25/11/2019

Nous n’héritons pas la Terre de nos ancêtres, nous l’empruntons à nos enfants…

Au début d’une législature au plan fédéral qui a le devoir de concrétiser le mandat reçu du souverain en matière écologique, je tombe sur le Texte fondateur de l’association « Grands-parents pour le climat » (www.gpclimat.ch). Cet engagement mérite d’être mieux connu - ci-dessous des extraits :

Le mouvement citoyen pour le climat est né de la préoccupation d’une génération, celle de grands-parents notamment, face aux risques de détérioration des conditions de vie sur Terre. Notre engagement va au-delà de nos familles, il vise aussi un changement de nos modes de consommation.

Ça se passe aujourdʼhui :  Sécheresses, inondations, maladies, migrations, pénuries alimentaires, risque de conflits... Les rapports successifs du GIEC recensent les impacts dramatiques déjà observables. Un modeste espoir demeure : « Les risques liés au changement climatique peuvent être réduits en limitant sa vitesse et son ampleur ». Il faut donc à la fois lutter encore et toujours contre les causes et se mobiliser déjà, sans délai, face aux conséquences.

Notre objectif est de donner des chances à nos descendants de vivre sur terre dans un climat et un environnement favorables au renouvellement de la vie.

Notre engagement : l’âge nous donne des droits, des places assises, des rabais, parfois même du respect. Face à l’urgence climatique, nous nous reconnaissons aussi des devoirs. Beaucoup abordent leur retraite avec une généreuse énergie à mettre au service d’un espoir pour l’avenir de plusieurs générations d’enfants. C’est avec cette énergie que nous voulons agir.

Inquiets pour les générations futures, riches d’expériences vécues, conscients du poids politique que confère l’usage des urnes, forts du poids économique hérité des progrès sociaux, indépendants, donc plus libres que jamais de paroles et d’actions, privilégiés en tant que génération largement épargnée par les conflits mondiaux, pas assez attentifs aux conséquences des progrès technologiques qui nous éblouissent encore, nous avons le temps, le droit et le devoir d’œuvrer à un monde harmonieux pour les générations actuelles et futures. Il s’agit de tout entreprendre pour préserver la vie et la qualité du vivre ensemble sur la Terre.

02/09/2019

Dignité, dialogue et autonomie en fin de vie

A propos de : Kathryn Mannix, With the end in mind - How to live and die well (London: William Collins, 2018).

Je viens de lire cet ouvrage passionnant. La Dre Mannix est une spécialiste de soins palliatifs qui a gravi les échelons au sein du National Health Service britannique. « Au cours des 30 ans de ma carrière, il m’est devenu de plus en plus clair que quelqu’un devait dire à la communauté ce qu’est le mourir (dying) normal. » Six parties, 36 chapitres ; chacun d’entre eux rapporte l’histoire d’un-e patient-e et de son entourage, en hospice (dédié aux soins palliatifs), ou à domicile. Large éventail dans les âges des malades, qui souffrent de cancer, maladies neuro-musculaires dégénératives ou insuffisance respiratoire. « Auparavant, c’était une expérience commune d’observer la mort, de se familiariser avec les ‘séquences’ de l’affaiblissement menant à la fin. » Les progrès de la médecine ont changé cela. 

« La plupart des gens imaginent que mourir est déchirant et manque toujours de dignité. Ce n’est pas ce que nous observons (…) La manière de décliner suit en général un profil relativement uni. Vers la fin le niveau d’énergie est au plus bas, signe que le temps est court. » C’est le moment de (se) rassembler, de dire des choses importantes non encore dites.

On relève les récits où le/la patient-e tout comme l’entourage veulent s’épargner en se cachant la gravité de la situation alors que tous en fait savent – arriver à en parler est une délivrance. « Les personnes qui approchent de la mort mettent l’accent sur le fait d’aimer leurs proches et cette gentillesse rayonne sur ceux qui sont alentour. » En fait, la plupart d’entre nous, dit l’auteure, feront l’expérience d’une progression surprenante de douceur vers la mort. Mannix rappelle ce qu’il importe de pouvoir dire/élaborer, de part et d’autre, avant de se séparer: « Je vous aime », « Je regrette », « Merci », « Je vous pardonne », « Adieu/au revoir ». 

« Je suis fascinée par l’énigme de la mort : par le changement indicible de vivant à non-vivant ; par le défi d’être honnête tout en étant empathique. » Sur l’immortalité : « Les histoires de chaque société incluent des désirs d’immortalité qui presque toujours ont une issue funeste. Ou bien les immortels sont condamnés à la solitude ou ils finissent par sacrifier leur immortalité pour vivre une vie de mortels… La sagesse des civilisations reconnaît l’immortalité comme une coupe empoisonnée, et la mort comme une composante nécessaire et même bienvenue de notre condition humaine, qui rend le temps et les relations entre nous infiniment précieux. »

With the End in Mind apporte une contribution importante aux débats actuels sur la mort et le mourir, dans un système de santé critiqué pour son « maximalisme » et son attention insuffisante à ce qui se passe - ou pas - entre soignés et soignants.

