je continue à avancer. C’est lui qui indiquait le nord quand la chimie ou la parole médicale détraquait ma boussole. »

Spiritualité. Elle est ouverte à d’autres ressources - y compris méthodes alternatives, et à la prière. « On prie pour moi dans différents lieux du monde [des personnes ou groupes de convictions et pratiques bien différentes]. Je m’en suis souvenue depuis mon coussin de méditation. « La spiritualité est mon abri. Ce qui n’est pas toujours du goût de la famille. Pourtant c’est grâce à elle que je ne tombe pas en dépression, que j’ai l’impression de grandir même si ma vie végète à l’extérieur. » 

Un conseil entendu ces dernières années : soyez reconnaissants pour tout ce qui vous arrive. " Reconnaissante pour le cancer ? Je tente : merci pour ma mort qui approche. Immédiatement arrive ce petit sentiment de folie qui me met en joie. » Par moments elle capitule : « C’est décidé, je ne veux plus lutter contre le cancer (…) Cela ne peut plus durer, il faut que la vie se décide dans un sens ou dans l’autre. » Enfin, c’est après trois ans, durant l’année 2005 que la guérison devient vraisemblable puis avérée. La peur de la mort s’est tue.

Le dernier quart du livre traite de la foule des réflexions et sentiments de l’auteure par la suite. Elle décrit son évolution spirituelle, notamment une démarche de méditation. « Quelque chose de très important a changé, qui me fait m’orienter vers la légèreté, la joie et l’amour plutôt que la lourdeur et l’absurde. Elle reste alors très fatiguée (on connait les témoignages de malades déboussolés après avoir guéri alors qu’ils avaient accepté l’idée de mourir).  « Les gens pensent qu’avec la guérison tous les problèmes sont résolus ; qu’il ne reste qu’à passer à autre chose. En réalité, on arrive dans un no man’s land, une terra incognita."

Petit vade-mecum de la guérison. « Reste au centre. Respire. Ne te laisse pas emporter par le drame qu’on te présente. Tu n’es pas seule, beaucoup d’autres sont déjà passés par là. Le résultat n’est pas entre tes mains, la façon de vivre cette épreuve l’est. » Vade-mecum qui se termine ainsi : « La maladie n’est pas une punition. Tu es bien plus que ta maladie. Ta noblesse et ta dignité sont inaltérables. La mort n’est pas un échec. »

Cellules, je vous aime enrichit la palette des témoignages de celles et ceux qui ont passé par une telle épreuve – avec parfois une issue funeste, parfois la guérison, cas échéant inattendue comme pour Sylvie Staub. En plus de ses qualités d’écriture, la transparence et la persévérance qu’illustrent ce texte méritent le respect.

 

02/05/2019

Partir pour apprendre, de Matthias Preiswerk (Editions de l’Aire, 2019) - A lire

Expériences et itinéraires d'un jeune Vaudois engagé, à l’époque de la saga de mai 68 et au-delà...

Matthias Preiswerk a passé quatre décennies en Bolivie, pays de son épouse, où il a beaucoup travaillé, enseigné, mis en route, dans l’éducation et la formation d’adultes. Depuis peu à la retraite, il a trouvé le temps de penser sa trajectoire de jeunesse : l’enfant et l’ado de Lutry d’abord, jeunesse active dans l’Eglise réformée et ses marges. Ce qui retient l’attention, ce sont les facettes diverses d’une trajectoire de jeune en recherche qui, avec d’autres, veut rendre le monde meilleur, plus équitable surtout - volontés d’ouverture, de dépoussiérage des modèles anciens. Cela prend place entre autres dans des mouvements de contestation : au sein de la faculté de théologie de Lausanne, secouée par deux grèves, et dans le cadre militaire - comités de soldats. Il vit aussi en communauté en pays de Fribourg voisin. Développement d’une conscience sociale, religieuse et politique.

Histoire de vie marquée par les espoirs et circonstances propres à sa génération, dans le foisonnement d’idées et pratiques nouvelles. Apprentissage lié à des personnes, institutions et mouvements alternatifs décrits de manière vivante. L’auteur s’attache à interpréter ce passé en vue d’y découvrir une réserve de sens.

Dans la foulée, on comprend bien qu’il s’engage dans ce qu’on appelait le tiers-monde, voulant apprendre ailleurs et, en toute modestie, faire bénéficier de ses compétences et de sa motivation des populations en grand besoin. Départ pour l’Amérique latine - à laquelle est consacrée le dernier chapitre, pour une carrière faite d’engagements pédagogiques, sociaux voire révolutionnaires.

L’intérêt de Partir pour apprendre sera vif pour qui a vécu les éveils, certains rêves et quelques turbulences, y compris dans notre calme pays, d’une jeunesse cherchant à se mettre au diapason de ce qui se passait ailleurs. Tout en rappelant ce qu’était notre société à ce moment de l’histoire. Celles et ceux en tout cas qui ont connu « en eux » les frémissements de l’époque – ou qui, plus jeunes, voudraient les toucher du doigt - s’y plongeront avec plaisir

L’ouvrage sera présenté à Pôle Sud, au centre de Lausanne, le jeudi 9 mai à 20 h., en présence du préfacier Bernard Crettaz