 

 

 

 

08/06/2019

Ces cancers qui, contre toute attente, guérissent

A propos de l'ouvrage de Sylvie Staub "Cellules, je vous aime" (Editions Cabédita, 2019).

Récit substantiel de la maladie, de la vie, d’une femme proche de la quarantaine, infirmière, mariée, chez qui on découvre un sarcome qui s’est développé sans crier gare. Traitée par différents médecins et services, opérée quatre fois. Elle a pris des notes, décrivant les interactions avec le système médical et de soins, sa vie avec famille et amis. Il y a des moments d’espoir mais beaucoup d’autres de questionnement, d’angoisse. Efforts de ressourcement, recherche de soutiens. Puis se profile et s’affirme la guérison. Les cancers qui « disparaissent » contre toute attente restent une énigme.

Famille. Sa famille, ses jeunes enfants en particulier, sont un grand sujet de préoccupation pour Sylvie Staub. « Premièrement, il me faut continuer d’inventer un avenir pour mes enfants (…) Il me semble que la meilleure protection que je puisse leur offrir consiste à les encourager dès maintenant à faire confiance à la vie. » « Je remarque que mes essais pour préparer ‘l’après’ apportent un soulagement à mon angoisse de les abandonner. Je me mets à transmettre toutes sortes d’informations utiles à la vie de tous les jours."

 Le futur n’est plus ce qu’il était… « L’avenir est désormais un lieu incertain, il ne peut plus être celui de mes désirs et mes espoirs. Retournement de situation radical : au lieu de me répéter que j’aurai mieux plus tard, il me faut au contraire me jeter dans le présent pour en faire germer l’instant. » Au moment où se décide une troisième opération – majeure : « Sortie du cabinet, je comprends qu’entre zéro et une chance, il y a tout l’univers des possibles. On peut voir cela comme une absurdité mais c’est infiniment précieux. Je ne vois aucune différence entre une chance et cent chances. »

Sylvie a consulté un psychanalyste pendant plusieurs années. Durant la maladie : « C’est lui qui tournait les pages du livre pour que je continue à avancer. C’est lui qui indiquait le nord quand la chimie ou la parole médicale détraquait ma boussole. »

Spiritualité. Elle est ouverte à d’autres ressources - y compris méthodes alternatives, et à la prière. « On prie pour moi dans différents lieux du monde [des personnes ou groupes de convictions et pratiques bien différentes]. Je m’en suis souvenue depuis mon coussin de méditation. « La spiritualité est mon abri. Ce qui n’est pas toujours du goût de la famille. Pourtant c’est grâce à elle que je ne tombe pas en dépression, que j’ai l’impression de grandir même si ma vie végète à l’extérieur. » 

Un conseil entendu ces dernières années : soyez reconnaissants pour tout ce qui vous arrive. " Reconnaissante pour le cancer ? Je tente : merci pour ma mort qui approche. Immédiatement arrive ce petit sentiment de folie qui me met en joie. » Par moments elle capitule : « C’est décidé, je ne veux plus lutter contre le cancer (…) Cela ne peut plus durer, il faut que la vie se décide dans un sens ou dans l’autre. » Enfin, c’est après trois ans, durant l’année 2005 que la guérison devient vraisemblable puis avérée. La peur de la mort s’est tue.

Le dernier quart du livre traite de la foule des réflexions et sentiments de l’auteure par la suite. Elle décrit son évolution spirituelle, notamment une démarche de méditation. « Quelque chose de très important a changé, qui me fait m’orienter vers la légèreté, la joie et l’amour plutôt que la lourdeur et l’absurde. Elle reste alors très fatiguée (on connait les témoignages de malades déboussolés après avoir guéri alors qu’ils avaient accepté l’idée de mourir).  « Les gens pensent qu’avec la guérison tous les problèmes sont résolus ; qu’il ne reste qu’à passer à autre chose. En réalité, on arrive dans un no man’s land, une terra incognita."

Petit vade-mecum de la guérison. « Reste au centre. Respire. Ne te laisse pas emporter par le drame qu’on te présente. Tu n’es pas seule, beaucoup d’autres sont déjà passés par là. Le résultat n’est pas entre tes mains, la façon de vivre cette épreuve l’est. » Vade-mecum qui se termine ainsi : « La maladie n’est pas une punition. Tu es bien plus que ta maladie. Ta noblesse et ta dignité sont inaltérables. La mort n’est pas un échec. »

Cellules, je vous aime enrichit la palette des témoignages de celles et ceux qui ont passé par une telle épreuve – avec parfois une issue funeste, parfois la guérison, cas échéant inattendue comme pour Sylvie Staub. En plus de ses qualités d’écriture, la transparence et la persévérance qu’illustrent ce texte méritent le respect.